På sine sosiale medieplattformer oppfordrer US HAEA folk til å delta i feiringen hae day :-) ved å dele sin historie som en del av den årlige kampanjen.

Amerikanske pasienter kan bestille et GRATIS storytelling Toolkit med alt som trengs:

• Skriftlige historiemaler,
• Storyvine videoinstruksjoner, og
• Et verktøysett for historiefortelling som inkluderer et ringlys og ministativ som kan brukes ved opptak

>> Les mer og registrer deg for å få tilgang til dine GRATIS historiefortellingsverktøy

HAE i Peru har arrangert en rekke aktiviteter for å støtte hae day :-) under overskriften 'Motivando Vidas – Motiverende liv' som du kan se fra bildet nedenfor

Fredag, 6^th Mai, 4: Historiefortelling (fortelling Motiverende liv) ved zoom
Onsdag 11^th mai, 4:XNUMX: Historiefortelling (historie som motiverer liv) på San Isidro barnebibliotek
Torsdag, 12^th Mai, 5: Læreropplæringsverksted ved zoom
Lørdag, 14^th Mai, 11:XNUMX: Snakk om 'lære om arvelig angioødem' av Zoom
Lørdag, 14^th Mai, 2:30: Presentasjonshistorie Motiverende liv
Mandag, 16^th Mai, kl. 10:XNUMX: Presentasjon og projeksjon av historien Motiverende liv (inkluderende kino)
Fredag, 27^th Mai, 4: Historiefortelling Motiverende liv. Klovneshow

>> Finn ut mer om HAE Peru – følg deres sosiale medieplattformer

På deres sosiale medieplattformer inviterer HAE Russland leger og pasienter og alle til et rundebordsmøte. Møtet arrangeres sammen med Russian Institute of Immunology.

Møtet finner sted 13. mai kl. 11.00 (Moskva-tid, påmelding til arrangementet begynner kl. 10.50) i et hybrid ansikt-til-ansikt/korrespondanseformat. Sted: Moskva, Kashirskoe sh., 24, Russland.

Alle kan bli med på arrangementet, inkludert eksternt på nettet

Ta opp via WhatsApp på telefon: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Les mer på HAE Russlands Facebook-side

>> Les mer på HAE Russlands Instagram-side

HAE Makedonia vil markere årets hae day :-) med et arrangement 14. mai i EAST GATE MALL i Skopje, Nord-Makedonia. De vil ha en liten introduksjon av HAE og hae day :-) feiringen, og etter projeksjonen av reklamevideoen deres for det 10. året hae day :-) feiring, vil dansestudioet Eureka fra Skopje ha sin opptreden med ulike grupper av dansere. Barn vil få et eksemplar av barneboken 'Den sjeldne gutten og den snakkesalige ballongen' og besøkende på det største kjøpesenteret i Nord-Makedonias hovedstad vil få informasjon om HAE.

>> Finn mer informasjon om arrangementet på HAE Macedonias Facebook-arrangement

På sine sosiale medieplattformer har HAE Germany annonsert deres virtuelle pasientdag som vil finne sted 14. mai.

Du finner en innringingslenke og to lenker å ringe inn slik at ungdommene kan utveksle erfaringer i løpet av noen dager på organisasjonens hjemmeside.

>> Finn mer informasjon om arrangementet.

På et sveitsisk nasjonalt tv-program, GESUNDHEITHEUTE, vil eksperter og pasienter snakke om HAE, deres erfaringer og hvordan livene deres har endret seg med HAE, og hva som har hjulpet dem. Finn mer informasjon om timing nedenfor (på tysk).

>> Og finn mer informasjon på HAE Switzerlands hjemmeside – en lenke vil være tilgjengelig etter tv-programmet søndag 15. mai

På lørdag, 14. mai 2022 kl. 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der FRS-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen viser seg, som er alle med HAE-meister og ble zusammen med dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert and was ihnen geholfen hatt.

