10:e hae day :-) 2021
HAEi firade den 10:e hae day :-) 2021
Under 2021, tack vare alla som deltog i aktivitetsutmaningen, skapade vi framgångsrikt en virtuell vandring runt världen som avslutades i tid för att fira den 10:e hae day :-) på 16 maj.
Vi låste upp innehåll från alla 8 av våra regioner på vägen och den 16 maj 2021 hade >104,000,000 5,650 XNUMX steg och >XNUMX XNUMX aktiviteter registrerats!
Sedan den första hae day :-) det har skett många förbättringar för den globala HAE-gemenskapen; delvis tack vare det nära samarbetet mellan HAEi och det växande antalet nationella medlemsorganisationer över hela världen, och de olika resurser och aktiviteter som HAEi utvecklar.
För 10:e hae day :-) vi tog en titt på HAEis aktiviteter sedan den första hae day :-) med kommentarer från HAEi-ledningen; President & Chief Executive Officer Anthony J. Castaldo, Executive Vice President & Chief Operating Officer Henrik Balle Boysen och HAEi-kassör och Chief Regional Patient Advocate Fiona Wardman. Du kan se vår aktivitetstidslinje nedan.
Tack till alla som var med och var med och blev den 10:e hae day :-) en stor framgång!
16 maj är nu erkänd som den officiella årliga medvetenhetsdag för HAE. Efter mycket planering, den allra första hae day :-) ägde rum 2012. Verksamheten för hae day :-) i våra tidiga år var att täcka världen med leenden via selfies uppladdade till haeday.org. Under 2016 uppdaterade vi detta för att vara mer aktivt och lanserade vår aktivitetskampanj Global Walk.
hae day :-) förenar HAE-gemenskapen med 16 maj som fokus för aktiviteter för att öka medvetenheten om HAE bland allmänheten, vårdpersonal, beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och branschrepresentanter.
Henry: Vi är glada över svaret på hae day :-) från HAE-gemenskapen. Tillsammans är vi en starkare och mer kraftfull påverkanskraft och detta samarbete kommer att hjälpa oss att nå våra mål om förbättrad tid till diagnos och konsekvent tillgång till livräddande terapier för alla med HAE.
Den första HAE Global Conference välkomnar 350 personer med HAE och vårdare, forskare och vårdpersonal och industrirepresentanter från över 25 länder för att dela idéer och strategier för att främja HAE "Advocacy and Access".
Tony: Vår HAE Global Conference är ett fantastiskt forum för att träffas, dela idéer och utveckla vårt förespråkande. Det underlättar större interaktion mellan patienter, det vetenskapliga och medicinska samhället och läkemedelstillverkarna, vilket leder till innovativa och aggressiva strategier för snabbare diagnostik och bredare tillgång till livräddande HAE-terapier.
Kommunikation med våra medlemsorganisationer, medlemmar och den bredare HAE-gemenskapen är avgörande. Vi börjar med ett enda nyhetsbrev som levereras elektroniskt och detta har vuxit till en 70-sidig kvartalsmagasin, fullspäckad med globala HAE-nyheter, patientberättelser och uppdateringar om modern medicinutveckling och från HAEi och HAE-gemenskapen runt om i världen.
Tony: Global Perspectives ger hopp till människor med HAE var de än befinner sig. Vi är otroligt stolta över att leverera en så användbar resurs till över 2500 personer varje kvartal.
>> Hitta alla nummer av Globala perspektiv och våra nyhetsbrev på vår hemsida
Cirka 450 delegater från mer än 30 länder deltar i den andra HAE Global Conference. Fokus är "Sätta nya standarder" och HAE-förespråkare har möjlighet att bedöma tillståndet för HAE-vård i sina länder och diskutera strategier för att göra förbättringar med kollegor från andra länder.
Henry: Denna konferens fungerade som en inkubator för att utveckla kreativa samarbeten och innovativa tillvägagångssätt för att förbättra HAE-vård över hela världen. Delegaterna inspirerades att omsätta kunskapen och motivationen från konferensen till handling för att förbättra diagnosen och tillgången till livräddande HAE-terapier.
Cirka 525 patienter, vårdgivare, läkare, forskare och representanter för läkemedelsindustrin från 50 länder skapar en unik miljö för att dela idéer. Dagordningen omfattar viktiga ämnen som HAE-forskningens vetenskapliga gränser, utmaningar för att bredda tillgången till HAE-läkemedel och kraften i patientförespråkande. Detta är också den första Youngsters Track, där 30 ungdomar från hela världen deltar i aktiviteter speciellt utformade för dem.
Henry: Denna konferens förkroppsligade enhet, delade syften, motivation för handling och hopp för framtiden. Deltagarna lämnade inspirerade att omvandla det de lärt sig till systematiska åtgärder som syftar till att förbättra livskvaliteten (QoL) för personer med HAE i sina hemländer.
