10日 hae day :-) 2021 年
HAEi庆祝10日 hae day :-) 2021 年
2021年，感谢所有参与活动挑战的人，我们成功创建了一个虚拟环游世界，及时完成了庆祝10周年 hae day :-) 在16上。
我们在途中解锁了我们所有 8 个地区的内容，并在 16 年 2021 月 104,000,000 日记录了 >5,650 步和 >XNUMX 次活动！
自第一次 hae day :-) 全球 HAE 社区有了许多改进； 部分归功于 HAEi 与全球越来越多的国家成员组织之间的密切合作，以及 HAEi 开发的不同资源和活动。
第 10 次 hae day :-) 我们看了HAEi从第一次开始的活动 hae day :-) 来自 HAEi 领导层的评论； 总裁兼首席执行官 Anthony J. Castaldo、执行副总裁兼首席运营官 Henrik Balle Boysen 和 HAEi 财务主管兼首席区域患者倡导者 Fiona Wardman。 您可以在下方查看我们的活动时间表。
感谢所有加入我们的人，并加入到第 10 届 hae day :-) 一个巨大的成功！
16 月 XNUMX 日现在被公认为 HAE 的官方年度宣传日。 经过大量的计划，第一个 hae day :-) 发生在 2012 年。 hae day :-) 我们早年是通过上传到 haeday.org 的自拍照来用微笑覆盖世界。 2016 年，我们将其更新为更加活跃，并启动了我们的 Global Walk 活动活动。
hae day :-) 将 HAE 社区与 16 月 XNUMX 日联合起来，作为活动的重点，提高公众、医疗保健专业人员、医疗保健决策者和行业代表对 HAE 的认识。
亨里克： 我们很高兴收到回应 hae day :-) 来自 HAE 社区。 总之，我们是一支更强大、更强大的宣传力量，这种合作将帮助我们实现我们的目标，即缩短诊断时间，并为每个 HAE 患者持续提供挽救生命的疗法。
首届 HAE 全球会议欢迎来自超过 350 个国家/地区的 25 人与 HAE 和护理人员、科学家和医疗保健专业人员以及行业代表分享想法和战略，以推进 HAE“宣传和获取”。
托尼： 我们的 HAE 全球会议是一个巨大的论坛，可以聚会、分享想法和发展我们的宣传。 它促进了患者、科学和医学界以及制药商之间的更大互动，从而产生了创新和积极的战略，以更及时地诊断和更广泛地获得挽救生命的 HAE 疗法。
与我们的成员组织、成员和更广泛的 HAE 社区的沟通至关重要。 我们从一份以电子方式发送的单页通讯开始，现已发展成为一本 70 页的季刊，其中包含全球 HAE 新闻、患者故事以及来自 HAEi 和世界各地 HAE 社区的现代药物发展更新。
托尼： Global Perspectives 为 HAE 患者带来希望，无论他们身在何处。 我们为每个季度向 2500 多人提供如此有用的资源而感到无比自豪。
来自 450 多个国家的约 30 名代表参加了第二届 HAE 全球会议。 重点是“制定新标准”，HAE 倡导者有机会评估其国家的 HAE 护理状况，并与其他国家的同事讨论改进策略。
亨里克： 本次会议作为一个孵化器，旨在开发创造性的合作和创新的方法来改善全世界的 HAE 护理。 代表们受到启发，将会议的知识和动力转化为行动，以改善诊断和获得挽救生命的 HAE 疗法。
来自 525 个国家/地区的约 50 名患者、护理人员、医生、科学家和制药行业代表为分享想法创造了一个独特的环境。 议程包括重要主题，例如 HAE 研究的科学前沿、在扩大 HAE 药物获取方面遇到的挑战以及患者倡导的力量。 这也是第一个青少年赛道，来自世界各地的 30 名青少年参加专门为他们设计的活动。
亨里克： 本次会议体现了团结、目标一致、行动动力和对未来的希望。 参与者离开时受到启发，将他们学到的知识转化为旨在提高本国 HAE 患者生活质量 (QoL) 的系统性行动。
