قابل يورن

تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

اسمي يورن شولتز بويسن.

أنا مريض HAE بنفسي ومقدم رعاية لابني ، الذي لديه أيضًا HAE.

أشغل منصب نائب الرئيس في HAE Scandinavia وأنا عضو في مجلس إدارة HAEi.

أيضًا ، أعمل كمدير مشروع لنظام إدارة الأحداث في HAEi EventZoo وأنا المحامي الإقليمي للمرضى في بلدان الشمال الأوروبي و DACH وإسرائيل.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

المنطقة التي أمثلها هي بلدان الشمال الأوروبي ، وداش ، وإسرائيل.

تغطي بلدان الشمال البلدان التالية: الدنمارك وجزر فارو وفنلندا وجرينلاند وأيسلندا والنرويج والسويد.

تغطي DACH البلدان التالية: ألمانيا والنمسا وسويسرا.

بشكل عام ، تنعم جميع هذه البلدان بأنظمة رعاية صحية جيدة ، ويمكن لمعظم المرضى الوصول إلى طب HAE. ومع ذلك ، لم تتم الموافقة على جميع الأدوية الجديدة في جميع البلدان (حتى الآن) ، ولا يزال الانتقال من العلاجات الحادة إلى العلاجات الوقائية يمثل مشكلة.

في 11 دولة أعمل معها ، هناك 12 لغة رسمية.

تمتلك معظم الدول منظمات HAE قوية وذات خبرة ولديها شبكة قوية من المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.

باختصار

• المنطقة: دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا (المعروفة باسم DACH) وإسرائيل
• عدد البلدان: 11
• عدد MOs: 9

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

أنا سعيد جدًا لأن HAEi توفر لي الفرصة والدعم لأتمكن من تكريس الوقت مع البلدان في منطقتي "my". بهذه الطريقة ، يمكنني أن أكون ممثل HAEi "على الأرض" وأن أكون أقرب إلى البلدان والأنشطة المثيرة التي تجري محليًا لجميع مرضى HAE ومقدمي الرعاية / العائلات. كحلقة وصل بين HAEi والدول المحلية ، آمل أن أكون قادرًا على تقديم الدعم التشغيلي ، وإجراء حوار حول الأدوات المقدمة من HAEi ، ومساعدة البلدان على تحقيق أقصى استفادة منها في عملياتها اليومية. في النهاية ، أسعى جاهداً لمساعدة المرضى في جميع هذه البلدان.

نظرًا لأن معظم منظمات HAE في منطقتي "my" تتمتع بخبرة كبيرة ، فإن العامل الرئيسي أيضًا هو التعلم من المنظمات القطرية ، والحصول على الإلهام ، وتبادل المعرفة بين المنظمات لتعزيز التواصل وجعل مجتمع HAE أقوى.

ما التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تعمل بتقنية RPA؟

لقد انضممت إلى الخدمة كمدافع إقليمي عن المرضى منذ خريف عام 2020 - وكما هو الحال في أي مكان آخر في العالم ، تم إغلاق المنطقة بسبب فيروس Covid-19. لذلك ، لم يكن هناك سوى مؤخرًا نشاط من حيث الاجتماعات المادية. وكما ذكرنا سابقًا ، تتمتع منظمات HAE في منطقتي "my" بخبرة كبيرة ولديها أنشطة وأعمال خاصة بها.

لذا ، فإن القول بأنه كانت هناك أي تغييرات كبيرة لمرضى HAE بينما كنت محاميًا إقليميًا للمرضى سيكون مبالغة. بعض الإنجازات هي:

• تتوفر بطاقات الطوارئ للمرضى بخمس لغات مختلفة ،
• بدأ ترحيل المواقع المحلية التي سيتم استضافتها على خوادم HAEi
• تم طرح تطبيق HAE Companion
• لقد قمنا بزيادة الحوار لتبادل المعرفة حول الأدوات المتاحة ، والأشياء التي تحدث في البلدان ، وما إلى ذلك. هذا جزء حيوي من العمل وأن نكون أقوى معًا.
• تم طرح تطبيق HAE TrackR

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

المدى القصير: أتمنى أن يستمتع الجميع مع hae day :-) وأضف نشاطًا كبيرًا إلى الحملة العالمية. يجب أن يكون هناك الكثير من المرح!

على المدى الطويل ، لا يزال هناك الكثير مما يتعين القيام به:

• يمكن أن تفيد الأدوات التي تقدمها HAEi العديد من البلدان - بما في ذلك موقع ويب مستضاف مجاني وقاعدة بيانات عضوية مجانية مع التركيز على الأمان واللائحة العامة لحماية البيانات وسهولة الاستخدام (التواصل مع الأعضاء) والتطبيقات الجديدة (HAE Companion و TrackR) وملصق غرفة الطوارئ
• بالنسبة لعدد قليل من البلدان ، ما زلنا نتطلع إلى تحديد المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
• إنشاء شبكة عبر المناطق وتشغيلها وبناء اتصالات بين المؤسسات حتى نتمكن جميعًا من الاستفادة من معرفة بعضنا البعض - والتعلم من بعضنا البعض
• إنشاء شبكة بين الأطباء في المنطقة لضمان أفضل الممارسات وقاعدة التعلم.
• زيادة عدد مراكز ACARE في المناطق لجعل الحياة أكثر أمانًا لمرضى HAE الذين يعيشون هنا.
• رؤية أكبر عدد من المرضى ومقدمي الرعاية من المنطقة في مؤتمر HAEi الإقليمي لأوروبا والشرق الأوسط وإفريقيا لعام 2023 في ميونيخ في الفترة من 1-3 سبتمبر 2023.
• أخيرًا وليس آخرًا ، يجب أن نستمر في مشاركة العديد من الأفكار الجيدة من جميع منظمات HAE في المنطقة.