Under 2016 introducerar HAEi HAE Global Walk. Detta förenar människor runt en världsomspännande utmaning för att i slutändan öka medvetenheten om HAE som en del av vårt firande för hae day :-)
Vem som helst, var som helst kan gå med och lägga till sina steg till den globala räkningen; antingen på egen hand eller i grupp. Detta är starten på aktivitetsutmaningen för hae day :-) och den årliga HAE Global Walk, som 2021 har haft en speciell uppdatering för vår 10:e hae day :-)
Fiona: En underbar gruppaktivitet var Camino Walk under de tre dagarna före 2016 års HAE Global Conference. Åttio personer med HAE och deras vårdgivare gick den legendariska Camino de Santiago i norra Spanien. Totalt gick dessa pilgrimer 4,000,000 XNUMX XNUMX steg!
Ett nyckelmål för HAEi är att stödja våra medlemsorganisationer med specialdesignade verktyg och resurser, för att främja HAE-utbildning och stödaktiviteter för att hjälpa människor med HAE och deras familjer runt om i världen.
Att designa och vara värd för en webbplats kan vara dyrt och tidskrävande för en patientorganisation. HAEi skapar en enkel, skräddarsydd och gratis lösning för våra medlemsorganisationer för att hjälpa dem att synas online.
Senast den 16 maj 2021 använder 54 medlemsorganisationer HAEi för att vara värd för sina webbplatser.
Henry: Att utveckla verktyg för att hjälpa våra medlemsorganisationers dagliga aktiviteter kommer alltid att vara en prioritet för HAEi. Vi är stolta över att ha lanserat denna tjänst och glada över att kunna stödja så många medlemsorganisationer på detta sätt.
Cirka 100 ungdomar från 27 länder deltar i ett helgläger fyllt med diskussioner om HAE, presentationer med välkända HAE-läkare, skratt och många nya vänskaper.
Tony: The Youngsters' Track vid 2016 HAE Global Conference visade oss att ungdomarna med HAE är nyfikna på att både veta mer och vara delaktiga i samhället. Det framgångsrika sommarlägret berättade för oss att vi hade börjat en resa med våra ungdomar för att bli morgondagens HAE-förespråkare.
>> Besök HAEi Youngsters hemsida för att veta mer om och bli en del av HAEi Youngsters' Community
2018 års HAE Global Conference är vår största sammankomst hittills och designad kring det praktiska temat "Take Control of HAE". Cirka 735 personer från 57 länder deltar i konferensen, som inkluderar det mest omfattande vetenskapliga spåret hittills; 125 läkare och forskare.
Tony: 2018 års konferens var en framgång på alla nivåer; utbildning, opinionsbildning, praktiska färdigheter, skapa kontakter och utbyta erfarenheter. Vi såg återigen otroliga saker hända när unga hjärnor samlades, vilket resulterade i den officiella lanseringen av HAEi Youngsters' Community för unga människor med HAE, vårdgivare, syskon och vänner.
HAEi Connect är en gratis, säker, GDPR-kompatibel, lättanvänd medlemsdatabas och kommunikationsplattform tillgänglig för alla våra medlemsländer att använda. Den 16 maj 2021 använder 30 länder HAEi Connect.
Fiona: HAEi Connect var produkten av att arbeta med och lyssna på våra medlemsorganisationer. De regionala patientförespråkarna observerade utmaningarna med att bygga och underhålla en nationell medlemsdatabas och vi visste att det var dags att hitta en bättre lösning.
Modern HAE-medicin är inte tillgänglig i alla länder. HAEi introducerar HAEi Global Access Program (HAEi GAP) 2015, för att ge läkare i länder utan godkända moderna HAE-mediciner en möjlighet och mekanism som följer reglerna för att få tillgång till modern HAE-medicin för sina patienter. Detta är ett ambitiöst program och genom fortsatt samarbete med våra partners Pharming och Inceptua, och professor Jonny Peters hårda arbete, kan vi tillhandahålla den första leveransen av läkemedel till Sydafrika 2019.
Henry: Jag vill tacka vår läkemedelspartner Pharming för deras engagemang för programmet från början. Sedan vår framgång i Sydafrika har vi arbetat med att utöka programmet, både vad gäller länder som nåtts och antalet läkemedelsföretag som deltar i HAEi GAP.
Över 100 medlemmar i HAEi Youngster's Community och HAEA Youth Community deltar. Under workshopens gång lär de sig mer om opinionsbildning och medvetenhetshöjande och får praktiska verktyg för att stödja sina egna påverkansarbete i framtiden.
Fiona: Otroliga saker händer när unga hjärnor möts! Vi blev alla imponerade av kreativiteten och förmågan hos våra unga HAE-förespråkare och ser fram emot att se vad de uppnår med de färdigheter de har lärt sig.
