立即参与

会员组织能做什么?

hae day :-) 由 HAE International 发起,但如果没有世界各地不断增长的国家 HAE 组织的支持,它永远不会取得圆满成功。

我们希望我们所有的会员组织都能参与 hae day :-) 尽他们所能。

我们的国际活动活动向所有人开放,但您可能想在您的国家/地区组织特定的活动或活动。

什么活动最适合您所在的国家/地区,完全取决于您。 这些指南可能有助于决定做什么:

  • 在决定您的详细信息之前 hae day :-) 活动,它有助于考虑具体目标以及您可以利用您拥有的资源(人员、时间、金钱!)实际实现的目标。
  • 考虑具有最大影响的最佳目标——也许在您的国家,与已经参与的医疗保健专业人员相比,提高公众意识更容易。

为了帮助您完成您可能想做的事情,我们有一些 各种活动的灵感 你可能要考虑,从小到大。

我们的网站有很多有用的信息和灵感,可以在您决定进行的任何活动中为您提供支持。 为了让你开始:

  • 尽快提醒您的同事、朋友、家人或组织成员 hae day :-) 即将到来,您可能正在进行什么活动(单击此处与社区合作)
  • 发布到您的社交渠道(单击此处转到社交媒体部分)
  • 通知您所在国家/地区的 HCP 或其他罕见病组织 hae day :-) (单击此处与社区合作)
  • 考虑为您的活动或活动寻求新闻或媒体报道(点击这里进入媒体部分)
  • 在此网站上创建个人资料,以注册您的活动和步骤
  • 为您的成员组织会议
  • 与当地和国家当局/政治家/卫生部长举行会议
  • 组织活动为 hae day :-) 例如赞助散步、茶话会、体育赛事
  • 收集 HAE 故事/视频并将其发布到您的网站

无论您决定做什么,我们都很乐意听到它添加到“获得灵感”中。 请让我们知道您在做什么,并将简要说明(包括照片,如果有)发送至 你好@haeday.org.