HAEi Ungdomar
I korthet
- HAE-organisationens namn: HAEi Youngsters Community
- Antal medlemmar i din organisation (den 1 januari 2021): 451
Berätta för oss 3 roliga eller intressanta saker om HAEi Youngsters community.
- Den internationella ungdomsgemenskapen träffades för allra första gången 2016 på HAE Global Conference i Madrid.
- Den nuvarande HAEi Youngsters Advisory-gruppen har 8 medlemmar från 7 olika länder: Nanna (Danmark), Hana (Sydafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Grekland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) och Dominika (Polen)
- HAEi Youngsters Community är ett underbart nätverk av unga, vänliga och fantastiska människor!
Om HAEi Youngsters Community
Vilka positiva förändringar har hänt för unga människor med HAE, som ett resultat av HAEi Youngsters Community, sedan den första hae day :-) tills nu?
En av de största positiva förändringarna för unga människor med ärftligt angioödem (HAE) sedan den första hae day :-) är att det nu finns en aktiv HAEi Youngsters Community.
Vi började i det små med en WhatsApp-grupp efter 2016 års HAE Global Conference i Madrid och vi är så stolta över att vårt community har växt sedan dess. Det har varit många specifika evenemang för ungdomar, både utanför och online genom åren och de har hjälpt till att föra oss samman. Vi har lyckats hålla kontakten, ännu mer nu med tanke på utmaningarna som covid-19 kastade på alla.
Vi lanserade vår nya webbplats tillägnad ungdomar som lever med HAE och onlineträffarna som har varit ett passionsprojekt för alla i ungdomsrådgivningsgruppen.
Vilken är den största bedriften för HAEi Youngsters-gemenskapen sedan den första hae day :-)?
En av de största framgångarna för ungdomars community är att vi lanserade vår nya webbplats tillägnad unga människor som lever med HAE.
Detta är vårt sätt att se till att ungdomar inte är ensamma och alltid kan vara med oss.
På den här webbplatsen kan ungdomar hitta resurser och verktyg som kan hjälpa dem att lära sig mer om HAE. Oavsett om de vill öka medvetenheten om HAE i sitt samhälle eller bli en HAE-förespråkare, eller helt enkelt behöver ett sätt att förklara vad HAE är i skolan – vi har dem!
Vårt mål är att lära, hålla kontakten, växa vårt globala samhälle, dela våra erfarenheter och ha kul tillsammans!
En annan mycket viktig prestation för oss är HAEi Youngsters Online Meet-ups-projektet som vi lanserade i november 2020. Detta projekt handlar om att träffas online och ha en vänlig chatt om saker som är viktiga för oss – vi pratar om allt.
Vad är du mest stolt över att kunna göra för HAEi Youngsters Community?
Vi är mest stolta över förmågan att ansluta och stödja unga människor med HAE. Vi är tacksamma för att vi har en global gemenskap som vet vad det är att leva med HAE och vi blir glada varje gång vi har en ny medlem, för för oss betyder det ytterligare en vän.
Vilket stöd/resurser har Youngsters Community använt från HAEi? Vad har HAEi hjälpt Youngsters Community att uppnå?
HAEi har funnits vid vår sida sedan starten, och vi är oerhört tacksamma för alla möjligheter vi har haft att kunna träffas personligen.
Under åren har det funnits ett antal ungdomsspecifika aktiviteter som Youngsters Summer Camp 2017, vi har nu ett dedikerat Youngsters-spår på HAE Global Conferences och virtuella workshops, och sist men inte minst onlineträffarna som HAEi hjälper oss värd.
Vi har också haft fantastiska möjligheter att utveckla färdigheter som förespråkare via Youngsters Advocacy Workshop och HAEi Advocacy Academy.
Vi är också mycket glada över att kunna arbeta med Nevena Tsutsumanova, HAEis verksamhetschef, hon har varit vår mentor, hjälpt oss med allt vi behöver och den person som stöttar samhället från första dagen.
Ditt nästa steg... Vad vill HAEi Youngsters Community uppnå för ungdomar med HAE till 2030?
Vi vill uppnå många saker med HAEi Youngsters Community till 2030. En sak som är säker är att träffas personligen, det har varit för länge!
Vi vill fortsätta växa i entusiasm och i antal.
