海伊青年队
HAEi 还支持 HAEi 青少年社区，这是世界各地的下一代 HAE 倡导者。 他们的目标是学习、保持联系、发展我们的全球社区、分享经验并一起玩乐！
简单来说
- HAEi 青少年社区
- 成员人数（截至 2023 年 553 月）：XNUMX
告诉我们关于 HAEi Youngsters 社区的 3 件有趣或有趣的事情。
- 国际青少年社区于 2016 年在马德里举行的 HAE 全球会议上首次见面。
- 目前的 HAEi 青少年咨询小组有来自 8 个不同国家的 8 名成员：Nanna（丹麦）、Hana（南非）、Isabel（加拿大）、Eirini（希腊）、Jacob（加拿大）、Dominika（波兰）、Kamila（秘鲁）、和杰斯（澳大利亚）
- HAEi 青少年社区是一个由年轻、友好和了不起的人组成的精彩网络！
关于HAEi青少年社区
由于 HAEi 青少年社区，HAE 的年轻人发生了哪些变化？
自第一次治疗以来，患有遗传性血管性水肿 (HAE) 的年轻人的最大积极变化之一 hae day :-) 是现在有一个活跃的HAEi青少年社区。
在 2016 年马德里 HAE 全球会议之后，我们从一个 WhatsApp 小组开始，我们为我们的社区从那时起一直在发展而感到自豪。 多年来，有许多针对年轻人的活动和项目，无论是线下还是线上，它们都有助于将我们聚集在一起。 我们已经设法保持联系，考虑到最近给每个人带来的全球挑战，这一点变得更加重要。
告诉我们一些 HAEi Youngsters 社区的成就
青少年社区的最大成就之一是我们推出了专门针对患有遗传性血管性水肿 (HAE) 的年轻人的新网站。 这是我们确保年轻人不孤单并且可以随时加入我们的方式。
在这个网站上—— 年轻人.haei.org – 年轻人可以找到可以帮助他们更多地了解 HAE 的资源和工具。 无论他们是想在社区中提高对 HAE 的认识，还是成为 HAE 倡导者，或者只是需要一种方法来解释学校中的 HAE 是什么——我们已经为他们提供了保障！
我们的目标是学习、保持联系、发展我们的全球社区、分享我们的经验并一起玩得开心！
对我们来说，另一个非常重要的成就是我们于 2020 年 XNUMX 月启动的 HAEi 青少年在线聚会项目。这个项目是关于在线聚会并就对我们很重要的事情进行友好的交谈——我们谈论一切。
能为 HAEi Youngsters Community 做些什么，您最自豪的是什么？
我们最自豪的是能够通过 HAE 联系和支持年轻人。 我们很感激我们拥有一个知道与 HAE 一起生活意味着什么的全球社区，每次我们有新成员时我们都会感到兴奋，因为对我们来说，这意味着多了一个朋友。
HAEi如何支持青少年社区？
HAEi 从一开始就一直在我们身边，我们非常感谢能够亲自见面的所有机会。
多年来，我们举办了许多针对青少年的活动，例如 2017 年的青少年夏令营，我们现在在 HAE 全球会议和虚拟研讨会上有专门的青少年赛道，最后但并非最不重要的一点是 HAEi 帮助的在线聚会我们主办。
我们还通过青少年倡导研讨会和 HAEi 倡导学院获得了发展倡导技能的绝佳机会。
我们很高兴能够与 HAEi 的运营经理 Nevena Tsutsumanova 合作。 Nevena 是我们的导师，从第一天起就一直引导我们朝着正确的方向前进！
未来HAEi青少年社区希望为患有HAE的年轻人带来什么？
我们想和海伊青年社区一起成就很多事情！ 可以肯定的一件事是亲自聚会，已经太久了！
我们希望在热情和人数上继续增长。
我们希望成为下一代 HAE 倡导者。
