hae day :-) aktiviteter
HAEis medlemsorganisationer har haft fantastiska medvetenhetsaktiviteter för hae day :-) över åren. Njut av det här urvalet, som vi hoppas ska ge dig inspiration i år.
Har du ett evenemang som du vill att vi ska lägga till i listan, skicka oss ett kort meddelande med den information som behövs (se evenemang nedan) på hello@haeday.org
Verksamhet 2023
hae day :-) familjedag i Peru
Söndagen den 7 maj har HAE Peru arrangerat en familjedag för att fira hae day :-) med hästshower, en minigård, danser och spel.
>> Läs mer om HAE Peru på deras hemsida och sociala medieplattformar
hae day :-) initiativ i HAE Sydafrika
I år uppmuntrar HAE South Africa patienter, vårdgivare och läkare att delta i det roliga och lägga till sina aktiviteter till hae day :-) Aktivitetsutmaning. Påminnelser skickas regelbundet till deras WhatsApp-grupp och delas via sociala mediekanaler.
Rare Diseases South Africa har stöttat vår #active4HAE-utmaning genom att dela våra mediainlägg på deras "Rare Aware"-mediasidor.
Från den 1 maj, i upptakten till hae day :-), HAE South Africa kommer att börja dela en serie patientberättelser samt presentera sina partners och kollegor från industrin för medicinska och sällsynta sjukdomar som bidrar en stor del till diagnos och behandling av våra patienter samt ger stöd och vägledning för organisationen.
AEDAF Camino Walk 2023 i Spanien
Än en gång arrangerar HAE Spanien, AEDAF, en hae day :-) evenemang på Camino de Santiago, som kommer att äga rum 13-17 maj 2023.
>> Läs mer om detta evenemang i evenemangskalendern på haei.org
Vandringstur i Nordmakedonien
HAE Makedonien kommer att fira hae day :-) genom att anordna en vandringstur den 13 maj för makedonska HAE-patienter och deras vårdgivare. Turen tar deltagarna till Lesnovo-klostret – en historisk plats i Nordmakedonien som går tillbaka till 14-talet.
Patienter och deras vårdgivare har varit glada över att träffas utomhus för att komma ikapp och dela de erfarenheter och utmaningar de måste övervinna på grund av HAE.
>> Hitta mer information om HAE Makedonien på landssidan på haei.org
Vandringsevenemang i Sydkorea
HAE Korea firar hae day :-) genom att arrangera vandringsevenemang och uppmuntra människor att delta i hae day :-) Aktivitetsutmaning
>> Hitta mer information om HAE Korea på landssidan på haei.org
Virtuell patientdag i Tyskland
HAE Germany planerar en virtuell patientdag den 15 maj 2023 från kl. 10
Program och ytterligare information kommer att följa – för mer information besök HAE Germanys hemsida och sociala medieplattformar:
webbplats: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Upplysningsaktiviteter i Storbritannien
För hae day :-) HAE UK uppmuntrar människor att dela positiva saker de kan göra trots att de har hae genom att skriva ut den bifogade affischen, ta ett foto av dem som håller i den och dela den på sociala medier.
HAE UK håller också en medvetenhetspromenad som en del av sin patientdag den 20 maj, där de hoppas att folk ska gå med på en gruppvandring i London.
Patientmöte i Portugal
On hae day :-) 16 maj kommer ACARE-centret i Lissabon (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) att anordna ett möte med HAE-patienter och vårdgivare. HAE Portugal, ADAH, har anslutit sig till detta initiativ och kommer att hålla en presentation om ämnet "otillfredsställda behov hos HAE-patienter".
HAE Portugals presentation kommer att fokusera på tre huvudpunkter: medicinering, sjukhus och läkare.
Angioödemdagen i Italien
On hae day :-) 16 maj har HAE Italien arrangerat evenemanget "ANGIOEDEMA DAY – igår – idag – imorgon”.
Evenemanget kommer att äga rum i Rom i Deputeradekammarens pressrum i Montecitorio.
Uppdatering av patientinformation i Kanada
För att marknadsföra Activity Challenge skickar HAE Canada ett e-postmeddelande till alla i HAE Canadian community, inklusive våra medlemmar, våra sponsorer, Canadian Blood Services, läkare och mer, och tillkännager den årliga Global Activity Challenge och uppmuntrar alla att lägga till sina steg för Kanada . Vi lägger även ut information om Utmaningen på vår hemsida och sociala medier.