Vi vill vara nästa generations HAE-förespråkare.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الموياة الوعائية المور
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوذمة الوعائية العمة الوعائية.
- التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية العائية العقية الوراثليمد
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
- مجمع شاب مظمة الوذمة الوعائ الوراث العاaktighet
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوذمة الوعاثميةيور اكبر عائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الة الةائيةياةاة الوعائيةيةاياة الوعائيةية
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لق تمكا من القاء على اصال ، وف الفرة الحاaktighet
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذية العائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضض الوذمة الوعائية الوراثية :-)?
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجمع الشباب هو إإلاق موقعا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضلمام إ
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي منها مساعدتهم على عنفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومجاركة تواة تواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومجاركة تواب
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوذمة الوعائية
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثة الوراث. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الموياة الةئية الةاياث ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمعشا باج؟معش
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى بي الشين للمرضى على بالإضافة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
i korthet
- Namn de l'organisation HAE: Communauté HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er Janvier 2021): 451
Racontez-nous 3 anekdoter ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 membres de 7 pays differents: Nanna (Danmark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Kanada), Nath (Équatateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Kanada) ) och Dominika (Polen)
- La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables!
À propos de la communauté HAEi Jeunes
Quels förändringar positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à underhållare?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, extra plus Maintenant compte tenu des défis que le covid-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau webbplats Webb dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau webbplats Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons!
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, developer notre communauté mondiale, de partager nos expériences och de nous amuser ensemble!
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet består av att se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses nour son parlons de tout.
De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il ya eu un certain nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des eteliers, lestuels, lestuels rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des operations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une chose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
Översikt
- Namn på HAE-organisationen: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder i Ihrer Organization (f.m. 1 januari 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige eller interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference i Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 olika Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) och Dominika (Polen)
- Die HAEi Youngsters Community är ett underbart nätverk av unga, freundlichen och erstaunlichen Menschen!
Über die HAEi Youngsters Community
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktiv HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe small angefangen and sind so stolz darauf, that unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für all darstellt.
Wir har unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, started and die Online-Meetups were a Project der Leidenschaft für all Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Var ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein synd und sich uns jederzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen and Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg need, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen inhnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere global Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!
En ännu viktigare Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 started haveben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen och sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine global Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.
Welche Unterstützung/ Resurser hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir har jetzt enen specialen Youngsters-Track på den HAE Global Conferences och virtuella Workshops och nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft to hosten .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop och die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten as Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir need, and ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nexter Schritt... Var kommer att dö HAEi Youngsters Community till 2030 för Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache är säkrare, sich persönlich zu träffa, då es schon lång nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Vi vill ha den nästa generationen av HAE-Sprechern sein.
Grundläggande information
- HAE组织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1月1日）: 451
关于HAEi青少年社区，能说说3件有趣或好玩的事情吗?
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议，促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前 共 的 的 的 的咨询 共 有 来自 的 的 的咨询 的 有 来自 来自 个 国家 的 7 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
- HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么秼极的嘏
自 第一 个 水肿 的 的 的 患者 来说 最 的 的 的 变化 之一 是 他们 的 有 一 活跃 活跃 的 他们 青少年 社区 个 活跃 活跃 的 的 青少年 社区.
在 2016 年 马德里 HAE 全球 会议 之后, 我们 从 一个 WhatsApp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 HAE 青少年 社区, 对此 我们 非常 骄傲. 多年来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和线上 活动 —— 这些 活动 让 我们 聚在 了 一起。 我们 一直 保持 联系。 现在 ， 由于 covid-19 带来 的 挑战 ， 我们 珍视 我们 这个 社区。。。 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区。 社区。。。。。 社区。 社区 社区 社区。。 社区 社区 社区。 社区。 社区 社区 社区。 社区 社区 社区 社区 社区 社区 社区
我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 的 网站; 举办 在 线 聚会 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 推动 的.
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚罂焦患者的、聚罂焦
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青礂加入青少。
借助 这个 找到 许多 对 的 的 的 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 帮助 他们 增进 对 Hae 的 的, 引导 他们 申请 成为 Hae 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 在 学校 宣传HAE的知识!
