تم تسجيل هذا الفيديو بمناسبة الذكرى العاشرة لـ hae day :-) 

اخبرنا قليلا عن نفسك

أنا خافيير سانتانا ، أعيش في بورتوريكو ، وفي عام 2016 أصبحت المحامي الإقليمي للمرضى (RPA) لـ HAEi في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي.

بالإضافة إلى ذلك ، كنت جزءًا من المشاريع الخاصة لـ HAEA في الولايات المتحدة الأمريكية وبورتوريكو.

في الوقت نفسه ، لدي شركة اتصالات خاصة بي حيث أعمل كمستشار في السياسات العامة والتشريعية والحكومة.

أخبرنا قليلاً عن منطقتك

منطقتي متنوعة للغاية ، ولها ثقافات ولغات مختلفة. في العديد من البلدان ، يعد وجود الوذمة الوعائية الوراثية (HAE) غير معروف ، لذلك يركز عملنا على زيادة الوعي بـ HAE ، وتحديد المرضى الذين تم تشخيصهم بشكل خاطئ ، ومساعدة هؤلاء المرضى على معرفة المزيد عن HAE.

باختصار

• المنطقة: أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي
• عدد البلدان: 7
• عدد MOs: 7

ما هو أكثر شيء تفتخر به لكونك قادرًا على القيام به لبلدان منطقتك؟

لقد منحتني HAEi الفرصة للعمل من أجل رفاهية وحقوق مرضى HAE في منطقتي. لقد كانت واحدة من أكثر التجارب إيجابية في حياتي المهنية. إن القدرة على مساعدة المرضى على الطريق الصعب المتمثل في طلب المزيد من الموارد والعلاجات وفهم مرضهم والقتال من أجل نوعية حياة أفضل لهم يحفزني على مواصلة العمل الجاد. إن معرفة كل قصة وكل موقف مختلف في كل بلد ومساعدة المرضى على التعامل مع هذه المواقف الفردية يملأني بالفخر ويمنحني الطاقة لمواصلة العمل.

ما هي التغييرات التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE في منطقتك عندما كنت تستخدم RPA؟

عندما تم تعييني في RPA لمنطقة أمريكا الوسطى والبحر الكاريبي في عام 2018 ، لم يكن هناك سوى منظمتين عضوين (MOs) في المنطقة. اليوم ، وبفضل العمل الشاق الذي تقوم به HAEi وقادة المجموعة في كل بلد والمرضى ، يوجد اليوم خمسة مكاتب تنظيمية إضافية ، ونستمر في تحديد المرضى دون تمثيل محلي.

ما الخطوات التالية التي ستتخذها باعتبارها RPA لدعم منطقتك؟

تتمثل إحدى الخطوات التي أتخذها في منطقتي في مساعدة المنظمات الأعضاء في الحصول على العلاج في بلدانهم. هذا هو هدفي الأول.

إن الوصول إلى العلاج لجميع المرضى في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي هو هدف كبير.

خطوة أخرى أتخذها هي دعم MOs لبدء استخدام HAEi Connect ونظام قاعدة البيانات الذي يوفره. بالإضافة إلى ذلك ، سنسعى جاهدين لضمان استخدام جميع MOs لخدمة استضافة الويب HAEi لمساعدة المرضى الجدد الآخرين على معرفة وجود مرضى وأخصائيين طبيين آخرين في بلدانهم.

نهدف بشكل أساسي إلى تعزيز مجتمع مرضى HAE في المنطقة.