hae day :-) hendelser 2023
Rundt om i verden arrangerer HAEi medlemsorganisasjoner arrangementer for å øke bevisstheten om hae day :-)
Vi inviterer deg til å delta hvis det er relevant for deg – eller bli inspirert til å lage et arrangement selv.
Her er noen arrangementer vi har sett via sosiale medier eller har blitt sendt til oss. Har du et arrangement du vil at vi skal legge til listen, vennligst send et kort notat med informasjon som dato, sted/land og en kort beskrivelse (se hendelser nedenfor) til hello@haeday.org
hae day :-) familiedag i Peru
Søndag 7. mai har HAE Peru arrangert en familiedag for å feire hae day :-) med hesteshow, en minigård, dans og spill.
>> Les mer om HAE Peru på deres nettside og sosiale medieplattformer
hae day :-) initiativ i HAE Sør-Afrika
I år oppfordrer HAE Sør-Afrika pasienter, omsorgspersoner og leger til å være med på moroa og legge til aktivitetene deres til hae day :-) Aktivitetsutfordring. Påminnelser sendes jevnlig til WhatsApp-gruppen deres og deles via sosiale mediekanaler.
Rare Diseases South Africa har støttet #active4HAE-utfordringen vår ved å dele våre medieinnlegg på deres «Rare Aware»-mediesider.
Fra 1. mai, i oppkjøringen til hae day :-), HAE Sør-Afrika vil begynne å dele en rekke pasienthistorier samt introdusere sine partnere og kolleger fra medisinsk og sjeldne sykdommer industrien som bidrar en stor del til diagnose og behandling av våre pasienter, samt gi støtte og veiledning til organisasjonen.
AEDAF Camino Walk 2023 i Spania
Nok en gang arrangerer HAE Spania, AEDAF, en hae day :-) arrangement på Camino de Santiago, som vil finne sted fra 13. til 17. mai 2023.
>> Les mer om dette arrangementet i arrangementskalenderen på haei.org
Fottur i Nord-Makedonia
HAE Makedonia skal feire hae day :-) ved å organisere en fottur 13. mai for makedonske HAE-pasienter og deres omsorgspersoner. Turen tar deltakerne til Lesnovo-klosteret – et historisk sted i Nord-Makedonia som dateres tilbake til 14-tallet.
Pasienter og deres omsorgspersoner har vært begeistret over å møtes utendørs for å fange opp og dele erfaringene og utfordringene de må overvinne på grunn av HAE.
>> Finn mer informasjon om HAE Makedonia på landssiden på haei.org
Vandrearrangement i Sør-Korea
HAE Korea feirer hae day :-) ved å arrangere vandrearrangementer og oppmuntre folk til å delta i hae day :-) Aktivitetsutfordring
>> Finn mer informasjon om HAE Korea på landssiden på haei.org
Virtuell pasientdag i Tyskland
HAE Tyskland planlegger en virtuell pasientdag 15. mai 2023 fra kl. 10
Program og ytterligere informasjon vil følge – for mer informasjon besøk HAE Germanys nettsted og sosiale medieplattformer:
nettside: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Bevisstgjøringsaktiviteter i Storbritannia
Til hae day :-) HAE UK oppfordrer folk til å dele positive ting de kan gjøre til tross for at de har hae ved å skrive ut den vedlagte plakaten, ta et bilde av dem som holder den og dele den på sosiale medier.
HAE UK holder også en bevisstgjøringsvandring som en del av pasientdagen deres 20. mai, hvor de håper folk vil bli med på en gruppevandring i London.
Pasientmøte i Portucal
On hae day :-) 16. mai vil ACARE-senteret i Lisboa (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) arrangere et møte med HAE-pasienter og omsorgspersoner. HAE Portugal, ADAH, har sluttet seg til dette initiativet og vil holde en presentasjon om emnet «utilfredse behov hos HAE-pasienter».
HAE Portugals presentasjon vil fokusere på 3 hovedpunkter: medisinering, sykehus og leger.
Angioødemdagen i Italia
On hae day :-) 16. mai har HAE Italia arrangert arrangementet «ANGIOEDEMA DAY – i går – i dag – i morgen».
Arrangementet vil finne sted i Roma i Chamber of Deputies Press Room i Montecitorio.
Pasientinformasjonsoppdatering i Canada
For å promotere Activity Challenge sender HAE Canada en e-post til alle i HAE Canadian-samfunnet, inkludert våre medlemmer, våre sponsorer, Canadian Blood Services, leger og mer, og kunngjør den årlige Global Activity Challenge og oppfordrer alle til å legge til trinnene sine for Canada . Vi legger også ut informasjon om utfordringen på våre nettsider og sosiale medier.
Den 29. april er HAE Canada vertskap for en pasientinformasjonsoppdatering i Edmonton, Alberta. Dette hybridarrangementet vil være vårt første personlige arrangement siden starten av COVID. Hele medlemskapet har fått tilsendt en invitasjon med mulighet for å delta personlig eller virtuelt. Arrangementet vil ha lokale leger som diskuterer behandlingsalternativer og svarer på spørsmål. Vi er glade for å også ha HAEis Tony Castaldo som presenterer for medlemmene våre. Vi vil også absolutt promotere aktivitetsutfordringen!
Vår store nyhet er at vi i år er ekstremt heldige som har Tony og hans HAEi-kollega Henrik Balle Boysen med i HAEC-styret i Ottawa for HAE Day. 16. mai går vi alle sammen og legger trinnene våre til Aktivitetsutfordringen. Vi er beæret over at de vil reise til Canada på denne betydningsfulle dagen og gleder oss veldig til å vise Tony og Henrik rundt i vår vakre hovedstad.
Direkte spørsmål og svar i Brasil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, vil ha en live Q&A live på HAE.
Offentlig høring i Brasil
HAE Brasil, Abranghe, er invitert til å delta i den offentlige høringen i Brasilia 16. mai. Organisasjonen setter pris på deltakelsen fra pasienter fra regionen i denne hendelsen av stor betydning for fremtiden til HAE i Brasil.
Ta kontakt abranghe@gmail.com for søknaden din.
April og mai: #Active4HAE aktivitetsutfordring
Vi – HAEi – oppfordrer alle til å delta i alle typer aktiviteter – fysiske aktiviteter og de som bidrar til generell velvære. Eventuell aktivitetstid som er rapportert på denne nettsiden, vil bli konvertert til trinn, og totalen vil drive oss rundt i verden. Regelmessig deltakelse i aktiviteter og registrering av tidsbruk vil sikre at innsatsen teller. Du kan også dele bilder av aktivitetene dine, tjene merker og bli med i et team hvis du vil.
Tidligere har vi generert millioner av skritt, nok til å gå rundt jordens omkrets flere ganger. Vil du være #Active4HAE og bli med oss i år?