Em suas plataformas de mídia social, a HAEA dos EUA incentiva as pessoas a participarem da celebração hae day :-) compartilhando sua história como parte da campanha anual.

Os pacientes dos EUA podem solicitar um Kit de Ferramentas de Contação de Histórias GRATUITO com tudo o que é necessário:

• Modelos de histórias escritas,
• Instruções em vídeo do Storyvine e
• Um kit de ferramentas para contar histórias que incluirá um anel de luz e um mini tripé para usar durante a gravação

>> Leia mais e registre-se para acessar suas ferramentas GRATUITAS de contar histórias

A HAE no Peru organizou uma série de atividades para apoiar hae day :-) sob o título 'Motivando Vidas – Motivando Vidas' como você pode ver na imagem abaixo

Sexta-feira, 6^th Maio, 4h: Contação de histórias (conto Motivando Vidas) pelo zoom
Quarta-feira, 11^th Maio, 4h: Contação de histórias (conto Motivando Vidas) na Biblioteca Infantil de San Isidro
Quinta-feira, 12^th Maio, 5h: Oficina de formação de professores pelo zoom
Sábado, 14^th Maio, 11h: Palestra 'aprendendo sobre angioedema hereditário' pelo Zoom
Sábado, 14^th Maio, 2h30: Apresentação História Motivando vidas
Segunda-feira, 16^th Maio, 10hXNUMX: Apresentação e projeção do Story Motivating lives (cinema inclusivo)
Sexta-feira, 27^th Maio, 4h: Contação de histórias Motivando vidas. Show de palhaço

>> Saiba mais sobre a HAE Peru – siga suas plataformas de mídia social

Em suas plataformas de mídia social, a HAE Russia convida médicos e pacientes e todos para uma mesa redonda. A reunião é organizada em conjunto com o Instituto Russo de Imunologia.

A reunião terá lugar no dia 13 de Maio às 11.00h10.50 (hora de Moscovo, as inscrições para o evento terão início às 24hXNUMX) num formato híbrido presencial/correspondência. Localização: Moscou, Kashirskoe sh., XNUMX, Rússia.

Todos podem participar do evento, inclusive remotamente online

Gravar via WhatsApp pelo telefone: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Leia mais na página do Facebook da HAE Russias

>> Leia mais na página do Instagram da HAE Russias

A HAE Macedônia marcará o hae day :-) com um evento em 14 de maio no EAST GATE MALL em Skopje, Macedônia do Norte. Eles terão uma pequena introdução de HAE e o hae day :-) celebração, e após a projeção do seu vídeo promocional para o 10º ano hae day :-) celebração, o estúdio de dança Eureka de Skopje terá sua performance com diferentes grupos de dançarinos. As crianças receberão uma cópia do livro infantil 'The Rare Boy and the Talkative Balloon' e os visitantes do maior shopping da capital da Macedônia do Norte receberão informações sobre o HAE.

>> Encontre mais informações sobre o evento no evento do Facebook da HAE Macedonia

Em suas plataformas de mídia social, a HAE Germany anunciou seu dia virtual do paciente, que acontecerá em 14 de maio.

Você encontrará um link de discagem e dois links para discagem para os jovens trocarem experiências em poucos dias na homepage da organização.

>> Encontre mais informações sobre o evento.

Em um programa de TV nacional suíço, GESUNDHEITHEUTE, especialistas e pacientes falarão sobre HAE, suas experiências e como suas vidas mudaram com HAE, e o que os ajudou. Encontre mais informações sobre o tempo abaixo (em alemão).

>> E encontre mais informações no site da HAE Switzerland – um link estará disponível após o programa de TV no domingo, 15 de maio

No sábado, 14 de maio de 2022 às 18.10hXNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditare Angioödem themetisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern and werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen chapéu.

Austrália:

• SRF 1

• • Samstag, 14 de maio de 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
  • Sonntag, 15 de maio de 2022, 09:30 – 10:00 Uhr

• Informações SRF

• • Sonntag, 15 de maio de 2022, 20.35h21.05 - XNUMXhXNUMX
  • Montag, 16 de maio de 2022, 8h05 – 8.25h9, 45h10 – 10h11, 35h12 – 00hXNUMX

• Site do Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15.Mai.2022 linken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website

A HAE Espanha, AEDAF, vai organizar uma hae day :-) passeio na região de Madrid no domingo, 15 de maio. Será realizado na Dehesa de Navalvillar na cidade de Colmenar Viejo. A ideia é percorrer o Dehesa durante cerca de 2 horas, a partir das 9h30. A AEDAF espera que muitos membros e suas famílias e amigos de Madri e do resto da Espanha possam participar! Ao mesmo tempo, todos os membros da AEDAF que não poderão vir a Madrid são convidados a juntar-se, a dedicar algum tempo no domingo, 15 de maio, a fazer uma atividade ou desporto, e depois informar-nos que atividade/desporto têm feito e o tempo gasto. Desta forma, a AEDAF poderá entrar no hae day :-) website o tempo total dedicado como equipa da AEDAF.

>> Encontre mais informações na página do Instagram da AEDAF

>> Ou na página do Facebook da AEDAF

HAE Venezuela convida as pessoas para uma caminhada no dia 15 de maio às 9.00hXNUMX, hora local, para comemorar hae day :-)

>> Encontre mais informações na página do Instagram da HAE Venezuela

A HAE Portugal está a preparar um vídeo 'Angioedema faces', para ser partilhado nas redes sociais. O vídeo contará com pacientes de AEH e será traduzido para o inglês.

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O HAE Colombia convida a todos a participar de uma interessante e importante palestra 'Conversando com especialistas' com o Dr. Mauricio Sarrazola, que falará sobre como estamos nos saindo em relação ao AEH na Colômbia, quais terapias para o manejo do AEH estão disponíveis e como são influenciando a qualidade de vida.

Os pacientes também estarão participando e falando sobre o processo e a mudança que perceberam com essas terapias modernas.

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Marcar hae day :-), a associação suíça HAE surpreende todas as pessoas interessadas em HAE com um presente, que é um chaveiro com uma pequena lanterna e chip de carrinho de compras. Este porta-chaves pretende ser o companheiro diário para que tenham sempre à mão o chip do carrinho de compras, e a lanterna sempre ilumine o caminho para eles.

A HAE Chile convida a todos para o webinar com a Sra. Johanna Pozo no dia 16 de maio às 20.00hXNUMX, horário local.

>> Solicite um link de inscrição para participar

>> Encontre mais informações no perfil do Instagram da HAE Chiles

A HAE México organizou um webinar em conjunto com a Associação Médica do Instituto Nacional de Pediatria em 16 de maio com um extenso programa - veja a imagem para comemorar hae day :-)

>> Inscreva-se para participar

>> Encontre mais informações na página da HAE México no Facebook

A HAE Brasil (ABRANGHE) organizou um webinar com médicos no dia 16 de maio às 7.30hXNUMX, horário local.

>> Encontre mais informações no perfil do Instagram da HAE Brasil

A HAE Scandinavia convida seus membros a se unirem e fazerem um bolo. Há uma receita em seu site para seguir, e as pessoas são incentivadas a postar fotos no Facebook e Instagram com a hashtag: #haedaycake.

>> Encontre a receita e asse seu próprio #haedaycake

A revista suíça “Schweizer Familie” publicará uma entrevista sobre AEH com a Dra. Jeanne Fürst e o PD Dr. Urs Steiner, do Hospital Universitário de Zurique.

HAE Argélia comemora hae day :-) com um passeio pela cidade de Qasbah, Argélia, em 21 de maio, às 8.00h, horário local.