HAE 是一种罕见的疾病，影响全世界大约 1 到 10,000 人中的 1 人。[50,000]

患有 HAE 的人会反复出现皮肤或粘膜肿胀的疼痛发作。 这会导致身体各个部位肿胀，包括手、脚、脸、腹部（胃肠道）和喉咙（气道）。 [3]

喉咙肿胀是 HAE 最危险的方面，因为气道可能会关闭，如果不进行治疗，可能会因窒息（窒息）而导致死亡。 腹部（肠壁）肿胀可导致剧烈腹痛、恶心、呕吐和/或腹泻。 [1]

识别和诊断 HAE 可能需要八 (8) 年以上[4]。 HAE 是一种罕见且相对未知的疾病，许多医生对 HAE 的症状并不熟悉。 症状也与其他常见疾病相似。 [5] 这通常会导致错误的诊断，从而导致错误的治疗。 简单的血液检查可以确认 HAE 诊断。

HAE 患者的疾病负担严重，生活质量下降。 [3] 由于疼痛和其他使人衰弱的症状，HAE 会影响个人进行日常活动的能力，例如上班或上学或参加休闲或社交活动。 [3]

由于发作的不可预测性、喉咙发作导致窒息（窒息）的可能性以及将疾病传给后代的可能性，患有 HAE 的人会经历更高程度的抑郁和焦虑。 [3]

HAE 可以通过有效的预防（预防）和按需（急性）治疗来成功管理。 当 HAE 患者可以使用现代疗法来管理他们的 HAE 时，他们的生活质量就会提高。 [6]

现代药物并非始终适用于所有 HAE 患者。

>> 您可以在我们 HAEi 网站上的常见问题解答部分了解更多关于 HAE 的信息。

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1. Agostoni 2004：Agostoni A、Aygören-Pürsün E、Binkley KE 等。 遗传性和获得性血管性水肿：问题和进展：第三届 C1 酯酶抑制剂缺乏研讨会及以后的会议记录。 J 过敏临床免疫学杂志。 2004 年 114 月；3（51 增刊）：S131-XNUMX。
2. Bowen T、Cicardi M、Bork K 等人。 遗传性血管性水肿：当前最先进的评论，VII：加拿大匈牙利人 2007 年遗传性血管性水肿诊断、治疗和管理的国际共识算法。 安过敏哮喘免疫。 2008 年 100 月；1（2 增刊 30）：S40-XNUMX。
3. 博克 2021：博克 K、安德森 JT、卡巴列罗 T 等人。 遗传性血管性水肿患者疾病负担和生活质量的评估和管理：共识报告。 过敏哮喘临床免疫学。 2021 年 19 月 17 日；1(40):XNUMX。
4. Lumry 2020：Lumry WR，Settipane RA。 遗传性血管性水肿：流行病学和疾病负担。 过敏性哮喘过程。 2020 年 1 月 41 日；1（增刊 08）：S13-SXNUMX。
5. Zuraw 2008：Zuraw BL。 临床实践。 遗传性血管性水肿。 N Engl J Med。 2008 年 4 月 359 日；10(1027):36-XNUMX。
6. Castaldo 2020：Castaldo AJ、Jervelund C、Corcoran D 等人。 评估仅按需用药对患有遗传性血管性水肿的成人的成本和生活质量影响。 过敏性哮喘过程。 2021 年 13 月 42 日；2(108):117-XNUMX。