16 мая теперь признано официальным ежегодным днем ​​осведомленности о НАО. После долгого планирования самый первый hae day :-) состоялось в 2012 году. Мероприятие по hae day :-) в наши ранние годы заключалась в том, чтобы покрывать мир улыбками с помощью селфи, загруженных на haeday.org. В 2016 году мы обновили его, чтобы сделать его более активным, и запустили нашу кампанию Global Walk.

hae day :-) объединяет сообщество НАО с 16 мая в качестве центра деятельности по повышению осведомленности о НАО среди широкой общественности, медицинских работников, лиц, принимающих решения в области здравоохранения, и представителей отрасли.

Хенрик: Мы в восторге от ответа на hae day :-) от сообщества HAE. Вместе мы представляем собой более сильную и мощную пропагандистскую силу, и это сотрудничество поможет нам достичь наших целей по сокращению времени постановки диагноза и постоянному доступу к жизненно важным методам лечения для всех, кто страдает НАО.

Первая Глобальная конференция НАО приветствует 350 человек с НАО и лиц, осуществляющих уход, ученых и медицинских работников, а также представителей отрасли из более чем 25 стран, чтобы поделиться идеями и стратегиями продвижения НАО «Адвокация и доступ».

Tony: Наша глобальная конференция HAE — это огромный форум для встреч, обмена идеями и развития нашей правозащитной деятельности. Это способствует более тесному взаимодействию между пациентами, научным и медицинским сообществом и производителями фармацевтической продукции, что приводит к инновационным и агрессивным стратегиям для более своевременной диагностики и более широкого доступа к жизненно важным методам лечения НАО.

>> Узнайте больше о глобальных конференциях HAE на нашем веб-сайте 

Связь с нашими организациями-членами, членами и более широким сообществом HAE жизненно важна. Мы начинаем с информационного бюллетеня на одном листе, рассылаемого в электронном виде, и он вырос до 70-страничного ежеквартального журнала, наполненного глобальными новостями о НАО, историями пациентов и последними новостями о современных разработках лекарств, а также от НАОи и сообщества НАО со всего мира.

Tony: Global Perspectives дает надежду людям с НАО, где бы они ни находились. Мы невероятно гордимся тем, что предоставляем такой полезный ресурс более чем 2500 людям каждый квартал.

>> Найдите все выпуски Глобальные перспективы и наши информационные бюллетени на нашем сайте 

Около 450 делегатов из более чем 30 стран принимают участие во второй Глобальной конференции HAE. Основное внимание уделяется «установлению новых стандартов», и сторонники НАО имеют возможность оценить состояние лечения НАО в своих странах и обсудить стратегии улучшения с коллегами из других стран.

Хенрик: Эта конференция послужила инкубатором для развития творческого сотрудничества и инновационных подходов к улучшению лечения НАО во всем мире. Делегаты были вдохновлены претворить знания и мотивацию конференции в действия для улучшения диагностики и доступа к жизненно важным методам лечения НАО.

>> Узнайте больше о глобальных конференциях HAE на нашем веб-сайте 

>> Посетите странички наших членских организаций на нашем веб-сайте

Около 525 пациентов, опекунов, врачей, ученых и представителей фармацевтической промышленности из 50 стран создают уникальную среду для обмена идеями. Повестка дня включает в себя жизненно важные темы, такие как научные границы исследований НАО, проблемы, возникающие при расширении доступа к лекарствам от НАО, и сила защиты интересов пациентов. Это также первая Молодежная трасса, где 30 молодых людей со всего мира принимают участие в мероприятиях, специально предназначенных для них.

Хенрик: Эта конференция олицетворяла единство, общую цель, мотивацию к действию и надежду на будущее. Участники ушли с воодушевлением преобразовать полученные знания в систематические действия, направленные на улучшение качества жизни (КЖ) людей с НАО в их странах.

