تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

أنا فرناندا ، وأنا برازيلية وأعيش في ساو باولو.

لقد كنت دائمًا شخصًا فضوليًا منذ أن كنت صغيرًا. أردت أن أعرف كل شيء عن الحياة والطبيعة ، ولهذا قررت دراسة علم الأحياء. درست التغذية أيضًا ، وأعمل اليوم في هذا المجال.

تعاني والدتي وأختي من وذمة وعائية وراثية ، لذلك رأيت تأثير هذا المرض منذ أن كنت صغيرة جدًا.

أنا اليوم المدافع الإقليمي عن المرضى (RPA) لأمريكا الجنوبية والمكسيك.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

أمريكا الجنوبية هي شبه القارة الجنوبية للأمريكتين. وتضم اثنتي عشرة دولة ذات سيادة: الأرجنتين وبوليفيا والبرازيل وتشيلي وكولومبيا والإكوادور وغيانا وباراغواي وبيرو وسورينام وأوروغواي وفنزويلا. المكسيك بلد في الجزء الجنوبي من أمريكا الشمالية.

يعود أصل النظرة الثقافية والعرقية للقارة إلى تفاعل الشعوب الأصلية مع الغزاة الأوروبيين والمهاجرين ، وبشكل أكثر محليًا مع العبيد الأفارقة. نظرًا لتاريخ الاستعمار الطويل ، فإن الغالبية العظمى من سكان أمريكا الجنوبية يتحدثون البرتغالية أو الإسبانية ، وتعكس المجتمعات والدول التقاليد الغربية.

أمريكا اللاتينية هي المنطقة التي بها أعلى مستويات عدم المساواة في الدخل في العالم ، مما يجلب العديد من الصعوبات إلى المنطقة.

باختصار

• المنطقة: أمريكا الجنوبية والمكسيك
• عدد البلدان: 13
• عدد MOs: 10

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

بادئ ذي بدء ، يسعدني أن أكون جزءًا من عائلة HAE. إنها مجموعة مهمة ولها غاية جميلة تجعلني أشعر بالفخر.

أشعر بالامتياز لإتاحة الفرصة لي لمساعدة الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية على تنظيم أنفسهم في مجموعات ، ولتطوير الأنشطة ، وللتعلم والتواصل ، وقبل كل شيء ، لبناء الأحلام.

لقد أتيحت لي الفرصة مؤخرًا للمساعدة في الاجتماع الأول لمريض HAE في منطقتي. آمل أن تكون هذه مجرد بداية للعديد من الأنشطة الأخرى!

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تستخدم RPA؟

منذ أن أصبحت RPA لمنطقتنا ، رأينا ؛ مشاركة المزيد من مجموعات البلدان ؛ الأدوية الحديثة المعتمدة تواصل أفضل بين قادة MO ، وتفضيل تبادل الخبرات ، والمزيد من البلدان التي لديها موقع ويب تستضيفه HAEi. بالإضافة إلى ذلك ، عقدنا أول اجتماع لقادة MO في عام 2019 وأول اجتماع للمرضى في أمريكا اللاتينية في عام 2021.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

كخطوات تالية ، أريد دعم MOs لتكون أكثر ارتباطًا. أريدهم جميعًا عبر الإنترنت على HAEi.org وباستخدام HAEi Connect. آمل أن أتمكن من تنظيم المزيد من الأحداث لنشر المعرفة حول HAE والمساعدة في ربط الأشخاص بـ HAE.