hae day :-) eventos 2023
Em todo o mundo, as Organizações Membro da HAEi organizam eventos para aumentar a conscientização sobre hae day :-)
Convidamos você a participar se for relevante para você – ou inspire-se para criar um evento você mesmo.
Aqui estão alguns eventos que vimos nas redes sociais ou que nos foram enviados. Você tem um evento que deseja adicionar à lista, envie uma breve nota com informações como data, local/país e uma breve descrição (veja eventos abaixo) para ola@haeday.org
hae day :-) dia da família no Peru
No domingo, 7 de maio, a HAE Peru organizou um dia em família para comemorar hae day :-) com shows hípicos, minifazenda, bailes e brincadeiras.
>> Leia mais sobre a HAE Peru em seu site e plataformas de mídia social
hae day :-) iniciativas na HAE África do Sul
Este ano, a HAE South Africa incentiva pacientes, cuidadores e médicos a se divertirem e adicionarem suas atividades ao hae day :-) Desafio da atividade. Lembretes são enviados regularmente para o grupo do WhatsApp e compartilhados por meio de canais de mídia social.
A Rare Diseases South Africa apoiou nosso desafio #active4HAE compartilhando nossas postagens de mídia em suas páginas de mídia “Rare Aware”.
A partir de 1º de maio, na véspera de hae day :-), a HAE South Africa começará a compartilhar uma série de histórias de pacientes, além de apresentar seus parceiros e colegas da indústria médica e de doenças raras que contribuem muito para o diagnóstico e tratamento de nossos pacientes, além de fornecer suporte e orientação para a organização.
AEDAF Camino Walk 2023 na Espanha
Mais uma vez, a HAE Espanha, AEDAF, organiza uma hae day :-) evento no Caminho de Santiago, que acontecerá de 13 a 17 de maio de 2023.
>> Leia mais sobre este evento no calendário de eventos em haei.org
Excursão de caminhada no norte da Macedônia
HAE Macedônia vai comemorar hae day :-) organizando uma caminhada em 13 de maio para pacientes macedônios com AEH e seus cuidadores. O passeio leva os participantes ao Mosteiro de Lesnovo – um local histórico no norte da Macedônia que remonta ao século XIV.
Os pacientes e seus cuidadores ficaram entusiasmados em se encontrar ao ar livre para se atualizar e compartilhar as experiências e desafios que devem superar devido ao AEH.
>> Encontre mais informações sobre a HAE Macedonia na página do país em haei.org
Evento de caminhada na Coreia do Sul
HAE Coréia está comemorando hae day :-) organizando caminhadas e incentivando as pessoas a participarem hae day :-) Desafio de Atividade
>> Encontre mais informações sobre a HAE Korea na página do país em haei.org
Dia virtual do paciente na Alemanha
A HAE Germany está planejando um dia virtual do paciente em 15 de maio de 2023, a partir das 10h
Seguem-se o programa e mais informações - para mais informações, visite o site da HAE Germany e as plataformas de mídia social:
Website: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Atividades de conscientização no Reino Unido
Escolha hae day :-) A HAE UK está incentivando as pessoas a compartilhar coisas positivas que podem fazer apesar de terem hae, imprimindo o pôster em anexo, tirando uma foto delas segurando-o e compartilhando-o nas redes sociais.
A HAE UK também está realizando uma caminhada de conscientização como parte de seu dia do paciente em 20 de maio, onde eles esperam que as pessoas participem de uma caminhada em grupo em Londres.
Encontro de Pacientes em Portucal
On hae day :-) A 16 de maio, o centro ACARE de Lisboa (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) organiza um encontro com doentes e cuidadores de AEH. A HAE Portugal, ADAH, associou-se a esta iniciativa e fará uma apresentação sobre o tema “necessidades insatisfeitas dos doentes de AEH”.
A apresentação da HAE Portugal centrar-se-á em 3 pontos principais: medicamentos, hospitais e médicos.
Dia do Angioedema na Itália
On hae day :-) 16 de maio, HAE Itália organizou o evento “ANGIOEDEMA DAY – ontem – hoje – amanhã”.
O evento acontecerá em Roma na Sala de Imprensa da Câmara dos Deputados em Montecitorio.
Atualização de informações do paciente no Canadá
Para promover o Activity Challenge, a HAE Canada envia um e-mail para todos na comunidade HAE canadense, incluindo nossos membros, nossos patrocinadores, Canadian Blood Services, médicos e muito mais, anunciando o Global Activity Challenge anual e incentivando todos a adicionar seus passos para o Canadá . Também publicamos informações sobre o Desafio em nosso site e redes sociais.
Em 29 de abril, a HAE Canadá está hospedando uma atualização de informações do paciente em Edmonton, Alberta. Este evento híbrido será nosso primeiro evento presencial desde o início do COVID. Todos os membros receberam um convite com a opção de participar pessoalmente ou virtualmente. O evento terá médicos locais discutindo opções de tratamento e respondendo a perguntas. Estamos entusiasmados por também ter Tony Castaldo do HAEi apresentando aos nossos membros. Certamente também promoveremos o Desafio da Atividade!
Nossa grande notícia é que este ano temos muita sorte de ter Tony e seu colega HAEi Henrik Balle Boysen se juntando ao Conselho HAEC em Ottawa para HAE Day. No dia 16 de maio, caminharemos todos juntos e somaremos nossos passos ao Desafio da Atividade. Estamos honrados por eles viajarem para o Canadá neste dia significativo e ansiosos para mostrar a Tony e Henrik nossa bela capital.
Perguntas e respostas ao vivo no Brasil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, terá um Q&A ao vivo no HAE.
>> Leia mais sobre a HAE Brasil, Abranghe, na página do país
Audiência Pública no Brasil
A HAE Brasil, Abranghe, foi convidada a participar da Audiência Pública em Brasília no dia 16 de maio. A organização agradece a participação dos pacientes da região neste evento de grande importância para o futuro do HAE no Brasil.
Entre em contato com o abranghe@gmail.com para seu aplicativo.
Abril e maio: desafio de atividade #Active4HAE
Nós – HAEi – incentivamos todos a participar de todos os tipos de atividade – atividades físicas e aquelas que ajudam no bem-estar geral. Qualquer tempo de atividade relatado neste site será convertido em etapas, e o total nos levará ao redor do mundo. Participar regularmente de atividades e registrar o tempo gasto garantirá que seus esforços sejam válidos. Você também pode compartilhar fotos de suas atividades, ganhar insígnias e ingressar em uma equipe, se desejar.
No passado, demos milhões de passos, o suficiente para dar várias voltas na circunferência da Terra. você vai ser #Ativo4HAE e se juntar a nós este ano?