>> Узнайте больше о глобальных конференциях HAE на нашем веб-сайте 

В 2016 году HAEi представляет HAE Global Walk. Это объединяет людей вокруг всемирной задачи шага, чтобы в конечном итоге повысить осведомленность о HAE в рамках наших празднований для hae day :-)

Кто угодно и где угодно может присоединиться и добавить свои шаги к глобальному подсчету; либо самостоятельно, либо в группах. Это начало задания для hae day :-) и ежегодная HAE Global Walk, которая в 2021 году получила специальное обновление для нашего 10-го hae day :-)

Фиона: Прекрасным групповым мероприятием стала прогулка по Камино за три дня до Глобальной конференции HAE 2016. Восемьдесят человек с НАО и их опекуны прошли легендарную Камино-де-Сантьяго на севере Испании. В общей сложности эти паломники прошли 4,000,000 XNUMX XNUMX шагов!

>> Подробнее о Global Walk читайте на нашем сайте 

>> Узнайте больше о прогулке по Камино на нашем сайте

Не все могут присутствовать на наших Глобальных конференциях. Программа региональных семинаров HAEi — это возможность для людей из стран-членов организации в регионе собраться вместе, чтобы обменяться опытом и идеями, поучиться у региональных и мировых экспертов в области HAE и узнать о последних новостях HAEi и HAE. Региональные семинары для Юго-Восточной Европы и Центральной и Восточной Европы проводятся ежегодно до 2020 года, где они проводятся виртуально.

Tony: Наши региональные семинары мотивируют и вдохновляют пациентов на организацию мероприятий и поиск вариантов улучшения диагностики, лечения и качества жизни (КЖ). У всех участников есть шанс обрести уверенность и навыки самозащиты и узнать, как они могут работать с мотивированными и знающими врачами НАО, чтобы получить поддержку от правительства.

>> Посетите виртуальные региональные семинары HAEi, представленные в 2020 году

>> Посетите странички наших членских организаций на нашем веб-сайте

Ключевой целью HAEi является поддержка наших организаций-членов с помощью специально разработанных инструментов и ресурсов, продвижение образования в области НАО и поддержка мероприятий, направленных на помощь людям с НАО и их семьям во всем мире.

Разработка и размещение веб-сайта могут быть дорогостоящими и трудоемкими для организации пациентов. HAEi создает простое, адаптированное и бесплатное решение для наших организаций-членов, чтобы помочь им быть видимыми в Интернете.

К 16 мая 2021 года 54 членские организации используют HAEi для размещения своих веб-сайтов.

Хенрик: Разработка инструментов для помощи в повседневной деятельности наших членских организаций всегда будет приоритетом для HAEi. Мы гордимся тем, что запустили эту услугу, и рады таким образом поддержать так много членских организаций.

>> Если вы являетесь организацией-членом HAEi и хотите попробовать бесплатный веб-сайт HAEi Hosted для своей группы, узнайте больше и свяжитесь с нами через наш веб-сайт.

Около 100 молодых людей из 27 стран принимают участие в лагере выходного дня, наполненном дискуссиями о НАО, презентациями с известными врачами НАО, смехом и множеством новых друзей.

Tony: Трек для молодежи на Глобальной конференции НАО 2016 года показал нам, что молодые люди с НАО хотят как больше узнать, так и участвовать в жизни общества. Успешный Летний лагерь сказал нам, что мы начали путешествие с нашей молодежью, чтобы стать нашими защитниками HAE завтрашнего дня.

>> Посетите веб-сайт HAEi Youngsters, чтобы узнать больше о сообществе HAEi Youngsters и стать его частью.

>> Посмотрите вдохновляющее видео, которое HAEi Youngsters сняли к 10-летию hae day :-) и узнайте больше о сообществе HAEi Youngsters'

Глобальная конференция HAE 2018 — это наше крупнейшее мероприятие на сегодняшний день, посвященное практической теме «Возьмите управление HAE под контроль». В конференции принимают участие около 735 человек, представляющих 57 стран, что включает в себя самый обширный на сегодняшний день научный трек; 125 врачей и исследователей.

