7 月 XNUMX 日星期日，HAE Peru 安排了一个家庭日来庆祝 hae day :-) 有马术表演、迷你农场、舞蹈和游戏。

>> 在他们的网站和社交媒体平台上阅读更多关于 HAE Peru 的信息

今年，HAE South Africa 鼓励患者、护理人员和医生参与其中，并将他们的活动添加到 hae day :-) 活动挑战。 提醒会定期发送到他们的 WhatsApp 群组，并通过社交媒体渠道分享。

Rare Diseases South Africa 通过在其“Rare Aware”媒体页面上分享我们的媒体帖子来支持我们的#active4HAE 挑战。

从 1 月 XNUMX 日到 hae day :-), HAE South Africa 将开始分享一系列患者故事，并介绍他们在医疗和罕见病行业的合作伙伴和同事，他们为我们患者的诊断和治疗做出了重要贡献，并为该组织提供支持和指导。

>> 在 haei.org 上查找有关 HAE South Africa 的更多信息，您还可以在其中找到社交媒体渠道的链接

西班牙 HAE AEDAF 再次组织 hae day :-) Camino de Santiago 活动将于 13 年 17 月 2023 日至 XNUMX 日举行。

>> 在 haei.org 上的活动日历中阅读有关此活动的更多信息

HAE 马其顿将庆祝 hae day :-) 13 月 14 日，为马其顿的 HAE 患者及其护理人员组织徒步旅行。 游览将带参与者前往莱斯诺沃修道院——北马其顿的一个历史悠久的地方，其历史可以追溯到 XNUMX 世纪。

患者和他们的护理人员很高兴能在户外见面，以了解和分享他们因 HAE 而必须克服的经验和挑战。

>> 在 haei.org 的国家/地区页面上查找有关 HAE 马其顿的更多信息

HAE韩国正在庆祝 hae day :-) 通过安排步行活动并鼓励人们参与 hae day :-) 活动挑战

>> 在 haei.org 的国家/地区页面上查找有关 HAE 韩国的更多信息

HAE 德国计划于 15 年 2023 月 10 日上午 XNUMX 点举办虚拟患者日

计划和更多信息将随之而来——有关更多信息，请访问 HAE Germany 的网站和社交媒体平台：

网站： hae-在线.de
Facebook账号： facebook.com/haevereinigung
Instagram： instagram.com/haedeutschland

针对 hae day :-) HAE UK 鼓励人们通过打印随附的海报、拍摄他们拿着海报的照片并在社交媒体上分享，来分享他们可以做的积极的事情。

作为 20 月 XNUMX 日患者日的一部分，HAE UK 还举行了一次意识步行活动，他们希望人们能参加在伦敦举行的集体步行活动。

On hae day :-) 16 月 XNUMX 日，里斯本 ACARE 中心 (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) 将组织一次与 HAE 患者和护理人员的会议。 ADAH 的 HAE Portugal 加入了这一倡议，并将就“HAE 患者未得到满足的需求”这一主题发表演讲。

HAE Portugal的演讲将集中在3个要点：药物、医院和医生。

On hae day :-) 16 月 XNUMX 日，HAE Italy 安排了“血管性水肿日——昨天——今天——明天”活动。

该活动将在罗马蒙特西托里奥的众议院新闻发布室举行。

为推广活动挑战，HAE Canada 向 HAE 加拿大社区的每个人发送电子邮件，包括我们的会员、我们的赞助商、加拿大血液服务中心、医生等，宣布年度全球活动挑战并鼓励每个人为加拿大添加他们的步骤. 我们还在我们的网站和社交媒体上发布有关挑战的信息。

29 月 XNUMX 日，HAE Canada 将在艾伯塔省埃德蒙顿举办患者信息更新活动。 这个混合活动将是我们自 COVID 开始以来的第一个面对面活动。 全体会员都收到了邀请，可以选择亲自或虚拟参加。 该活动将有当地医生讨论治疗方案并回答问题。 我们很高兴 HAEi 的 Tony Castaldo 也能向我们的会员展示。 我们也一定会推广活动挑战！

