تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

أنا مريض من النوع HAE ، تم تشخيص حالتي لحسن الحظ في سن 17.

أنا مؤسس مشارك ورئيس جمعية المرضى البولندية HAE المعروفة باسم "التورم الجميل". لقد شاركت في مناصرة HAEi في وطني منذ 2005 وعلى المستوى الدولي منذ 2011 ، بعد أن أصبحت نائب رئيس HAEi.

تم تعييني محاميًا إقليميًا للمرضى في عام 2016 ، وأنا حاليًا مسؤول عن كل من منطقة وسط شرق أوروبا (CEE) ومنطقة البنلوكس ومنطقة الشرق الأوسط.

أعيش في مدينة كراكوف ، بولندا ، مع زوجتي الرائعة وطفلي الرائعين: ابنتي سابينكا وابنه لوي ، الذي ورث HAE من والده. أنا مهندس معماري متخصص في المشاريع السكنية والخدمية التجارية الكبيرة.

أخبرنا قليلاً عن مناطقك

وسط أوروبا الشرقية ومنطقة البنلوكس

تتكون منطقة وسط شرق أوروبا ومنطقة البنلوكس من البلدان التالية: أرمينيا ، بيلاروسيا ، بلجيكا ، جمهورية التشيك ، إستونيا ، جورجيا ، المجر ، كازاخستان ، لاتفيا ، ليتوانيا ، لوكسمبورغ ، مولدوفا ، هولندا ، بولندا ، روسيا ، سلوفاكيا ، وأوكرانيا . وهي منطقة يسكنها ما يقرب من 326 مليون نسمة ومتنوعة للغاية من حيث الثقافة واللغات. هذه هي المناطق التي تختلط فيها الثقافة الغربية مع الثقافات السلافية والآسيوية حيث يتحدث بها ما يقرب من 20 لغة مختلفة.

من بين هذه البلدان ، هناك العديد من الأعضاء في الاتحاد الأوروبي ، مما يعني أنهم يشتركون في سمات مشتركة. ومع ذلك ، عند الحديث عن أنظمة الرعاية الصحية ، حتى بين أعضاء الاتحاد الأوروبي ، هناك اختلافات كبيرة في نهج الأمراض النادرة والأدوية اليتيمة. يمكننا أيضًا أن نجد العديد من أوجه التشابه بين البلدان التي كانت في الماضي وراء الستار الحديدي. يختلف التوافر الحالي للعلاجات HAE الحديثة أيضًا. لا تزال هناك أماكن لا يتم فيها تسجيل أدوية HAE أو عدم توفرها للمرضى. لكن الشيء الأكثر أهمية هو أن 85٪ من مرضى HAE في أوروبا الوسطى والشرقية لم يتم تشخيصهم بشكل صحيح.

باختصار

• المنطقة: وسط أوروبا الشرقية ودول البنلوكس
• عدد البلدان: 17
• عدد المنظمات الأعضاء: 15

منطقة الشرق الأوسط

تتكون منطقة الشرق الأوسط من 12 دولة ، 11 دولة ناطقة باللغة العربية وواحدة من الدول الناطقة بالفارسية. المنطقة متنوعة للغاية اقتصاديًا وسياسيًا وجغرافيًا.

هناك تحديات تواجه مرضى HAE الذين يعيشون في بعض دول الشرق الأوسط. على الرغم من أن المواطنين في البلدان التي لديها أنظمة رعاية صحية متطورة يقدمون الوصول إلى معظم خيارات العلاج وسدادها ، إلا أن هذا متاح فقط لـ 5٪ من السكان المصنفين كمواطنين. يتم دفع معظم خدمات الرعاية الصحية من خلال التأمين الطبي الخاص ، مما قد يعقد الوصول إلى علاجات HAE الحديثة وسدادها.

باختصار

• المنطقة: الشرق الأوسط
• عدد البلدان: 12
• عدد المنظمات الأعضاء: 11

ما هو أكثر شيء تفخر بقدرتك على القيام به في البلدان في منطقتك؟

وسط أوروبا الشرقية ومنطقة البنلوكس

في أنشطة RPA الخاصة بي ، أنا فخور جدًا بحقيقة أنه على الرغم من التنوع الثقافي والتاريخي واللغوي الواسع ، فقد تمكنا بشكل مشترك من تنفيذ موارد HAEi الرائعة لصالح مرضى HAEi في جميع أنحاء المنطقة ، وفي نفس الوقت تقديم خدمات مشتركة الدعم والتفاهم والاحترام. تتويج هذا التعاون ورش العمل الإقليمية التي ننظمها كل عام ، والتي يلتقي خلالها ممثلو جميع المنظمات الأعضاء (MOs) من المنطقة ويتبادلون الأفكار الجديدة ، والأدوات ، وأساليب الدفاع عن المرضى.