>> Besök HAEi Youngsters hemsida för att veta mer om och bli en del av HAEi Youngsters' Community
Det gemensamma företaget GA2LEN (en ideell organisation av ledande kliniska och forskningsanläggningar inom allergi och astma) uppfyller HAEis långvariga mål att etablera ett världsomspännande nätverk av ackrediterade angioödemvårdscenter. GA2LEN- och HAEi-ackreditering baseras på 32 krav som måste uppfyllas för att en klinik eller ett sjukhus ska bli ett ACARE-center. Kraven inkluderar ett multidisciplinärt tillvägagångssätt, strukturerade och giltiga protokoll för diagnos och hantering, bedömning av patienttillfredsställelse och otillfredsställda behov, en "ge aldrig upp"-attityd, kunskap och användning av aktuell terminologi och klassificering av angioödem, familjescreening och samarbete med patienten organisation i sitt land.
Henry: Etablering av ACARE genom partnerskap med GA2LEN har gett oss ett inkluderande certifierat ackrediteringsprogram. ACARE strävar efter att vara ett världsomspännande nätverk av specialiserade behandlingscenter för angioödem (och inom det, HAE), så vilket center som helst i vilket land som helst kan ansöka.
HAEi Advocacy Academy är en gratis plattform för opinionsbildning online. Kurserna, resurserna och verktygen som läggs till plattformen kommer att hjälpa både individer och medlemsorganisationer att utveckla färdigheter för att bli mer effektiva förespråkare och kampanjer för personer med HAE.
>> Läs mer och ta några av kurserna på vår HAEi Advocacy Academy-webbplats
HAE Global Conference 2020 kommer att bli det största HAE-evenemanget någonsin, i Frankfurt, Tyskland. Men på grund av den globala covid-19-pandemin, kanaliserar vi vår "kan-göra"-anda och förvandlar mötet ansikte mot ansikte till ett spännande virtuellt evenemang.
Tony: Tack vare det fantastiska teamet bakom kulisserna, våra underbara huvudtalare, experter och presentatörer lyckades vi spela in och ladda upp 24 videor på mindre än två veckor och ladda upp ytterligare 17 videor för vårt vetenskapliga spår kort därefter. Med mer än 12,200 300 besök på konferensens webbplats, 142,000 timmars strömmande videor och XNUMX XNUMX klick på allt konferensinnehåll – det var en stor framgång!
HAE Companion-appen ger ett enkelt sätt att komma åt och lagra våra populära nödkort på din smartphone. När du planerar en resa kan relevanta språkkort för platser som ska besökas laddas ner. HAE Companion har också kontaktinformation om ACARE-center och HAE-kunniga sjukhus och läkare över hela världen. Be appen att visa närmaste HAE-kunniga center, sjukhus eller läkare och använd GoogleMaps eller Apple Map, appen visar vägbeskrivning och avstånd till närmaste plats.
Den kontinuerliga tillväxten av HAEi är tack vare de engagerade och fokuserade ansträngningarna från hela vårt team; Styrelse, personal, regionala patientförespråkare och alla som har klivit fram för att förespråka personer med HAE i deras land – tack.
Att tjäna 93 medlemsorganisationer är en ära, men vi kan bara tala om verklig framgång när vi kan stödja alla människor med HAE, var de än befinner sig i världen.
>> Besök våra medlemsorganisationers landssidor på vår hemsida
Vår andra app, HAE TrackR, är ett enkelt sätt för personer med HAE att spåra sitt tillstånd, sina attacker och sina behandlingar; designad av patienter, för patienter. Appen skyddar användarens integritet och data. All data som samlas in av appen är användarens enda egendom och ska endast delas om användaren bestämmer sig för det.
Tony: Många HAE-vänner runt om i världen uppmuntrade oss att införa en elektronisk dagbok för att stödja människor med HAE – oavsett var de är, vilken medicin de har tillgång till och vilken typ av elektronisk enhet de använder. Resultatet är HAE TrackR!
Henry: De gigantiska stegen vi tagit sedan den första hae day :-) hade inte varit möjligt om vi inte hade gjort det tillsammans – personer med HAE, deras anhöriga vårdgivare och vänner, våra medlemsorganisationer, läkare och annan vårdpersonal, sjukhus, läkemedelsföretag och HAEi. Tack alla för ert fantastiska samarbete!
Fiona: När vi firar vad vi har uppnått vet vi att detta inte är slutet. Det finns fortfarande stora uppgifter framför oss och som ett team och en gemenskap är vi redo att ta oss an dem.
Tony: De senaste 10 åren visar tydligt kraften i HAEis globala opinionsbildning. Vad som ligger framför oss är att ge korrekt och snabb diagnos, modern medicinering och ersättning till alla personer med HAE – oavsett var de bor.
