تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

أنا ناتاشا أنجيليسكا وأعيش في سكوبي ، شمال مقدونيا. بدأت في المشاركة في التوعية والدعوة للوذمة الوعائية الوراثية بعد تشخيص ابني في عام 2008. في البداية ، كان هذا في الغالب من خلال وسائل الإعلام والنداءات إلى السلطات الصحية.

بعد أن انضممت إلى جمعية المرضى HAE Macedonia ، بدأت العديد من الأنشطة لزيادة الوعي العام والتعليم للمرضى وأفراد أسرهم والعاملين الطبيين ليس فقط في مقدونيا الشمالية ولكن في بلدان منطقة جنوب شرق أوروبا (SEE).

بدأت عملي كجهاز RPA في عام 2016. ومنذ ذلك الحين ، قمت بتنظيم ورش عمل وتجمعات إقليمية للمرضى ومجموعات المرضى والأطباء وممثلي الأدوية من دول جنوب شرق أوروبا وساهمت في إقامة علاقات وتعاون داخل المنطقة وعلى الصعيد العالمي.

أشارك أيضًا طواعية في مساعدة مرضى الأمراض النادرة في مقدونيا الشمالية في الكفاح من أجل تحسين الوصول إلى الأدوية ونوعية الحياة من خلال التعديلات على اللوائح القانونية ووضع سياسات صحية شاملة.

مهنيا أنا حاصل على درجة الدكتوراه. الفلسفة في مجال التعليم ، وأعتقد أن التعليم والمشاركة العامة هما مفتاح الازدهار في المستقبل.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

تتمتع منطقة SEE بتاريخ مشترك ، وجمال طبيعي فائق مع مناظر طبيعية جبلية عالية ، وتربة خصبة ، وأنهار كبيرة ، وبحيرات ، وشواطئ ، وطعام لذيذ ، ونبيذ مقدس ، وموسيقى رائعة ، وفولكلور.

للجبال العالية تأثير كبير على المناخ في منطقتنا. تتمتع الأجزاء الشمالية والوسطى من شبه جزيرة البلقان بمناخ أوروبا الوسطى ، مع فصول شتاء باردة وصيف حار ، وسقوط أمطار جيد التوزيع. تتمتع المناطق الجنوبية والساحلية بمناخ متوسطي مع صيف حار وجاف وشتاء معتدل ممطر نسبيًا.

معظم اللغات التي يتم التحدث بها في منطقة SEE هي أعضاء في عائلة اللغات الهندية الأوروبية (الفروع الرومانسية والألبانية واليونانية والسلافية) ، باستثناء التركية. أدى الاتصال متعدد اللغات في معظم هذه المنطقة إلى ظهور بلقان سبراشبوند ("الرابطة اللغوية") ، والتي أصبحت أول منطقة لغوية يتم تحديدها على هذا النحو.

الناس الذين يعيشون في هذه المنطقة مرحون وموهوبون ومضيافون للغاية.

هناك خمس دول في المنطقة أعضاء في الاتحاد الأوروبي (EU): بلغاريا وكرواتيا واليونان ورومانيا وسلوفينيا ، بينما تطمح دول أخرى إلى أن تصبح دولًا أعضاء.

باختصار

• المنطقة: جنوب شرق أوروبا
• عدد البلدان: 12
• عدد MOs: 8

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

أنا فخور بأننا تمكنا من التعرف على مرضى جدد عبر بلدان المنطقة ، ويرجع ذلك في الغالب إلى شجاعة المرضى الأفراد للتحدث علنًا عن حالتهم ، وتنظيم أنشطة توعية ودعوة مختلفة.

أعتقد أن تنظيم خمسة اجتماعات إقليمية في السنوات الخمس الماضية ساعد في بناء العلاقات وتحفيز المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على التواصل والتعاون. كل ذلك ساعد في تحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من HAE وأفراد الأسرة.

لقد بدأت مبادرتين إقليميتين مشتركتين للاحتفال HAE Day، واحد في عام 2017 مع تجميع الفيديو انظر ابتسامة ل HAE DAY مع رسائل مرضى HAE ، والآخر في 2019 في الإنشاء كتاب HAE SEE المصور بالصور والقصص عن البطانة الفضية في سحابة HAE.

تستخدم منظمات المرضى ومجموعات المرضى الآن موارد HAEi ، وحتى الآن ، لدينا بطاقة الطوارئ HAE مترجمة إلى جميع اللغات التي يتم التحدث بها في SEE (الألبانية والبلغارية والبوسنية والكرواتية واليونانية والجبل الأسود والمقدونية والسلوفينية والرومانية والتركية) . تستضيف XNUMX دول مواقعها على شبكة HAEi ، وسبع دول تستخدم HAE connect ، ويشارك الشباب من منطقتنا في أنشطة ومبادرات شباب HAEi.

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك بينما كنت تعتني بهذه المنطقة؟

لقد زاد عدد المرضى الذين تم تشخيصهم في المنطقة ، التقيت المزيد من الأطباء المستعدين للعمل وتقديم الرعاية لمرضى HAE ، وقمنا ببناء مجتمع قوي حقًا يدعم بعضنا البعض ويقدم المساعدة عند الحاجة.

تم الآن تسجيل منظمتين جديدتين للمرضى ، HAE Montenegro و HAE Croatia ، بينما هناك منظمتان أخريان في مرحلة التسجيل (HAE Albania والمنظمة في البوسنة والهرسك).

لا يزال المرضى في بعض البلدان يكافحون في التشخيص والوصول إلى العلاجات الحديثة ، ولكن هناك تحسينات في مستوى الوعي العام حول HAE في جميع دول SEE ، وزيادة مستويات المعرفة بين مقدمي الرعاية الصحية ، بالإضافة إلى إنجازات ضخمة في توافر الأدوية في بعض البلدان (على سبيل المثال صربيا ومقدونيا الشمالية).

ما هي الخطوات التالية التي ستتخذها لدعم منطقتك؟

بادئ ذي بدء ، سأواصل عملياتي على مستوى القاعدة مع المرضى ، وسأسعى جاهدًا للمساعدة في تشخيص المزيد من المرضى ، لأنني لا أريدهم أن يعيشوا في الألم والعزلة ، أريدهم أن يعرفوا أننا جمعية عالمية للمرضى يمكنهم ذلك الاعتماد على الدعم والمعرفة والموارد وتلقيه ، والأهم من ذلك كله يشعر بالأمان بشأن هويتهم.

نظرًا لأننا نعيش في عصر التكنولوجيا الفائقة ، فأنا متحمس لأن HAEi طورت تطبيقات مثل HAE Companion وتقوم بإطلاق HAE TrackR. أود أن أرى المرضى في منطقة جنوب شرق أوروبا يستفيدون من هذه.

يعد الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية عالية الجودة أمرًا مهمًا للغاية ، لذلك سأستمر في تقديم التعاون والأنشطة التعليمية المختلفة للأطباء ، ونأمل أن يكون لدينا المزيد من مراكز الوذمة الوعائية المرجعية والتميز (ACARE) المعتمدة في بلدان المنطقة.