Tony: Конференция 2018 года прошла успешно на всех уровнях; образование, защита интересов, практические навыки, установление связей и обмен опытом. Мы снова стали свидетелями невероятных событий, когда молодые умы объединились, что привело к официальному запуску сообщества HAEi Youngsters' Community для молодых людей с НАО, опекунов, братьев, сестер и друзей.

>> Узнайте больше о глобальных конференциях HAE на нашем веб-сайте 

HAEi Connect — это бесплатная, безопасная, совместимая с GDPR, простая в использовании база данных участников и коммуникационная платформа, доступная для всех наших стран-членов. По состоянию на 16 мая 2021 года 30 стран используют HAEi Connect.

Фиона: HAEi Connect стал результатом работы с нашими организациями-членами и прислушивания к ним. Региональные защитники интересов пациентов из первых рук наблюдали за проблемами создания и ведения национальной базы данных о членстве, и мы поняли, что пришло время найти лучшее решение.

>> Если вы являетесь организацией-членом HAEi и хотите попробовать HAEi Connect, узнайте больше и нажмите на нашем веб-сайте.

>> Посетите странички наших членских организаций на нашем веб-сайте

В 2018 году организации-члены единогласно приняли резолюцию, которая поручает Исполнительному комитету HAEi снизить сумму налога на прибыль и налога на добавленную стоимость, уплачиваемого HAEi. США считаются единственной стабильной страной в мире, где зарегистрированная благотворительная организация может быть освобождена как от налогов, так и от НДС, без каких-либо требований к какому-либо конкретному участию США в этой благотворительной деятельности (либо гражданами США, либо американскими предприятиями). В результате в 2019 году HAEi официально зарегистрирована как благотворительная организация в США.

Современные лекарства от НАО доступны не во всех странах. HAEi представляет Программу глобального доступа HAEi (HAEi GAP) в 2015 году, чтобы предоставить нормативным требованиям возможность и механизм для врачей в странах, где нет одобренных современных препаратов для лечения НАО, для доступа к современным препаратам для лечения НАО для своих пациентов. Это амбициозная программа, и благодаря постоянному сотрудничеству с нашими партнерами Pharming и Inceptua, а также усердной работе профессора Джонни Питера мы можем доставить первую партию лекарств в Южную Африку в 2019 году.

Хенрик: Я хочу поблагодарить нашего фармацевтического партнера Pharming за их приверженность программе с самого начала. С момента нашего успеха в Южной Африке мы работаем над расширением программы как в отношении стран, охваченных программой, так и в отношении количества фармацевтических компаний, участвующих в HAEi GAP.

>> Узнайте больше о нашей программе глобального доступа на нашем веб-сайте

В нем принимают участие более 100 членов Молодежного сообщества HAEi и Молодежного сообщества HAEA. В ходе семинара они узнают больше об адвокации и повышении осведомленности, а также получают практические инструменты для поддержки своих собственных усилий по адвокации в будущем.

Фиона: Невероятные вещи случаются, когда молодые умы объединяются! Мы все были поражены творчеством и способностями наших молодых сторонников НАО и с нетерпением ждем возможности увидеть, чего они достигнут с помощью приобретенных навыков.

>> Посетите веб-сайт HAEi Youngsters, чтобы узнать больше о сообществе HAEi Youngsters и стать его частью.

>> Посмотрите вдохновляющее видео, которое HAEi Youngsters сняли к 10-летию hae day :-) и узнайте больше о сообществе HAEi Youngsters'

Совместное предприятие ГА²LEN (некоммерческая организация ведущих клинических и исследовательских центров в области аллергии и астмы) выполняет давнюю цель HAEi по созданию всемирной сети аккредитованных центров лечения ангионевротического отека. ГА²Аккредитация LEN и HAEi основана на 32 требованиях, которые должны быть выполнены для клиники или больницы, чтобы стать центром ACARE. Требования включают мультидисциплинарный подход, структурированные и валидные протоколы диагностики и лечения, оценку удовлетворенности пациента и неудовлетворенных потребностей, позицию «никогда не сдаваться», знание и использование современной терминологии и классификации ангионевротического отека, семейный скрининг и сотрудничество с пациентом. организации в своей стране.

