Vad kan medlemsorganisationer göra?

hae day :-) har initierats av HAE International men kommer aldrig att bli en full framgång utan stöd från det stadigt växande antalet nationella HAE-organisationer över hela världen.

Vi hoppas att alla våra medlemsorganisationer kommer att delta i hae day :-) på vilket sätt de än kan.

Vår internationella aktivitetskampanj är öppen för alla att delta men det kan finnas ett specifikt evenemang eller aktivitet som du skulle vilja anordna i ditt land.

Det är helt upp till dig vilka aktiviteter som är mest lämpliga i ditt land. Dessa riktlinjer kan vara till hjälp för att bestämma vad du ska göra:

• Innan du bestämmer dig för detaljerna i din hae day :-) aktivitet, det är till hjälp att överväga de specifika målen och vad du realistiskt kan uppnå med de resurser (människor, tid, pengar!) du har.
• Tänk på det bästa målet med störst effekt – kanske i ditt land är det lättare att öka medvetenheten hos redan engagerade vårdpersonal än hos den allmänna publiken.

För att hjälpa dig med saker du kanske vill göra, har vi några inspiration till olika aktiviteter du kanske vill överväga, från liten till stor.

Vår webbplats har massor av användbar information och inspiration för att stödja dig i vilken aktivitet du än bestämt dig för att göra. För att komma igång:

• Varna dina kollegor, vänner, familj eller organisationsmedlemskap – så snart du kan – det hae day :-) kommer och vilken aktivitet du kan göra (klicka här för att gå till arbetet med samhället)
• Lägg upp på dina sociala kanaler (klicka här för att gå till avsnittet för sociala medier)
• Informera hälsovårdspersonal eller andra organisationer för sällsynta sjukdomar i ditt land om hae day :-) (klicka här för att gå till arbetet med samhället)
• Överväg att söka press- eller mediabevakning för ditt evenemang eller aktivitet (klicka här för att gå till mediasektionen)
• Skapa en profil på denna webbplats för att registrera din aktivitet och dina steg
• Organisera ett möte för dina medlemmar
• Ordna ett möte med dina lokala och nationella myndigheter/politiker/hälsominister
• Organisera evenemang för hae day :-) t.ex. sponsrade promenader, tefest, sportevenemang
• Samla HAE-berättelser/videor och lägg upp dem på din webbplats

Vad du än bestämmer dig för att göra, vill vi gärna höra om det för att lägga till det i "Bli inspirerad". Låt oss veta vad du gör och skicka en kort beskrivning (inklusive bilder om du har) till hello@haeday.org.