تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

اسمي باتريشيا كاراني.

أعيش في مدينة نيروبي ، في كينيا ، وأنا المحامي الإقليمي للمرضى الذين أمثل منطقة جنوب الصحراء الكبرى.

أنا أيضًا مريض أعيش مع HAE.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

أفريقيا جنوب الصحراء هي منطقة جغرافية وعرقية وثقافية من القارة الأفريقية التي تقع جنوب الصحراء الكبرى. وهي تشمل دول غرب إفريقيا ودول شرق ووسط إفريقيا ودول الجنوب.

تشمل تحدياتنا الرئيسية ما يلي:

• عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية لأن معظم الناس يعيشون بأقل من دولار واحد في اليوم
• نقص الأطباء المتخصصين الذين لديهم معرفة كافية بـ HAE
• السجلات الرقمية المحدودة في مستشفياتنا تجعل من الصعب جمع المعلومات الطبية
• تسديد الحكومة القليل للحالات النادرة والمزمنة والقليل من التمويل الحكومي للبحوث الطبية في الحالات النادرة حيث لا يزال التركيز على الأمراض المعدية.
• كواشف الاختبار غير متوفرة في المستشفيات العامة
• الوصمة الاجتماعية التي تسببها الثقافة والمجتمع الذين ينظرون إلى المرضى على أنهم غير لائقين في المجتمع
• في نهاية المطاف نقص في مبادرات التوعية من قبل الحكومات

هناك تنوع هائل بين 750 مليون شخص في أفريقيا جنوب الصحراء ، وداخل كل بلد توجد مجموعات ثقافية وعرقية لها تاريخها ولغتها ودينها. يتم التحدث بأكثر من ألفي لغة منفصلة ومتميزة في كل إفريقيا. أربعون يتحدثون بها أكثر من مليون شخص.

باختصار

• المنطقة: أفريقيا جنوب الصحراء
• عدد الدول: 54 (وفقًا لبرنامج الأمم المتحدة الإنمائي (UNDP))
• عدد المنظمات الأعضاء: 2

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

أنا فخور بالالتقاء والتواصل والعمل مع الأطباء الرائعين في منطقتي الذين يركزون حقًا على المريض. في النهاية ، أنا فخور بأن أكون جزءًا من HAEi ، والتي تشاركني شغفي بزيادة الوعي في منطقتي من خلال ندوات الأطباء ومشاركة المعرفة المحدثة على HAEi.

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تستخدم RPA؟

تم تسجيل منظمتين عضويتين جديدتين (MOs) منذ أن توليت دور RPA ، وتمكنا من الوصول إلى الأدوية الحديثة لإحدى المجموعات. كما تم الشروع في التجارب السريرية التي تعود بالنفع على المرضى.

لقد قمنا أيضًا برفع مستوى الوعي ودربنا 90 طبيبًا من كليات طبية متنوعة في المنطقة من خلال برنامج التوعية HAEi الذي بدأ في عام 2018.

تمت مناقشة HAE أيضًا في ورش عمل الأطباء الإفريقية الكبرى مثل الجمعية الأفريقية لعوز المناعة (ASID) ، وجمعية طب الأطفال الكينية (KPA) وجمعية الحساسية في كينيا (ASOK) ، والتي تقوم بتثقيف الأطباء من مختلف البلدان. سيتم الاستماع إلى مناقشة HAE قريبًا في العديد من البلدان ، ومن خلال ذلك ، نقوم ببناء مجتمع من الأطباء الذين سمعوا عن HAE واكتسبوا معرفة أفضل عن الحالة.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

سأعمل على ضمان الاستماع إلى مناقشة HAE في جميع البلدان البالغ عددها 54 تقريبًا في المنطقة ، وسأعمل مع الأخوة الطبية لنشر المعلومات. تشجيع الأشخاص الذين يعانون من HAE على تشكيل مجموعات دعم في بلدهم وبالتالي فإن زيادة عدد HAE MOs في المنطقة ستساعد في ضمان حصول المرضى على العلاج المناسب وإدارة الحالة.