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们皎缀媷分享我们皎缌媼皼，媒
我们 另 个 个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 年 启动 启动 了 这 项目 在 我们 聚会 上 聚 在一起 项目 帮助 闲聊 我们 关注 的 事情 - 实际上 任何 话题 关注 的 在 这里 这里 实际上 话题 都 可以 在 这里 这里谈论.
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么?
我们 的 的, 是 能够 将 Hae 年轻 患者 联系 起来 和 给予 他们 支持 的 我们 感激 有 一 中 中 的 社区, 教给 当 有 新 的 成员 加入, 我们 都 会 感到 激动 - —因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源?
HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机
这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动. 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营. 现在 HAE 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节. 最后 但 也 相当重要 的 是, HAE 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。
青少年 权益 倡导 研讨会 和 Haei 的 的权益 学院, 也 给 了 我们 很多 好 的 机会, 培养 我们 成为 Hae 患者 权益 倡导者 的 能力.
我们 也 很 高兴 能够 与 HAEi 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一 开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 任何 需要 提供 帮助, 还有 帮助 社区 的 成员.
远景计划……到2030年，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在 2030 年 前, Haei 青少年 社区 计划 了 许多, 继续 不 会 改变 的 是, 继续 让 保持 保持 联系 多 时间 亲身 会面 我们 已经 有 长 时间 没有 进行 线 下实 地 聚会 了!
我们希望社区的活力能够不断增长，有越来越多的人加入我们。
我们希望成为未来的HAE权益倡导者.
Sammanfattning
- Namn på organisation HAE: HAEi Youngsters Community
- Número de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021): 451
Conte-nos 3 coisas divertidas ou intressantes sobre a HAEi Youngsters Community
- En comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
- O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canada) e Dominika (Polônia).
- En HAEi Youngsters Community är ett fantastiskt sätt att göra det bra, häpna och överraska!
Sobre a HAEi Youngsters Community
Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?
Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioödem hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.
Começamos pequeno com um grupp de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a covid-19 lançou a todos.
Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.
Qual é a major conquista para a HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?
Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.
Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar a nós.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!
Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos in novembro de 2020. Este projeto them a ver com en reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós –tu.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?
Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Vill du ha nytta av en Youngsters Community som HAEi använder? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?
A HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais por mas AE, en ostroños viktiga -line que a HAEi nos ajuda a organizar.
Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.
Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidadeiro desde o.
Seu Próximo Passo… Vill du ha en kommun HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?
Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em número.
Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.
i korthet
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (по состоянию 1. 2021 года): 451
Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась 2016 på konferencier HAE Global Conference i М.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людых!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного собег О день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротих, проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, монично. Vi arbetar för att drabbas av covid-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, och проводим онлайн-встречи, ставшие отдешивс сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого диня ой Апи к Н?
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайлта для михх
Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки och всегда могут присоединиться к нам.
Om du inte har tillgång till resurser och anläggningar, kan du skicka mer information om НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться och расти вместе с нашим глобальным сообществом, общаться, расти вместе с нашим глобальным сообществом, общаться, делися, дели вместе!
Кроме того, очень важным достижением för нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре года 2020. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Är det något du vill ha för молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появиняются новые люди—
Hur är det med hjälp av HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставлензация в самого начала.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Ungdomar Summer Camp  2017 также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Globala konferenser и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Advocacy Advocacy Workshop Young Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с Н2030 кго XNUMXАО?
У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.
Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.
Sammanfattning
- Nombre de la organisation de AEH: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.
- La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- Den faktiska gruppen av HAEi Youngsters har 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Grekland), Pedro (Brasil), Jacob (Kanada) och Dominika (Polonien).
- ¡HAEi Youngsters Community är en röd maravillosa av personas jóvenes, amigables y geniales!
Acerca de HAEi Youngsters Community
¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ahora?
Uno de los cambios positivos mer viktigt för las personas jóvenes con angioödem hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community aktivera.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos plantó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir new comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
Är det något du vill ha om släktet för HAEi Youngsters Community?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Vill du ha ayudado a alcanzar HAEi en Youngsters Community?
HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y per porres virtuales, último inga menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.
También hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso... Vill du veta mer om HAEi Youngsters Community för 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!
Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.
Queremos ser la proxima generación de promotores del AEH.