2016 年，HAEi 推出了 HAE Global Walk。 作为我们庆祝活动的一部分，这将全球范围内的步骤挑战团结起来，最终提高对 HAE 的认识 hae day :-)
任何人、任何地方都可以加入并将他们的步数添加到全局计数中； 无论是独自一人，还是成群结队。 这是活动挑战的开始 hae day :-) 和一年一度的 HAE Global Walk，在 2021 年我们的第 10 届有特别更新 hae day :-)
菲奥娜： 2016 HAE 全球会议前三天的 Camino Walk 是一项精彩的团体活动。 八十名患有 HAE 的人及其护理人员在西班牙北部传奇的圣地亚哥卡米诺步行。 这些朝圣者总共走了四百万步！
HAEi 的一个主要目标是通过专门设计的工具和资源来支持我们的成员组织，促进 HAE 教育和支持活动，以帮助世界各地的 HAE 患者及其家人。
对于患者组织而言，设计和托管网站可能既昂贵又耗时。 HAEi 为我们的成员组织创建了一个简单、量身定制和免费的解决方案，以帮助他们在网上可见。
到 16 年 2021 月 54 日，XNUMX 个成员组织使用 HAEi 托管他们的网站。
亨里克： 开发工具来协助我们成员组织的日常活动将始终是 HAEi 的优先事项。 我们很自豪能够推出这项服务，并很高兴以这种方式支持如此多的成员组织。
>> 如果您是 HAEi 成员组织并想为您的团队尝试免费的 HAEi 托管网站，请阅读更多信息并通过我们的网站与我们联系
来自 100 个国家的大约 27 名青少年参加了一个周末营，其中充满了关于 HAE 的讨论、与知名 HAE 医生的介绍、欢笑和许多新的友谊。
托尼： 2016 年 HAE 全球会议上的年轻人轨迹向我们展示了 HAE 的年轻人对了解更多信息和参与社区充满好奇。 成功的夏令营告诉我们，我们已经开始与我们的年轻人一起成为我们明天的 HAE 倡导者的旅程。
>> 访问 HAEi 青少年网站，了解更多关于 HAEi 青少年社区的信息并成为其中的一员
>> 观看HAEi Youngsters为成立10周年制作的励志视频 hae day :-) 了解更多关于HAEi青少年社区的信息
2018 HAE 全球会议是我们迄今为止最大的聚会，围绕“掌控 HAE”这一实践主题而设计。 代表 735 个国家的约 57 人参加了会议，其中包括迄今为止最广泛的科学轨道； 125 名医生和研究人员。
托尼： 2018 年会议在各个层面都取得了成功； 教育、宣传、实践技能、建立联系和分享经验。 当年轻人聚集在一起时，我们再次看到令人难以置信的事情发生，从而为有 HAE、照顾者、兄弟姐妹和朋友的年轻人正式启动了 HAEi 青少年社区。
HAEi Connect 是一个免费、安全、符合 GDPR 且易于使用的会员数据库和通信平台，可供我们所有成员国使用。 截至 16 年 2021 月 30 日，XNUMX 个国家/地区正在使用 HAEi Connect。
菲奥娜： HAEi Connect 是与我们的成员组织合作和倾听的产物。 地区患者倡导者亲眼目睹了建立和维护国家会员数据库的挑战，我们知道是时候寻找更好的解决方案了。
现代 HAE 药物并非在每个国家都可用。 HAEi 于 2015 年推出了 HAEi 全球准入计划 (HAEi GAP)，旨在为未获批准的现代 HAE 药物国家的医生提供合规的机会和机制，为他们的患者获取现代 HAE 药物。 这是一个雄心勃勃的计划，通过与我们的合作伙伴 Pharming 和 Inceptua 的持续合作，以及 Jonny Peter 教授的辛勤工作，我们能够在 2019 年向南非提供第一批药物。
亨里克： 我要感谢我们的制药合作伙伴 Pharming 从一开始就对该计划的承诺。 自从我们在南非取得成功以来，我们一直在努力扩大该计划，包括涉及的国家和参与 HAEi GAP 的制药公司的数量。