Den 29 april är HAE Canada värd för en patientinformationsuppdatering i Edmonton, Alberta. Detta hybridevenemang kommer att vara vårt första personliga event sedan starten av COVID. Hela medlemskapet har fått en inbjudan med möjlighet att delta personligen eller virtuellt. Eventet kommer att få lokala läkare att diskutera behandlingsalternativ och svara på frågor. Vi är glada över att även ha HAEis Tony Castaldo som presenterar för våra medlemmar. Vi kommer också definitivt att marknadsföra Activity Challenge!
Vår stora nyhet är att vi i år är oerhört lyckliga att ha Tony och hans HAEi-kollega Henrik Balle Boysen med i HAEC-styrelsen i Ottawa för HAE Day. Den 16 maj kommer vi alla att gå tillsammans och lägga till våra steg till Activity Challenge. Vi är hedrade över att de kommer att resa till Kanada denna betydelsefulla dag och ser mycket fram emot att visa Tony och Henrik runt i vår vackra huvudstad.
Live Q&A i Brasilien
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, kommer att ha en live Q&A live på HAE.
Offentlig utfrågning i Brasilien
HAE Brazil, Abranghe, har bjudits in att delta i den offentliga utfrågningen i Brasilia den 16 maj. Organisationen uppskattar deltagandet av patienter från regionen i denna händelse av stor betydelse för framtiden för HAE i Brasilien.
Vänligen kontakta abranghe@gmail.com för din ansökan.
Verksamhet 2022
April och maj: Dela din historia!
På sina sociala medieplattformar uppmuntrar amerikanska HAEA människor att delta i att fira hae day :-) genom att dela sin historia som en del av den årliga kampanjen.
Patienter i USA kan beställa en GRATIS Storytelling Toolkit med allt som behövs:
- Skriftliga berättelsemallar,
- Storyvine videoinstruktioner och
- En berättelseverktygssats som kommer att innehålla en ringlampa och ministativ att använda vid inspelning
Maj: Motiverande livshändelser
HAE i Peru har arrangerat ett antal aktiviteter för att stödja hae day :-) under rubriken 'Motivando Vidas – Motivating Lives' som du kan se på bilden nedan
Fredag, 6th Maj, 4:XNUMX: Storytelling (berättelse Motivating Lives) med zoom
Onsdag, xnumxth Maj, 4:XNUMX: Berättande (berättelse Motiverande liv) på San Isidros barnbibliotek
Torsdag 12th Maj, 5: Lärarutbildningsworkshop med zoom
Lördag 14th Maj, 11:XNUMX: Tala "lära sig om ärftligt angioödem" av Zoom
Lördag 14th Maj, 2:30: Presentationsberättelse Motiverande liv
Måndag, 16th maj, 10: Presentation och projektion av berättelsen Motivating lives (inkluderande bio)
Fredag, 27th maj, 4: Berättande Motiverande liv. Clownshow
>> Lär dig mer om HAE Peru – följ deras sociala medieplattformar
13 maj: Möte för patienter och läkare
På sina sociala medieplattformar bjuder HAE Russia in läkare och patienter och alla till ett rundabordsmöte. Mötet arrangeras tillsammans med Russian Institute of Immunology.
Mötet kommer att äga rum den 13 maj kl. 11.00 (Moskvatid, registreringen till evenemanget börjar kl. 10.50) i ett hybridformat ansikte mot ansikte/korrespondens. Plats: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Ryssland.
Alla kan gå med i evenemanget, även på distans online
14 maj: Dansföreställningar i Skopje, Nordmakedonien
HAE Makedonien kommer att markera årets hae day :-) med ett evenemang den 14 maj i EAST GATE MALL i Skopje, Nordmakedonien. De kommer att ha en liten introduktion av HAE och hae day :-) firande, och efter projiceringen av deras reklamvideo för 10:e året hae day :-) firande kommer dansstudion Eureka från Skopje att ha sin föreställning med olika grupper av dansare. Barnen kommer att få ett exemplar av barnboken "Den sällsynta pojken och den pratsamma ballongen" och besökare på det största köpcentret i Nordmakedoniens huvudstad kommer att få information om HAE.