أنا فخور بكل ما تم تحقيقه حتى الآن ، سواء كان اجتماع افتراضي قصير أو مشاريع واسعة النطاق. كانت كل دقيقة تقضيها مع كل MO في المنطقة وقتًا فعالاً ، مما سيزيد بالتأكيد من جودة حياة مرضى HAE. أنا محظوظ للعمل مع مدافعين رائعين عن المرضى من وسط أوروبا الشرقية ودول البنلوكس.

منطقة الشرق الأوسط

إن معرفة ووعي HAE في المنطقة أعلى من أي وقت مضى ، مع تشخيص المزيد والمزيد من المرضى ، وبعض علاجات HAE الحديثة المسجلة ، ومراكز الوذمة الوعائية المرجعية والتميز (ACARE) المعتمدة ، وإمكانية الوصول إلى أدوية HAE المختلفة في بعض البلدان.

نحن فخورون مع رشاد مطراجي بأن HAE أصبح الآن موضوعًا ساخنًا خلال جميع الاجتماعات الطبية التي تم تنظيمها بينما كان بالكاد معروفًا في المنطقة من قبل ؛ اتخذت HAEi MOs في المنطقة مزيدًا من إجراءات الدعوة لصالح المرضى المحليين ، ونحن نقدم الدعم والتحفيز لجميع المرضى حتى يفهموا أن الدعوة يمكن أن يكون لها تأثير إيجابي كبير على قدرتهم على العيش بشكل طبيعي وصحي الحياة.

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تستخدم RPA؟

وسط أوروبا الشرقية ومنطقة البنلوكس

منذ أن أصبحت RPA في CEE & Benelux ، حدثت العديد من الأشياء الإيجابية للأشخاص الذين يعانون من HAE. منذ عام 2016 ، تم إنشاء سبع منظمات وطنية جديدة HAE ، وتم دمج ثماني منظمات MOs في عائلة HAEi. الأهم من ذلك ، تم تسجيل أدوية HAE الحديثة لأول مرة في بلدين ، وتمت الموافقة على سداد تكاليف العلاج HAE في العديد من البلدان الأخرى. بفضل العمل الشاق للجميع ، أصبح مجتمع HAE في أوروبا الوسطى والشرقية والبنلوكس أقوى ، مما أدى إلى زيادة الوعي والتعليم حول HAE. علاوة على ذلك ، ظهرت HCP's جديدة في مجال HAE.

منطقة الشرق الأوسط

من المهم التأكيد على أن زيادة الوعي الصحي الصحي في المنطقة قد أدى إلى زيادة التشخيص والاهتمام من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs). أثر الوعي أيضًا على تطبيق العديد من المراكز في المنطقة للتقدم بطلب للحصول على اعتماد ACARE وتطوير الفريق الاستشاري الطبي الإقليمي HAEi (RMAP). يوجد الآن 11 منظمة عضو في HAEi (MOs) تدعم المرضى في المنطقة. كل هذا أدى إلى خيارات العلاج HAE المسجلة والمتاحة في بعض دول الشرق الأوسط.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم مناطقك؟

وسط أوروبا الشرقية ومنطقة البنلوكس

ستركز خطواتي التالية على التعاون المفصل داخل المجموعة الاستشارية الإقليمية والفريق الاستشاري الطبي الإقليمي. هذه هي المشاريع الرئيسية لشركة HAEi في عملية تطبيق اللامركزية في نهج المنظمة والتي ستؤدي إلى مزيد من التطوير السريع للأنشطة في المنطقة. ستركز الخطوات التالية أيضًا على تنفيذ المرضى / أعضاء المنظمة للأدوات التي تقدمها HAEi.

منطقة الشرق الأوسط

تتضمن خططنا المستقبلية في المنطقة استضافة اجتماعات المجموعة الاستشارية الإقليمية للمنظمات الأعضاء (RAG) و HCP RMAP ، والتنفيذ الناجح للأدوات الإضافية التي تقدمها HAEi ، ولا سيما ملصقات قسم الطوارئ وتطبيق HAE TrackR للجوال. كما هو الحال دائمًا ، سوف نحافظ على التواصل المستمر مع MOs التي تدعمهم في أنشطتهم اليومية.