HAEi青年社区和HAEA青年社区的100多名成员参加。 在讲习班的过程中，他们更多地了解了宣传和提高认识，并获得了实用工具来支持他们未来的宣传工作。
菲奥娜： 当年轻人聚在一起时，会发生令人难以置信的事情！ 我们都被我们年轻的 HAE 倡导者的创造力和能力所震撼，并期待看到他们用所学技能取得的成就。
>> 访问 HAEi 青少年网站，了解更多关于 HAEi 青少年社区的信息并成为其中的一员
>> 观看HAEi Youngsters为成立10周年制作的励志视频 hae day :-) 了解更多关于HAEi青少年社区的信息
合资公司GA2LEN（由过敏和哮喘领域领先的临床和研究机构组成的非营利组织）实现了 HAEi 建立全球认可的血管性水肿护理中心网络的长期目标。 遗传算法2LEN 和 HAEi 认证基于诊所或医院成为 ACARE 中心必须满足的 32 项要求。 要求包括多学科方法、结构化和有效的诊断和管理方案、评估患者满意度和未满足的需求、“永不放弃”的态度、当前术语的知识和使用以及血管性水肿的分类、家庭筛查以及与患者的合作在他们的国家组织。
亨里克： 通过与 GA 合作建立 ACARE2LEN 为我们提供了一个包容性的认证认证计划。 ACARE 旨在成为专门的血管性水肿（以及其中的 HAE）治疗中心的全球网络，因此任何国家的任何中心都可以申请。
HAEi Advocacy Academy 是一个免费的在线宣传培训平台。 添加到该平台的课程、资源和工具将帮助个人和成员组织发展技能，成为更有效的 HAE 倡导者和活动家。
2020 年 HAE 全球会议将成为有史以来规模最大的 HAE 活动，在德国法兰克福举行。 但是，由于全球 COVID-19 大流行，我们将“能做”的精神传递给我们，并将面对面的会议转变为令人兴奋的虚拟活动。
托尼： 感谢出色的幕后团队、出色的主题演讲者、专家和演讲者，我们在不到两周的时间内录制并上传了 24 个视频，不久之后又为我们的科学轨道上传了 17 个视频。 会议网站访问量超过 12,200 次，流媒体视频时长 300 小时，所有会议内容点击量达到 142,000 次——非常成功！
HAE Companion 应用程序提供了一种在您的智能手机上访问和存储我们流行的紧急卡的简单方法。 计划旅行时，可以下载要访问的地点的相关语言卡。 HAE Companion 还提供有关全球 ACARE 中心和 HAE 知识渊博的医院和医生的联系信息。 让应用程序显示最近的 HAE 知识中心、医院或医生，并使用谷歌地图或苹果地图，应用程序指示到最近地点的方向和距离。
HAEi的不断成长，得益于我们整个团队的不懈努力； 董事会、员工、地区患者权益倡导者以及所有挺身而出为本国 HAE 患者辩护的人——谢谢。
为 93 个成员组织服务是一种荣誉，但只有当我们能够支持世界各地的所有 HAE 人时，我们才能谈论真正的成功。
我们的第二个应用程序 HAE TrackR 是 HAE 患者追踪病情、发作和治疗的简便方法； 由患者设计，为患者服务。 该应用程序保护用户的隐私和数据。 应用程序收集的任何数据都是用户的唯一财产，只有在用户决定时才能共享。
托尼： 全球许多 HAE 朋友鼓励我们推出电子日记来支持 HAE 患者——无论他们身在何处，可以使用什么药物以及使用哪种电子设备。 结果是 HAE TrackR！
亨里克： 自第一次以来我们所采取的巨大步骤 hae day :-) 如果我们没有一起做这件事——HAE 患者、他们的亲属照顾者和朋友、我们的成员组织、医生和其他医疗保健专业人员、医院、制药公司和 HAEi，就不可能做到这一点。 感谢大家的精彩合作！
菲奥娜： 当我们庆祝我们所取得的成就时，我们知道这不是结束。 我们面前仍有大量任务，作为一个团队和一个社区，我们已准备好应对它们。
托尼： 过去 10 年清楚地展示了 HAEi 全球倡导的力量。 未来的工作是为所有 HAE 患者提供适当和及时的诊断、现代药物治疗和报销——无论他们住在哪里。