>> Hitta mer information om evenemanget på HAE Macedonias Facebook-event
14 maj: Virtuell patientdag i Tyskland
På sina sociala medieplattformar har HAE Germany meddelat sin virtuella patientdag som äger rum den 14 maj.
Du hittar en uppringningslänk och två länkar att ringa in så att ungdomarna kan utbyta erfarenheter inom några dagar på organisationens hemsida.
14 maj: TV-sändning om HAE i Schweiz
I ett schweiziskt nationellt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, kommer experter och patienter att prata om HAE, deras erfarenheter och hur deras liv har förändrats med HAE, och vad som har hjälpt dem. Hitta mer information om timing nedan (på tyska).
På lördag, 14 maj 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der FRS-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen seigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hatt.
Österrike:
- SRF 1
-
- Samstag, 14 maj 2022, kl. 18 – 10
- Sonntag, 15 maj 2022, kl. 09–30
- SRF Info
-
- Sonntag, 15 maj 2022, 20.35–21.05
- Montag, 16 maj 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr
- Webbplats för Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15 maj 2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 maj: hae day :-) promenad i regionen Madrid
HAE Spanien, AEDAF, kommer att organisera en hae day :-) promenad i Madrid-regionen söndagen den 15 maj. Det kommer att äga rum i Dehesa de Navalvillar i staden Colmenar Viejo. Tanken är att gå genom Dehesa i cirka 2 timmar, med start 9:30. AEDAF hoppas att många medlemmar och deras familj och vänner från Madrid och resten av Spanien kommer att kunna delta! Samtidigt uppmanas alla AEDAF-medlemmar som inte kommer att kunna komma till Madrid att vara med, att ägna lite tid på söndagen den 15 maj för att göra en aktivitet eller sport, och sedan meddela oss vilken aktivitet/sport de har gjort och tiden de tillbringade. På så sätt kommer AEDAF att kunna gå in på hae day :-) webbplats den totala tiden som ägnas åt som ett AEDAF-team.
15 maj: hae day :-) promenad i Venezuela
HAE Venezuela bjuder in folk till en promenad den 15 maj kl. 9.00 lokal tid för att fira hae day :-)
16 maj: Videon "Angioödem ansikten"
HAE Portugal förbereder en video "Angioödem ansikten", som ska delas på sociala medier. Videon kommer att innehålla HAE-patienter och kommer att översättas till engelska.
16 maj: "Talking with Experts" i Colombia
HAE Colombia inbjuder alla att delta i ett intressant och viktigt föredrag "Talking with experts" med Dr. Mauricio Sarrazola, som kommer att prata om hur vi gör när det gäller HAE i Colombia, vilka terapier för hantering av HAE som finns tillgängliga och hur de är påverka livskvaliteten.
Patienterna kommer också att delta och prata om processen och den förändring de har upplevt med dessa moderna terapier.
16 maj: Överraskningspresent till schweiziska medlemmar
Att markera hae day :-), den schweiziska HAE-föreningen överraskar alla HAE-intresserade med en present, som är en nyckelring med en liten ficklampa och kundvagnschip. Den här nyckelringen är avsedd att vara den dagliga följeslagaren så att de alltid har kundvagnschipset till hands, och ficklampan lyser alltid vägen för dem.
16 maj: Webbseminarium i Chile
HAE Chile bjuder in alla till sitt webbseminarium med fru Johanna Pozo den 16 maj kl. 20.00 lokal tid.
16 maj: Webbseminarium i Mexiko
HAE Mexico har arrangerat ett webinar tillsammans med The Medical Association of the National Institute of Pediatrics den 16 maj med ett omfattande program – se bild för att fira hae day :-)
>> Hitta mer information på HAE Mexicos sida på Facebook
16 maj: Webbseminarium i Brasilien
HAE Brazil (ABRANGHE) har arrangerat ett webbseminarium med läkare den 16 maj klockan 7.30 lokal tid.
16 maj: Bakning hae day :-) tårtor i Skandinavien
HAE Scandinavia bjuder in sina medlemmar att gå samman och baka en tårta. Det finns ett recept på deras hemsida att följa, och folk uppmuntras att lägga upp bilder på Facebook och Instagram med hashtaggen: #haedaycake.
19 maj: Intervju med HAE-expert publicerad i Schweiz
Den schweiziska tidningen "Schweizer Familie" kommer att publicera en intervju om HAE med Dr Jeanne Fürst och PD Dr Urs Steiner, Universitetssjukhuset Zürich.
