hae day :-) händelser 2024
Runt om i världen arrangerar HAEi medlemsorganisationer evenemang för att öka medvetenheten om hae day :-)
Vi bjuder in dig att delta om det är relevant för dig – eller bli inspirerad att skapa ett event själv.
Här kommer vi att dela händelser vi ser via sociala medier eller skickas till oss. Har du ett evenemang som du vill att vi ska lägga till i listan, skicka ett kort meddelande med information som datum, plats/land och en kort beskrivning (se tidigare aktiviteter) För att hello@haeday.org
April och maj: #Active4HAE aktivitetsutmaning
Vi – HAEi – uppmuntrar alla att delta i alla typer av aktiviteter – fysiska aktiviteter och de som bidrar till det allmänna välbefinnandet. Eventuell aktivitetstid som rapporteras på den här webbplatsen kommer att omvandlas till steg, och summan kommer att driva oss runt om i världen. Att regelbundet delta i aktiviteter och registrera den tid som spenderas kommer att säkerställa att dina ansträngningar räknas. Du kan också dela foton av dina aktiviteter, tjäna märken och gå med i ett team om du vill.
Tidigare har vi genererat miljontals steg, tillräckligt för att gå runt jordens omkrets flera gånger. Kommer du vara #Active4HAE och gå med oss i år?
hae day :-) händelser i Peru
HAE Peru har arrangerat flera aktiviteter för att fira hae day :-)
Monday 6 May: Storytelling – motivating lives
Monday 13 May: HAE medical talk
Wednesday 15 May: AEH campaign – city of Piura
Thursday 16 May: Minsa – AEH teletraining
Friday 17 May: AEH Caravan – City of Chiclayo
Sunday 19 May: Family Day – AEH Peru Cup
Sunday 26 May: Meeting of patients and families
Hike for HAE in Serbia
On May 11th, HAE Serbia will organize a hike on Avala Mountain to raise awareness of hereditary angioedema.
Sofija Popovic from HAE Serbia says:
“HAE patients, family members, friends, and anyone interested will be able to join us as we hike Avala mountain, enjoying the beautiful scenery while spreading awareness. Together, we will collect steps and contribute to the global effort to support those affected by HAE.”
“Avala Tower will light up purple as a sign of support for HAE patients. We will take pictures in front of the tower and post them on social media to spread awareness using the hashtag #active4HAE #HAEdemo.”
Patient support group meet up in Ireland
HAEi Ireland would like to invite all members to Emo Court in Portlaoise for its first-ever patient support group meet up, to celebrate hae day :-) 2024.
The event will take place at 1 pm on Sunday, 12 May, where participants will meet at the car park and go for a walk to celebrate and get their steps in for hae day :-) på 16 maj.
Directions are as follows: https://www.emocourt.ie/how-to-find-us/
After the walk, everyone will go for coffee and chat about what they would like to see in our HAE Ireland community in the future.
HAE Ireland is looking forward to seeing as many as possible on the day!
För mer information, vänligen kontakta Bettinahaeireland@gmail.com
hae day :-) event i Sydkorea
Den 11 maj kommer HAE Korea att hålla en hae day :-) evenemang på Lotte Tower i Jamsil, Seoul och Seokchon Lake i Soul.
AEDAF utmaning
HAE Spanien, AEDAF, vill att Spanien ska delta i hae day :-) aktivitetsutmaning genom att "Dela min favoritplats till förmån för den globala HAE-rörelsen".
Meddelande från HAE Spanien:
Att delta är enkelt: Dela med världen din favoritplats, oavsett om det är huvudgatan i din stad/stad, trädet där du brukar vila, utsikten över din strand eller berg som du ser varje dag, ett monument eller ett verk av konst – vad du än bestämmer dig för och klicka!
- Allt du behöver göra är att ta en bild på platsen du har bestämt, med handen och tummen upp.
- Skicka oss ditt foto och de steg du har tagit eller tiden du har tagit för att nå destinationen för ditt foto via WhatsApp till numret 676 27 51 38.
Vi kommer att göra en video och ett collage med alla mottagna bilder för att dela dem på våra sociala nätverk och vår hemsida. Vi kommer också att beräkna all tid som spenderas av dig och all din familj och vänner för att komma till den favoritplatsen och kommer att presenteras, samma dag den 16 maj, den totala summan, tillsammans med videon och collaget, på webbplatsen för hae day :-), där all den tid vi har spenderat från Spanien för att bidra till den globala utmaningen kommer att bli steg.
Heja upp och hjälp oss att öka medvetenheten steg för steg!!!
VIKTIGT: I Spanien startar utmaningen den 1 april och avslutas den 8 maj.
CN Tower i Toronto, Kanada, kommer att lysa upp lila för hae day :-) den 16 maj
Nationaldagen för ärftligt angioödem – en antropologisk syn i Mexiko
Den 16 maj klockan 9 är HAE Mexiko värd för symposiet "Nationaldagen för ärftligt angioödem – en antropologisk syn".
Nationella angioödemdagen i Italien
ITACA, i samarbete med AAEE patientförening, arrangerar återigen den tredje nationella angioödemdagen den 18 maj 2024, för att sammanfalla med World Angioedema Day, hae day :-)
Varje patient kommer att kunna kontakta cheferna för ITACA-nätverkets remisscenter som de tillhör.
SEE HEA Meeting: Providing better care for HAE families – in Macedonia
The SEE HAE meeting: Providing better care for HAE families will be held from 31 May to 2 June in Skopje, North Macedonia. Patients, caregivers, and physicians from 10 countries in the region will gather to discuss their work’s successes and challenges and plan how to improve the quality of life for patients with HAE by building a support network.