اخبرنا قليلا عن نفسك

اسمي ماريا فيرون ، وأعيش حاليًا في مدريد ، إسبانيا. تم تشخيص إصابتي بمرض HAE في سن الثانية.

درست إدارة الأعمال وحصلت على درجة الماجستير في المالية. أعمل في مجال الخدمات المصرفية الاستثمارية منذ أن كان عمري 25 عامًا.

لقد بدأت كجهاز RPA في أبريل 2016 بفضل والدتي ، سارة (رئيسة الجمعية الإسبانية وعضو مجلس إدارة HAEi) ، التي أخبرتني أن هذه المبادرة الرائعة كانت تجري. أنا أيضًا عضو في AEDAF (الرابطة الإسبانية) ، وأعمل سكرتيرة منذ 2018.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

التحديات التي نواجهها في هذه المنطقة هي الاختلافات الثقافية واللغوية الكبيرة (مع سبع لغات مختلفة منطوقة) ، وكذلك الوضع الحالي فيما يتعلق بمعرفة HAE والوصول إلى الأدوية.

في البلدان الأوروبية ، هناك مستوى عالٍ من المعرفة والتشخيص والوصول إلى الأدوية والوعي وما إلى ذلك ، وقد تم إنشاء جمعيات المرضى لسنوات عديدة. في بلدان شمال إفريقيا ، لديهم وضع مختلف تمامًا حيث بدأوا للتو في تحديد المرضى وتشخيصهم ، في حين أن علاجات HAE الحديثة غير متوفرة بعد.

باختصار

• المنطقة: البحر الأبيض المتوسط ​​وشمال إفريقيا والجزر البريطانية
• عدد البلدان: 15
• عدد المنظمات الأعضاء: 7

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

أكثر ما أفخر به هو قدرتي على مساعدة دول شمال إفريقيا على البدء في تنظيم وإنشاء جمعيات محلية ودعمها في تنظيم أول اجتماع إقليمي لها في بداية عام 2020.

لقد شجعت أيضًا جميع البلدان على استخدام موارد HAEi لأنها أداة رائعة لإدارة الجمعيات. كما أنني أقدم دعمًا عمليًا كلما استطعت ذلك.

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تستخدم RPA؟

هناك الآن MOs جديدة مسجلة في شمال أفريقيا.

اكتسب العديد من الأطباء في جميع أنحاء المنطقة ، وخاصة في شمال إفريقيا ، معرفة حيوية عن HAE.

تنشط MOs في منطقتي الآن بشكل متزايد في مناصرة المرضى ، وزيادة الوعي ، وتنظيم الأنشطة المحلية ، والمشاركة في مبادرات HAEi.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

أبذل قصارى جهدي لمساعدة تلك البلدان التي ليس لديها علاجات حديثة للوصول (التسجيل / الموافقة والسداد) ومواصلة دعم جميع البلدان لتحسين نوعية حياة مرضى HAE.