På sina sociala medieplattformar uppmuntrar amerikanska HAEA människor att delta i att fira hae day :-) genom att dela sin historia som en del av den årliga kampanjen.

Patienter i USA kan beställa en GRATIS Storytelling Toolkit med allt som behövs:

• Skriftliga berättelsemallar,
• Storyvine videoinstruktioner och
• En berättelseverktygssats som kommer att innehålla en ringlampa och ministativ att använda vid inspelning

>> Läs mer och registrera dig för att få tillgång till dina GRATIS berättarverktyg

HAE i Peru har arrangerat ett antal aktiviteter för att stödja hae day :-) under rubriken 'Motivando Vidas – Motivating Lives' som du kan se på bilden nedan

Fredag, 6^th Maj, 4:XNUMX: Storytelling (berättelse Motivating Lives) med zoom
Onsdag, xnumx^th Maj, 4:XNUMX: Berättande (berättelse Motiverande liv) på San Isidros barnbibliotek
Torsdag 12^th Maj, 5: Lärarutbildningsworkshop med zoom
Lördag 14^th Maj, 11:XNUMX: Tala "lära sig om ärftligt angioödem" av Zoom
Lördag 14^th Maj, 2:30: Presentationsberättelse Motiverande liv
Måndag, 16^th maj, 10: Presentation och projektion av berättelsen Motivating lives (inkluderande bio)
Fredag, 27^th maj, 4: Berättande Motiverande liv. Clownshow

>> Lär dig mer om HAE Peru – följ deras sociala medieplattformar

På sina sociala medieplattformar bjuder HAE Russia in läkare och patienter och alla till ett rundabordsmöte. Mötet arrangeras tillsammans med Russian Institute of Immunology.

Mötet kommer att äga rum den 13 maj kl. 11.00 (Moskvatid, registreringen till evenemanget börjar kl. 10.50) i ett hybridformat ansikte mot ansikte/korrespondens. Plats: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Ryssland.

Alla kan gå med i evenemanget, även på distans online

Spela in via WhatsApp via telefon: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Läs mer på HAE Rysslands Facebooksida

>> Läs mer på HAE Rysslands Instagramsida

HAE Makedonien kommer att markera årets hae day :-) med ett evenemang den 14 maj i EAST GATE MALL i Skopje, Nordmakedonien. De kommer att ha en liten introduktion av HAE och hae day :-) firande, och efter projiceringen av deras reklamvideo för 10:e året hae day :-) firande kommer dansstudion Eureka från Skopje att ha sin föreställning med olika grupper av dansare. Barnen kommer att få ett exemplar av barnboken "Den sällsynta pojken och den pratsamma ballongen" och besökare på det största köpcentret i Nordmakedoniens huvudstad kommer att få information om HAE.

>> Hitta mer information om evenemanget på HAE Macedonias Facebook-event

På sina sociala medieplattformar har HAE Germany meddelat sin virtuella patientdag som äger rum den 14 maj.

Du hittar en uppringningslänk och två länkar att ringa in så att ungdomarna kan utbyta erfarenheter inom några dagar på organisationens hemsida.

>> Hitta mer information om evenemanget.

I ett schweiziskt nationellt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, kommer experter och patienter att prata om HAE, deras erfarenheter och hur deras liv har förändrats med HAE, och vad som har hjälpt dem. Hitta mer information om timing nedan (på tyska).

>> Och hitta mer information på HAE Switzerlands hemsida – en länk kommer att finnas tillgänglig efter tv-programmet söndag 15 maj

På lördag, 14 maj 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der FRS-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen seigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hatt.

Österrike:

• SRF 1

• • Samstag, 14 maj 2022, kl. 18 – 10
  • Sonntag, 15 maj 2022, kl. 09–30

• SRF Info

• • Sonntag, 15 maj 2022, 20.35–21.05
  • Montag, 16 maj 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr

• Webbplats för Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15 maj 2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website

HAE Spanien, AEDAF, kommer att organisera en hae day :-) promenad i Madrid-regionen söndagen den 15 maj. Det kommer att äga rum i Dehesa de Navalvillar i staden Colmenar Viejo. Tanken är att gå genom Dehesa i cirka 2 timmar, med start 9:30. AEDAF hoppas att många medlemmar och deras familj och vänner från Madrid och resten av Spanien kommer att kunna delta! Samtidigt uppmanas alla AEDAF-medlemmar som inte kommer att kunna komma till Madrid att vara med, att ägna lite tid på söndagen den 15 maj för att göra en aktivitet eller sport, och sedan meddela oss vilken aktivitet/sport de har gjort och tiden de tillbringade. På så sätt kommer AEDAF att kunna gå in på hae day :-) webbplats den totala tiden som ägnas åt som ett AEDAF-team.

>> Hitta mer information på AEDAF:s Instagramsida

>> Eller på AEDAF:s Facebooksida

HAE Venezuela bjuder in folk till en promenad den 15 maj kl. 9.00 lokal tid för att fira hae day :-)

>> Hitta mer information på HAE Venezuelas Instagramsida

HAE Portugal förbereder en video "Angioödem ansikten", som ska delas på sociala medier. Videon kommer att innehålla HAE-patienter och kommer att översättas till engelska.

>> Följ HAE Portugal på Facebook

>> Följ HAE Portugal på Instagram

HAE Colombia inbjuder alla att delta i ett intressant och viktigt föredrag "Talking with experts" med Dr. Mauricio Sarrazola, som kommer att prata om hur vi gör när det gäller HAE i Colombia, vilka terapier för hantering av HAE som finns tillgängliga och hur de är påverka livskvaliteten.

Patienterna kommer också att delta och prata om processen och den förändring de har upplevt med dessa moderna terapier.

>> Följ HAE Colombia på Instagram

>> Följ HAE Colombia på Facebook

Att markera hae day :-), den schweiziska HAE-föreningen överraskar alla HAE-intresserade med en present, som är en nyckelring med en liten ficklampa och kundvagnschip. Den här nyckelringen är avsedd att vara den dagliga följeslagaren så att de alltid har kundvagnschipset till hands, och ficklampan lyser alltid vägen för dem.

HAE Chile bjuder in alla till sitt webbseminarium med fru Johanna Pozo den 16 maj kl. 20.00 lokal tid.

>> Begär en registreringslänk för att delta

>> Hitta mer information på HAE Chiles Instagram-profil

HAE Mexico har arrangerat ett webinar tillsammans med The Medical Association of the National Institute of Pediatrics den 16 maj med ett omfattande program – se bild för att fira hae day :-)

>> Registrera dig för att delta

>> Hitta mer information på HAE Mexicos sida på Facebook

HAE Brazil (ABRANGHE) har arrangerat ett webbseminarium med läkare den 16 maj klockan 7.30 lokal tid.

>> Hitta mer information på HAE Brazils Instagram-profil

HAE Scandinavia bjuder in sina medlemmar att gå samman och baka en tårta. Det finns ett recept på deras hemsida att följa, och folk uppmuntras att lägga upp bilder på Facebook och Instagram med hashtaggen: #haedaycake.

>> Hitta receptet och baka din egen #haedaycake

Den schweiziska tidningen "Schweizer Familie" kommer att publicera en intervju om HAE med Dr Jeanne Fürst och PD Dr Urs Steiner, Universitetssjukhuset Zürich.

HAE Algeriet firar hae day :-) med en rundtur runt Qasbah City, Algeriet den 21 maj kl 8.00 lokal tid.