قابل فيونا

اخبرنا قليلا عن نفسك

اسمي Fiona Wardman ، وأعيش في سيدني ، أستراليا.

لدي HAE وأنا الوحيد في عائلتي مع HAE. بعد سنوات عديدة من هجمات التورم غير المبررة ، بما في ذلك هجوم على الحنجرة كاد أن يقتلني ، تلقيت أخيرًا تشخيصًا بعد 26 عامًا من هجومي الأول.

انخرطت في مجتمع HAE عندما دعاني اختصاصي المناعة للقاء مرضى وأطباء آخرين لمناقشة الوصول إلى العلاجات الممولة. بمساعدة HAEi ، شاركت في تأسيس HAE Australia ، المعروفة الآن باسم HAE Australasia ، وتمثل منظمتنا الأستراليين والنيوزيلنديين مع HAE.

في عام 2014 تم انتخابي كمدير وأمين صندوق HAEi. في عام 2018 ، طُلب مني الانضمام إلى برنامج محامي المرضى الإقليميين (RPA) لمنطقة آسيا والمحيط الهادئ. قرب نهاية عام 2018 ، طلبت مني HAEi Leadership أن أكون المحامي الإقليمي الرئيسي للمرضى للإشراف على برنامج RPA ، والذي يغطي الآن العالم.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

منطقة آسيا والمحيط الهادئ متنوعة بشكل لا يصدق في الثقافة والمناظر الطبيعية واللغات وأعداد السكان. فيما يتعلق HAE ، لدينا درجات متفاوتة من المعرفة بالمرض وخيارات العلاج. المنطقة لديها منظمات أعضاء قائمة منذ زمن طويل ، وبعض المجموعات شابة. أحد الأشياء الشائعة بين البلدان هو الشغف والالتزام بأوقات تشخيص أسرع ، ودعم المرضى ، والحصول على خيارات العلاج الممولة. في حين أن كل هذه الأشياء يمكن أن تكون صعبة ، إلا أن هناك مساعي مستمرة للأمام من خلال التفاني الذي يتمتع به هؤلاء الأبطال في كل بلد.

باختصار

• المنطقة: آسيا والمحيط الهادئ
• عدد البلدان: 16
• عدد المنظمات الأعضاء: 13

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

أنا فخور جدًا بأن منطقتي قد أحرزت تقدمًا كبيرًا في وقت قصير ، على الرغم من بعض الحواجز التي يجب التغلب عليها في بعض البلدان ، مثل تنوع اللغات.

منذ أن توليت دور RPA لآسيا والمحيط الهادئ ، ساعدت الأشخاص الذين لديهم HAE والذين شعروا أو كانوا بمفردهم على التواصل معي ومع HAEi ومع الآخرين في بلدانهم وعبر البلدان. قد يكون من الصعب على الناس في بعض البلدان في منطقتي التحدث عن أمراضهم النادرة بسبب وجود وصمات عار حول الأمراض الوراثية. قد يكون من الصعب على المرضى التحدث علانية ، فقد يكون ذلك ضارًا بإمكانيات الزواج والأسرة والوظيفة. تم كسر بعض هذه الحواجز ، لكنها لا تزال موجودة في معظمها في هذه المنطقة. مهمتي هي تشجيع وتمكين المرضى وأفراد أسرهم للتحدث عن HAE لاستخدام أصواتهم لتسهيل التغيير.

ما التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تعمل بتقنية RPA؟

من خلال برنامج RPA ، نجحت في تحديد موقع المرضى أو أفراد الأسرة الذين يرغبون في إجراء تغيير إيجابي - وقد أدى ذلك إلى بدء المنظمات الأعضاء أو مجموعات المرضى ومساعدة الكثيرين الآخرين في بناء القدرات والوصول إلى علاجات HAE الحديثة. بينما أنا فخور بهذا الإنجاز ، أنا فخور جدًا بأن مجتمعات الأشخاص الذين لديهم HAE ، المبنيون من لا شيء ، يدعمون بعضهم البعض بنشاط. علاوة على ذلك ، توجد شبكات الأطباء لمساعدة المرضى في أي وقت ، ليلاً أو نهاراً.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

الهدف النهائي هو تمكين جميع البلدان في منطقتي من الوصول إلى خيارات العلاج الحديثة الممولة. معًا يمكننا تحقيق هذا الهدف من خلال إنشاء منصة للتوعية والتعليم في البلدان ، والاستخدام المستمر للخبرة والمعرفة وتنفيذ أدوات وموارد وبرامج HAEi للبناء على الدعوة. وجعل HAE مرض نادر أكثر شهرة وفهمًا في جميع أنحاء المنطقة.