Хенрик: Создание ACARE в партнерстве с GA²Компания LEN предоставила нам всеобъемлющую сертифицированную программу аккредитации. ACARE стремится стать всемирной сетью специализированных центров лечения ангионевротического отека (и внутри него, НАО), поэтому подать заявку может любой центр в любой стране.

>> Узнайте больше о центрах ACARE на нашем сайте

Проект HAE Heatmap находится на экспериментальной стадии. Мы проверяем жизнеспособность исследовательского подхода, основанного на опросах, для оценки заболеваемости людей с невыявленным НАО, посещающих медицинские учреждения в пилотной стране. В конечном итоге создается тепловая карта с подозрением на НАО в местах расположения медицинских учреждений. Проект тестирует подход в одной стране, и в отчете будет описана возможность переноса процесса в другие страны, развитые или развивающиеся. Результаты пилотного проекта будут оценены для публикации. Этот проект задерживается из-за ограничений COVID-19.

В 2018 году организации-члены единогласно проголосовали за расширение управления в HAEi путем создания региональных консультативных групп (RAG). Эта инициатива развернута в 2020 году. Она является ключевым компонентом нашего децентрализованного подхода к защите интересов и поддержке с целенаправленным вниманием к потребностям каждой страны и региона. КГР состоят из пациентов или членов их семей, назначенных в качестве советников от своей страны членской организацией этой страны. Советники встречаются несколько раз в год со своим RPA для обсуждения проблем и неудовлетворенных потребностей каждой страны и региона.

Фиона: Информация и результаты этих встреч бесценны. Он обеспечивает руководство HAEi практическими знаниями, позволяющими корректировать существующие программы и услуги или создавать новые проекты и инициативы для наилучшего удовлетворения потребностей, выраженных консультантами.

Региональные медицинские консультативные группы HAEi (RMAP) продолжают наш децентрализованный подход к обслуживанию глобального сообщества HAE. RMAP обеспечивают среду для понимания точки зрения врачей на проблемы, с которыми сталкиваются страны в регионе, в отношении НАО. Наши организации-члены работают со своими RPA, чтобы назначить врачей для участия в RMAP. Каждый RMAP будет собирать точки зрения врачей на обстоятельства и потребности в своей стране/регионе и делиться этой информацией с членскими организациями и RPA.

Фиона: Это невероятно важная инициатива для нас, и наряду с нашими региональными консультативными группами (RAG) мы получаем бесценные знания и понимание как отдельных стран, так и всего региона в целом. Только зная ситуацию на местном и региональном уровнях, мы можем начать что-то менять в лучшую сторону в отношении поднятых вопросов и опасений.

HAEi Advocacy Academy — это бесплатная онлайн-платформа для обучения адвокатской деятельности. Курсы, ресурсы и инструменты, добавленные на платформу, помогут как отдельным лицам, так и организациям-членам развить навыки, чтобы стать более эффективными защитниками и участниками кампаний для людей с НАО.

>> Узнайте больше и пройдите некоторые курсы на нашем веб-сайте Академии HAEi Advocacy Academy

После обширной экспертной оценки было опубликовано исследование «Оценка стоимости и влияния на качество жизни лекарств только по требованию для взрослых с наследственным ангионевротическим отеком».

Ассоциация HAE США (HAEA) и HAEi инициируют всестороннее исследование для оценки как лечения по требованию, так и использования новых профилактических препаратов в реальных условиях. В исследовании принимают участие почти 750 человек с НАО. Результаты указывают на высокую стоимость и качество жизни (КЖ) лечения НАО только терапией по требованию. Реальные данные также показывают, что новые профилактические методы лечения могут обеспечить значительное снижение частоты приступов и статистически значимое и клинически значимое улучшение качества жизни пациентов.