我们的重大消息是，今年我们非常幸运地邀请到 Tony 和他的 HAEi 同事 Henrik Balle Boysen 加入渥太华的 HAEC 董事会， HAE Day. 16 月 XNUMX 日，我们将一起行走，并将我们的步数添加到活动挑战中。 我们很荣幸他们将在这个重要的日子前往加拿大，并非常期待带托尼和亨里克参观我们美丽的首都。

On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh，将在 HAE 上进行现场问答。

>> 在国家页面上阅读更多关于 HAE Brazil, Abranghe 的信息

>> 并在此处访问问答

在他们的社交媒体平台上，美国 HAEA 鼓励人们参与庆祝 hae day :-) 通过分享他们的故事作为年度活动的一部分。

美国患者可以订购免费的讲故事工具包，其中包含所需的一切：

• 书面故事模板，
• Storyvine 视频说明，以及
• 一个讲故事的工具包，其中包括一个环形灯和迷你三脚架，可在录制时使用

秘鲁 HAE 安排了多项活动来支持 hae day :-) 在标题“Motivando Vidas – Motivating Lives”下，如下图所示

星期五，6^th 4 月，下午 XNUMX 点：zoom 讲故事（激励生活的故事）
星期三，11^th 4 月，下午 XNUMX 点：在圣伊西德罗儿童图书馆讲故事（激励生活的故事）
星期四，12^th 5 月，下午 XNUMX 点：zoom 的教师培训研讨会
星期六，14^th 11 月，上午 XNUMX 点：Zoom 谈论“了解遗传性血管性水肿”
星期六，14^th 2 月，下午 30:XNUMX：演示故事激励生活
星期一，16^th 10 月，晚上 XNUMX 点：故事的呈现和投影激励生活（包容性电影）
星期五，27^th 4 月，下午 XNUMX 点：讲故事 激励生活。 小丑表演

>> 了解更多关于 HAE 秘鲁 - 关注他们的社交媒体平台

在他们的社交媒体平台上，HAE Russia 邀请医生和患者以及所有人参加圆桌会议。 会议是与俄罗斯免疫学研究所共同安排的。

会议将于 13 月 11.00 日上午 10.50 点（莫斯科时间，活动注册将于 24 点 XNUMX 分开始）以面对面/通信的混合形式举行。 地点：莫斯科，Kashirskoe sh.，XNUMX，俄罗斯。

每个人都可以参加活动，包括远程在线

>> 阅读更多关于 HAE 俄罗斯的 Facebook 页面

>> 在 HAE 俄罗斯的 Instagram 页面上阅读更多信息

HAE 马其顿将在今年的 hae day :-) 14 月 XNUMX 日在北马其顿斯科普里的 EAST GATE MALL 举办了一场活动。 他们将对 HAE 和 hae day :-) 庆祝活动，并在他们的第 10 年宣传视频放映后 hae day :-) 庆祝活动中，来自斯科普里的舞蹈工作室 Eureka 将与不同的舞者团体进行表演。 孩子们将获得一本儿童读物“稀有男孩和健谈的气球”，北马其顿首都最大的购物中心的游客将获得有关 HAE 的信息。

>> 在 HAE Macedonia 的 Facebook 活动上查找有关活动的更多信息

HAE Germany 在其社交媒体平台上宣布了将于 14 月 XNUMX 日举行的虚拟患者日。

几天后，您会在组织的主页上找到一个拨入链接和两个拨入链接，供青少年交流经验。

>> 查找有关活动的更多信息。

在瑞士国家电视节目 GESUNDHEITHEUTE 上，专家和患者将谈论 HAE、他们的经历以及他们的生活如何因 HAE 而改变，以及对他们有帮助的因素。 在下面找到更多关于时间的信息（德语）。

>> 并在 HAE 瑞士网站上找到更多信息 - 15 月 XNUMX 日星期日电视节目结束后将提供链接

星期六， 14 年 2022 月 18.10 日上午 XNUMX:XNUMX 在德国的施韦泽国家-费尔森 SRF-电视发射 格桑泰特 durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem 主题。 HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Urs Steiner 博士, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen帽子。