Austrahlung:

• SRF 1

• • Samstag, 14. mai 2022, kl. 18 – 10
  • Sonntag, 15. mai 2022, kl. 09 – 30

• SRF Info

• • Sonntag, 15. mai 2022, 20.35 – 21.05
  • Montag, 16. mai 2022, 8 – 05, 8.25 – 9, 45 – 10

• Nettsted der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15.mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website

HAE Spania, AEDAF, skal organisere en hae day :-) tur i Madrid-regionen søndag 15. mai. Det vil finne sted i Dehesa de Navalvillar i byen Colmenar Viejo. Tanken er å gå gjennom Dehesa i ca. 2 timer, med start klokken 9:30. AEDAF håper at mange medlemmer og deres familie og venner fra Madrid og resten av Spania vil kunne delta! Samtidig blir alle AEDAF-medlemmer som ikke har mulighet til å komme til Madrid bedt om å bli med, dedikere litt tid søndag 15. mai til å drive med en aktivitet eller idrett, og så gi oss beskjed om hvilken aktivitet/idrett de har. gjort og tiden de brukte. På denne måten vil AEDAF kunne gå inn på hae day :-) nettstedet den totale tiden dedikert som et AEDAF-team.

>> Finn mer informasjon på AEDAFs Instagram-side

>> Eller på AEDAFs Facebook-side

HAE Venezuela inviterer folk til en tur 15. mai kl. 9.00 lokal tid for å feire hae day :-)

>> Finn mer informasjon på HAE Venezuelas Instagram-side

HAE Portugal forbereder en video 'Angioødem ansikter', som skal deles på sosiale medier. Videoen vil inneholde HAE-pasienter og vil bli oversatt til engelsk.

>> Følg HAE Portugal på Facebook

>> Følg HAE Portugal på Instagram

HAE Colombia inviterer alle til å delta i et interessant og viktig foredrag "Snakke med eksperter" med Dr. Mauricio Sarrazola, som vil snakke om hvordan vi gjør det med HAE i Colombia, hvilke terapier for behandling av HAE som er tilgjengelige, og hvordan de er påvirke livskvaliteten.

Pasienter vil også delta og snakke om prosessen og endringen de har oppfattet med disse moderne terapiene.

>> Følg HAE Colombia på Instagram

>> Følg HAE Colombia på Facebook

Å markere hae day :-), den sveitsiske HAE-foreningen overrasker alle HAE-interesserte med en gave, som er en nøkkelring med en liten lommelykt og handlekurvbrikke. Denne nøkkelringen er ment å være den daglige følgesvennen slik at de alltid har handlekurvbrikken for hånden, og lommelykten vil alltid lyse veien for dem.

HAE Chile inviterer alle til deres webinar med fru Johanna Pozo 16. mai kl. 20.00 lokal tid.

>> Be om en registreringslenke for å delta

>> Finn mer informasjon på HAE Chiles Instagram-profil

HAE Mexico har arrangert et webinar sammen med The Medical Association of National Institute of Pediatrics 16. mai med et omfattende program – se bilde for å feire hae day :-)

>> Registrer deg for å delta

>> Finn mer informasjon på HAE Mexicos side på Facebook

HAE Brasil (ABRANGHE) har arrangert et webinar med leger 16. mai klokken 7.30 lokal tid.

>> Finn mer informasjon på HAE Brazil sin Instagram-profil

HAE Scandinavia inviterer sine medlemmer til å gå sammen og bake kake. Det er en oppskrift på nettsiden deres å følge, og folk oppfordres til å legge ut bilder på Facebook og Instagram med hashtaggen: #haedaycake.

>> Finn oppskriften og bak din egen #haedaycake

Det sveitsiske magasinet “Schweizer Familie” vil publisere et intervju om HAE med Dr. Jeanne Fürst og PD Dr. Urs Steiner, Universitetssykehuset Zürich.

HAE Algerie feirer hae day :-) med omvisning rundt Qasbah City, Algerie 21. mai kl. 8.00 lokal tid.