Авторами статьи являются Хенрик Балле Бойсен и Дебора Коркоран из HAEi, Энтони Дж. Кастальдо из HAEA, Брюс Л. Зурав и Сандра С. Кристиансен с медицинского факультета Калифорнийского университета, США, и Кристиан Джервелунд из Копенгагенского экономического факультета, Дания.

Глобальная конференция HAE 2020 должна стать крупнейшим мероприятием HAE за всю историю во Франкфурте, Германия. Но из-за глобальной пандемии COVID-19 мы направляем наш дух «можем сделать» и превращаем встречу лицом к лицу в захватывающее виртуальное мероприятие.

Tony: Благодаря потрясающей команде за кадром, нашим замечательным основным спикерам, экспертам и докладчикам нам удалось записать и загрузить 24 видео менее чем за две недели, а вскоре после этого загрузить еще 17 видео для нашего научного трека. Более 12,200 300 посещений веб-сайта конференции, 142,000 часов потокового видео и XNUMX XNUMX кликов по всему контенту конференции — это был большой успех!

>> Посетите виртуальную глобальную конференцию HAE 2020

Приложение HAE Companion обеспечивает простой способ доступа и хранения наших популярных экстренных карточек на вашем смартфоне. При планировании поездки можно загрузить соответствующие языковые карты для посещаемых мест. HAE Companion также содержит контактную информацию о центрах ACARE, больницах и врачах, специализирующихся на HAE, по всему миру. Попросите приложение показать ближайший информационный центр НАО, больницу или врача, и с помощью GoogleMaps или Apple Map приложение укажет направление и расстояние до ближайшего места.

>> Загрузите приложение из App Store

>> Загрузите приложение из Google Play

Из-за пандемии коронавируса COVID-19 мы вынуждены изменить формат наших региональных семинаров, сделав их полностью виртуальными.

В 2020 году мы проведем первые виртуальные региональные семинары для Юго-Восточной Европы, а также Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса, а в марте 2021 года мы рады запустить первые региональные семинары для Южной Америки и Мексики, Центральной Америки и Карибского бассейна. Позже в 2021 году мы запустим виртуальный семинар для Ближнего Востока, Северной Африки и Африки к югу от Сахары.

Фиона: Наряду со всеми нашими участниками, я хотел бы поблагодарить RPA за их работу по проведению семинаров. Они принимали активное участие в организации и видеосъемке трех виртуальных конференций, и было приятно видеть потрясающие результаты их напряженной работы.

>> Посетите виртуальные региональные семинары HAEi на нашем веб-сайте

Непрерывный рост HAEi происходит благодаря целенаправленным и целенаправленным усилиям всей нашей команды; Совет директоров, персонал, региональные защитники прав пациентов и все, кто выступил в защиту людей с НАО в своей стране — спасибо.

Служить 93 членским организациям — это честь, но мы можем говорить об истинном успехе только тогда, когда сможем поддержать всех людей с НАО, где бы они ни находились.

>> Посетите странички наших членских организаций на нашем веб-сайте

Наше второе приложение, НАО TrackR, — это простой способ для людей с НАО отслеживать свое состояние, свои приступы и свое лечение; разработаны пациентами для пациентов. Приложение защищает конфиденциальность и данные пользователя. Любые данные, собранные приложением, являются исключительной собственностью пользователя и могут быть переданы только в том случае, если пользователь решит это сделать.

Tony: Многие друзья НАО по всему миру призвали нас ввести электронный дневник для поддержки людей с НАО, независимо от того, где они находятся, к каким лекарствам у них есть доступ и какое электронное устройство они используют. Результат - HAE TrackR!

>> Узнайте больше о приложении HAE TrackR на нашем веб-сайте