21 maj: Rundtur runt Qasbah City, Algeriet
HAE Algeriet firar hae day :-) med en rundtur runt Qasbah City, Algeriet den 21 maj kl 8.00 lokal tid.
21, 25, 28 maj: Öppen dag på ITACA-center
I Italien kommer alla ITACA-centra att ha öppet dagar där patienter kan komma in när som helst och prata med läkarna – den 21, 25 och 28 maj.
Verksamhet 2021
Norra makedonien
En dansvideo med en HAE-dikt släpptes den HAE Day 2021 på sociala medier och andra mediekanaler i Nordmakedonien. Dessutom förberedde HAE Makedonien en överraskning för HAE-patienter, medicinsk personal och anhängare av hae day :-) global kampanj – patientföreningen levererade t-shirts till dem som ett tecken på uppskattning för allt stöd och energi som teamet från HAE Macedonia får från dem.
Spanien
För 10:e hae day :-) 2021 hade AEDAF premiär för en dokumentär som utvecklats i samarbete med Takeda. Dokumentären, med tre AEDAF-partners i huvudrollen, riktiga HAE-patienter, tar upp deras dagliga verklighet. Dokumentären inkluderar också Dr. Teresa Caballero, expert på ärftligt angioödem från Allergy Service på sjukhuset Universitario La Paz.
Peru
AEH Peru anordnade ett bingospel 2021. De insamlade medlen skulle investeras i AEH KIDS-projektet som gör det möjligt för AEH Peru att skapa medvetenhet från tidig barndom.
HAEi Ungdomar
2022 bjöd HAEi Youngsters Community in ALLA ungdomar att delta i ett live-träningsevenemang på Instagram.
skandinavien
HAE Scandinavia höll ett live virtuellt instagramevent för ungdomar 2022 för att prata om kampanjen som HAEi gjorde och introducera deras version där de tillsammans samlade steg och bidrog till vandringen jorden runt för HAE. Dessutom erbjöd de ett enkelt gemensamt yogapass för alla nivåer som en start på deras gemensamma stegsamling.
Australien
HAE Australasia höll ett evenemang för australiska patienter 2022. Patienterna hade en öppen diskussion om sina erfarenheter av att leva med HAE i Australien, inklusive hantering av symtom, tillgång till behandling och HAEs inverkan på hälsa och välbefinnande. Resultaten av diskussionen skulle delas med den australiska regeringens finansieringsorgan via en video och en sammanfattning.
Tyskland
HAE-Vereinigung bjöd in patienter och vårdgivare i Tyskland till en virtuell patientdag 2021. ämnet var VI OCH HAE: Tillsammans kan vi göra det – just nu! På tyska: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Kanada
HAE Canada höll en virtuell patientinformationsuppdatering 2021. HAE Canada-medlemmar bjöds in till ett eftermiddagsmöte för att höra från fantastiska presentatörer. Fokus var tillgång till aktuella och kommande HAE-behandlingar, och inkluderade tid för talare att svara på förinställda frågor efter deras presentation. Deltagarna kunde också lyssna på en medpatients perspektiv på att leva med HAE.
Sydamerika och Mexiko
För första gången samlades HAE-organisationer från Sydamerika och Mexiko för att fira 10-årsdagen av hae day :-). Onlinekonversationen hjälpte människor att lära känna varandra och delade erfarenheter för att främja sökandet efter en bättre framtid.
USA
I ljuset av Covid-19-restriktioner har US HAE Association (HAEA) omarbetat och utformat ett innovativt alternativ till deras personliga tvåårskonferens. 2021 US HAEA Virtual Summit Series, ägde rum från maj-augusti 2021. Virtual Summit Series presenterades i endagsevenemang under hela sommaren, med början med firandet den 16 maj 2021 hae day :-). Ämnet för detta toppmöte var Take Action for HAE.
Panama
För hae day :-) direktoratet för kultur och medborgarutbildning i Panama bjöd in folk att gå med i livediskussionen på Facebook "All svullnad är inte en allergisk reaktion."
Brasilien
Den brasilianska studiegruppen för ärftligt angioödem, Gebraeh, höll ett onlineevenemang för att människor skulle få veta mer om sjukdomen och hjälpa till att sprida information om HAE.
