hae day :-) hendelser 2024
Rundt om i verden arrangerer HAEi medlemsorganisasjoner arrangementer for å øke bevisstheten om hae day :-)
Vi inviterer deg til å delta hvis det er relevant for deg – eller bli inspirert til å lage et arrangement selv.
Her vil vi dele arrangementer vi ser via sosiale medier eller sendes til oss. Har du et arrangement du vil at vi skal legge til listen, vennligst send et kort notat med informasjon som dato, sted/land og en kort beskrivelse (se tidligere aktiviteter) Til hello@haeday.org
April og mai: #Active4HAE aktivitetsutfordring
Vi – HAEi – oppfordrer alle til å delta i alle typer aktiviteter – fysiske aktiviteter og de som bidrar til generell velvære. Eventuell aktivitetstid som er rapportert på denne nettsiden, vil bli konvertert til trinn, og totalen vil drive oss rundt i verden. Regelmessig deltakelse i aktiviteter og registrering av tidsbruk vil sikre at innsatsen teller. Du kan også dele bilder av aktivitetene dine, tjene merker og bli med i et team hvis du vil.
Tidligere har vi generert millioner av skritt, nok til å gå rundt jordens omkrets flere ganger. Vil du være #Active4HAE og bli med oss i år?
hae day :-) hendelser i Peru
HAE Peru har arrangert flere aktiviteter for å feire hae day :-)
Monday 6 May: Storytelling – motivating lives
Monday 13 May: HAE medical talk
Wednesday 15 May: AEH campaign – city of Piura
Thursday 16 May: Minsa – AEH teletraining
Friday 17 May: AEH Caravan – City of Chiclayo
Sunday 19 May: Family Day – AEH Peru Cup
Sunday 26 May: Meeting of patients and families
Hike for HAE in Serbia
On May 11th, HAE Serbia will organize a hike on Avala Mountain to raise awareness of hereditary angioedema.
Sofija Popovic from HAE Serbia says:
“HAE patients, family members, friends, and anyone interested will be able to join us as we hike Avala mountain, enjoying the beautiful scenery while spreading awareness. Together, we will collect steps and contribute to the global effort to support those affected by HAE.”
“Avala Tower will light up purple as a sign of support for HAE patients. We will take pictures in front of the tower and post them on social media to spread awareness using the hashtag #active4HAE #HAEdemo.”
Patient support group meet up in Ireland
HAEi Ireland would like to invite all members to Emo Court in Portlaoise for its first-ever patient support group meet up, to celebrate hae day :-) 2024.
The event will take place at 1 pm on Sunday, 12 May, where participants will meet at the car park and go for a walk to celebrate and get their steps in for hae day :-) på 16 mai.
Directions are as follows: https://www.emocourt.ie/how-to-find-us/
After the walk, everyone will go for coffee and chat about what they would like to see in our HAE Ireland community in the future.
HAE Ireland is looking forward to seeing as many as possible on the day!
For mer informasjon, vennligst kontakt Bettinahaeireland@gmail.com
hae day :-) arrangement i Sør-Korea
11. mai holder HAE Korea en hae day :-) arrangement ved Lotte Tower i Jamsil, Seoul og Seokchon Lake i Soul.
AEDAF Challenge
HAE Spania, AEDAF, ønsker at Spania skal delta i hae day :-) aktivitetsutfordring ved å "dele favorittstedet mitt til fordel for den globale HAE-bevegelsen".
Melding fra HAE Spania:
Det er enkelt å delta: Del favorittstedet ditt med verden, enten det er hovedgaten i byen/byen din, treet der du vanligvis hviler, utsikten over stranden eller fjellet du ser hver dag, et monument eller et verk av kunst – uansett hva du bestemmer deg for, og klikk!
- Alt du trenger å gjøre er å ta et bilde av stedet du har bestemt deg, med hånden og tommelen opp.
- Send oss bildet ditt og trinnene du har tatt eller tiden du har tatt for å nå destinasjonen for bildet ditt via WhatsApp til nummeret 676 27 51 38.
Vi vil lage en video og en collage med alle bildene som er mottatt, for å dele dem på våre sosiale nettverk og vår nettside. Vi vil også beregne all tiden brukt av deg og all din familie og venner for å komme til det favorittstedet og vil bli introdusert, samme dag 16. mai, det totale beløpet, sammen med videoen og collagen, på nettsiden til hae day :-), hvor all den tiden vi har brukt fra Spania for å bidra til den globale utfordringen vil bli skritt.
Hei opp og hjelp oss med å øke bevisstheten steg for steg!!!
VIKTIG: I Spania starter utfordringen 1. april og avsluttes 8. mai.
CN Tower i Toronto, Canada, vil lyse lilla for hae day :-) den 16. mai
Nasjonaldagen for arvelig angioødem - et antropologisk syn i Mexico
16. mai kl. 9 er HAE Mexico vertskap for symposiet «National day of hereditary angioedema – an anthropological view».
Nasjonal angioødemdag i Italia
ITACA, i samarbeid med AAEE-pasientforeningen, arrangerer igjen den tredje nasjonale angioødemdagen 18. mai 2024, for å falle sammen med Verdens angioødemdag, hae day :-)
Hver pasient vil være i stand til å kommunisere med lederne av ITACA-nettverkets henvisningssenter som de tilhører.
SEE HEA Meeting: Providing better care for HAE families – in Macedonia
The SEE HAE meeting: Providing better care for HAE families will be held from 31 May to 2 June in Skopje, North Macedonia. Patients, caregivers, and physicians from 10 countries in the region will gather to discuss their work’s successes and challenges and plan how to improve the quality of life for patients with HAE by building a support network.