澳大利亚辐射：

• SRF 1

• • 萨姆斯塔格，14 年 2022 月 18 日，10:18 – 40:XNUMX
  • 周日，15 年 2022 月 09 日，30:10 – 00:XNUMX

• SRF信息

• • 周日，15 年 2022 月 20.35 日，21.05 乌尔 – XNUMX 乌尔
  • 蒙塔格，16 年 2022 月 8 日，05:8.25 – 9 呃，45:10 – 10:11 呃，35:12 – 00:XNUMX 呃

• 网站 der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer 网站

HAE 西班牙 AEDAF 将组织一个 hae day :-) 15 月 2 日星期日在马德里地区散步。 它将在 Colmenar Viejo 镇的 Dehesa de Navalvillar 举行。 我们的想法是从 9:30 开始步行穿过德赫萨约 15 小时。 AEDAF 希望来自马德里和西班牙其他地区的许多成员及其家人和朋友能够参与！ 同时，要求所有无法来马德里的 AEDAF 成员加入，在 XNUMX 月 XNUMX 日星期日投入一些时间进行活动或运动，然后让我们知道他们有什么活动/运动完成和他们花费的时间。 这样，AEDAF 将能够进入 hae day :-) 网站作为 AEDAF 团队的总时间。

>> 在 AEDAF 的 Instagram 页面上查找更多信息

>> 或在 AEDAF 的 Facebook 页面上

HAE 委内瑞拉邀请人们于当地时间 15 月 9.00 日上午 XNUMX 点散步庆祝 hae day :-)

>> 在 HAE 委内瑞拉的 Instagram 页面上查找更多信息

HAE葡萄牙正在准备一个视频“血管性水肿面孔”，将在社交媒体上分享。 该视频将以 HAE 患者为特色，并将被翻译成英文。

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HAE Colombia 邀请大家参加一个有趣且重要的演讲“与专家交谈”，由 Mauricio Sarrazola 博士主持，他将讨论我们在哥伦比亚的 HAE 方面做得如何，有哪些治疗 HAE 可用，以及它们是如何进行的影响生活质量。

患者也将参与并谈论他们通过这些现代疗法感知到的过程和变化。

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为了纪念 hae day :-)，瑞士 HAE 协会为所有对 HAE 感兴趣的人提供了一份礼物，这是一个带有小手电筒和购物车芯片的钥匙扣。 这款钥匙链旨在成为他们的日常伴侣，让他们手头始终有购物车芯片，手电筒将永远为他们照亮道路。

HAE 智利邀请大家参加他们的网络研讨会，该研讨会于当地时间 16 月 20.00 日 XNUMX 点举行，由 Johanna Pozo 夫人主持。

>> 查找有关 HAE Chiles Instagram 个人资料的更多信息

HAE 墨西哥已于 16 月 XNUMX 日与国家儿科学会医学协会一起安排了一个网络研讨会，其中包含一个广泛的计划 - 参见图片以庆祝 hae day :-)

>> 在 Facebook 上的 HAE 墨西哥页面上查找更多信息

HAE 巴西 (ABRANGHE) 已于当地时间 16 月 7.30 日晚上 XNUMX 点 XNUMX 分与医生安排了一次网络研讨会。

>> 查找有关 HAE Brazil 的 Instagram 个人资料的更多信息

HAE 斯堪的纳维亚邀请其成员一起烤蛋糕。 在他们的网站上有一个食谱可供参考，并鼓励人们在 Facebook 和 Instagram 上发布带有标签的照片：#haedaycake。

>> 找到食谱并烘烤您自己的#haedaycake

瑞士杂志“Schweizer Familie”将发表有关 HAE 的采访，采访苏黎世大学医院的 Jeanne Fürst 博士和 PD Urs Steiner 博士。

HAE阿尔及利亚庆祝 hae day :-) 于当地时间 21 月 8.00 日上午 XNUMX 点游览阿尔及利亚 Qasbah 市。