Bulgarien
För 10th årsdagen av hae day :-) HAE Bulgaria, i samarbete med Bulgarian National Television, sände dokumentären "Fate Loves the Brave" skapad och producerad av HAE Bulgaria.
Filmen är en extremt inflytelserik förstapersonsskildring av ödet och kampen för patienter med HAE i Bulgarien, deras förhoppningar och drömmar.
Vitryssland
Nationalbiblioteket i Minsk var upplyst med hae day :-) logotyp
Chile
Att fira hae day :-) 2017 höll HAE Chile ett patientmöte i VIII-regionen i Chile där 13 % av HAE-patienterna finns. Information spreds och organisationen träffade nya läkare som kan denna patologi.
Colombia
Till minne av hae day :-) 2020 organiserade HAE Colombia den första Instagram Live, där organisationens ledare Jessika Torres pratade med experten Dr Margarita Olivares om HAE.
Under tiden fram till hae day :-) 2020 bad den colombianska organisationen om bilder från patienterna med hashtaggen #yosoyAEHColombia (Jag är HAE Colombia).
Kroatien
Samlade en grupp patienter och läkare framför fotgängarbron i staden Osijek. Med bron upplyst i lila gav de intervjuer för media som en fortsättning på informationsaktiviteter som började med publiceringen av flera patientberättelser. Dessutom var de gäster i TV-program och bidrog därmed till medvetenheten efter den officiella registreringen av riksorganisationen den 29 februari 2020.
Japan
En videoinspelning med engelska undertexter skapad för hae day :-) har laddats upp på HAE Japans omgjorda webbplats.
Kenya
hae day :-) 2019 i Kenya var en dag för att öka mediemedvetenheten bland allmänheten på våra lokala tv-nätverk som ses över hela landet.
HAEis regionala patientförespråkare, Patricia Karani, kunde medverka i specifika TV-program där Dr Priya Bowry, en välkänd allergiker i Nairobi, fick avmystifiera skillnaderna i typer av HAE. Patricia har själv HAE och gav en patients perspektiv på att leva med HAE och de utmaningar som patienter som har sällsynta tillstånd står inför i Kenya. Dessa där live-TV-program var att många människor ringde in och sökte råd och förtydliganden om sina angioödemupplevelser.
Norra makedonien
I väntan på hae day :-) 2018 anordnade HAE Makedonien en kreativ workshop för de yngsta. Organisationen ansåg att barn borde läras ut medkänsla och empati från de första dagarna, och det kan bäst läras ut om de "upplever" hur deras vänner med HAE känner sig i första hand.
Den 16 maj bjöds HAEis regionala patientförespråkare, Natasa Angjeleska, in till en av de nationella TV-stationerna i bästa tid för att tala om patienter med HAE, symtom och terapier, aktiviteter i HAE Makedonien och HAE Global Conference i Wien, Österrike .
Polen
HAE Poland lanserade kampanjen "Fight for breath, standist pain", som syftar till att öka medvetenheten om sjukdomen, samt säkerställa ersättning för on-demand och långvariga profylax HAE-behandlingar.
Sydkorea
För hae day :-) 2020 höll den sydkoreanska HAE-organisationen sitt ordinarie möte samt ett firande av medvetenhetsdagen. Evenemanget ägde rum på Songseok Welfare Foundation i Seoul och besöktes av 15 patienter och vårdnadshavare samt åtta tjänstemän från stiftelsen.
Ukraina
En onlinepresskonferens hölls och det var aktiviteter med bloggarnas community.
USA
2019 hae day :-) genererade mycket spänning i USA med ett stort antal HAEA-medlemmar som deltog i och/eller var värd för evenemang, utbildade andra och ökade HAE-medvetenheten i deras samhällen!
HAEA var mycket glada över att hundratals nya HAE ER-verktygssatser beställdes och distribuerades till akutmottagningar över hela landet.
Ansträngningar att dela detta verktygspaket hjälper inte bara att öka medvetenheten om HAE i otaliga lokala samhällen utan kan också hjälpa till att identifiera personer som har symtom på svullnad och ännu inte har fått en korrekt diagnos.
Venezuela
Under tiden fram till hae day :-) 2020 bad den venezuelanska HAE-organisationen om bilder från patienterna med hashtaggen #yosoyAEHVenezuela (Jag är HAE Venezuela).
