HAEi stöder också HAEi Youngsters' Community, nästa generation av HAE-förespråkare runt om i världen. Deras mål är att lära sig, hålla kontakten, växa vår globala gemenskap, dela erfarenheter och ha kul tillsammans!

I korthet

• HAEi Youngsters' Community
• Antal medlemmar (feb 2023): 553

Berätta för oss 3 roliga eller intressanta saker om HAEi Youngsters community.

1. Den internationella ungdomsgemenskapen träffades för allra första gången 2016 vid HAE Global Conference i Madrid.
2. Den nuvarande HAEi Youngsters Advisory-gruppen har 8 medlemmar från 8 olika länder: Nanna (Danmark), Hana (Sydafrika), Isabel (Kanada), Eirini (Grekland), Jacob (Kanada), Dominika (Polen), Kamila (Peru), och Jess (Australien)
3. HAEi Youngsters' Community är ett underbart nätverk av unga, vänliga och fantastiska människor!

Om HAEi Youngsters' Community

Vilka förändringar har hänt för unga människor med HAE, som ett resultat av HAEi Youngsters' Community?

En av de största positiva förändringarna för unga människor med ärftligt angioödem (HAE) sedan den första hae day :-) är att det nu finns en aktiv HAEi Youngsters' Community.

Vi började i det små med en WhatsApp-grupp efter 2016 års HAE Global Conference i Madrid, och vi är så stolta över att vårt community har växt sedan dess. Det har varit många ungdomsspecifika evenemang och projekt, både utanför och online genom åren och de har hjälpt till att föra oss samman. Vi har lyckats hålla kontakten, vilket har varit ännu viktigare med tanke på de globala utmaningar som alla har stött på den senaste tiden.

Berätta för oss om några av HAEi Youngsters' Community-prestationer

En av de största framgångarna för ungdomarnas community är att vi lanserade vår nya webbplats tillägnad ungdomar som lever med ärftligt angioödem (HAE). Detta är vårt sätt att se till att ungdomar inte är ensamma och alltid kan vara med oss. 

På denna webbplats – youngsters.haei.org – ungdomar kan hitta resurser och verktyg som kan hjälpa dem att lära sig mer om HAE. Oavsett om de vill öka medvetenheten om HAE i sitt samhälle eller bli en HAE-förespråkare, eller helt enkelt behöver ett sätt att förklara vad HAE är i skolan – vi har dem täckt!

Vårt mål är att lära, hålla kontakten, växa vårt globala samhälle, dela våra erfarenheter och ha kul tillsammans!

En annan mycket viktig prestation för oss är HAEi Youngsters Online Meet-ups-projektet som vi lanserade i november 2020. Detta projekt handlar om att träffas online och ha en vänlig chatt om saker som är viktiga för oss – vi pratar om allt.

Vad är du mest stolt över att kunna göra för HAEi Youngsters Community?

Vi är mest stolta över förmågan att ansluta och stödja unga människor med HAE. Vi är tacksamma för att vi har en global gemenskap som vet vad det är att leva med HAE och vi blir glada varje gång vi har en ny medlem, för för oss betyder det ytterligare en vän.

Hur stödjer HAEi Youngsters' Community?

HAEi har funnits vid vår sida sedan starten, och vi är oerhört tacksamma för alla möjligheter vi har haft att kunna träffas personligen.

Under åren har det funnits ett antal ungdomsspecifika aktiviteter som Youngsters Summer Camp 2017, vi har nu ett dedikerat Youngsters-spår på HAE Global Conferences och virtuella workshops, och sist men inte minst onlineträffarna som HAEi hjälper till oss värd.

Vi har också haft fantastiska möjligheter att utveckla färdigheter som förespråkare via Youngsters Advocacy Workshop och HAEi Advocacy Academy.

Vi är mycket glada över att kunna arbeta med Nevena Tsutsumanova, HAEis Operations Manager. Nevena är vår mentor och har varit personen som styrt oss i rätt riktning från dag ett!

Vad vill HAEi Youngsters' Community uppnå för unga människor med HAE i framtiden?

Vi vill uppnå många saker med HAEi Youngsters' Community! En sak som är säker är att träffas personligen, det har varit för länge!

Vi vill fortsätta växa i entusiasm och i antal.

Vi vill vara nästa generations HAE-förespråkare.