Denne video blev optaget til 10 års jubilæet for hae day :-) 

Fortæl os lidt om dig selv

Jeg hedder Javier Santana, jeg bor i Puerto Rico, og i 2016 blev jeg Regional Patient Advocate (RPA) for HAEi i Mellemamerika og Caribien.

Derudover har jeg været en del af specialprojekter for HAEA i USA og Puerto Rico.

Samtidig har jeg min egen kommunikationsvirksomhed, hvor jeg arbejder som konsulent inden for offentlig og lovgivningsmæssig politik og regering.

Fortæl os lidt om din region

Min region er meget forskelligartet, med forskellige kulturer og sprog. I mange lande er eksistensen af ​​hereditært angioødem (HAE) ukendt, så vores arbejde fokuserer på at øge bevidstheden om HAE, identificere patienter, der er blevet fejldiagnosticeret, og hjælpe disse patienter med at vide mere om HAE.

Kort om

• Region: Mellemamerika og Caribien
• Antal lande: 7
• Antal MO'er: 7

Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for landene i din region?

HAEi har givet mig mulighed for at arbejde for velfærd og rettigheder for HAE-patienter i min region. Det har været en af ​​de mest positive oplevelser i mit professionelle liv. At kunne hjælpe patienter på den svære vej med at anmode om flere ressourcer, behandlinger, forstå deres sygdom og kæmpe for en bedre livskvalitet for dem motiverer mig til at fortsætte med at arbejde hårdt. At kende hver historie, hver anden situation i hvert land og at hjælpe patienter med at navigere i disse individuelle situationer fylder mig med stolthed og giver mig energi til at fortsætte med at arbejde.

Hvilke ændringer er der sket for mennesker med HAE i din region, mens du har været en RPA?

Da jeg blev tildelt som RPA for Mellemamerika og Caribien i 2018, var der kun to medlemsorganisationer (MO'er) i regionen. I dag, takket være det hårde arbejde fra HAEi, gruppelederne i hvert land og patienterne, er der i dag fem yderligere MO'er, og vi fortsætter med at identificere patienter uden lokal repræsentation.

Hvilke næste skridt vil du tage som RPA for at støtte din region?

Et af de skridt, jeg tager i min region, er at hjælpe MO'erne med at få adgang til behandling i deres lande. Det er mit første mål.

At opnå adgang til behandling for alle patienter i den mellemamerikanske og caribiske region er et stort mål.

Et andet skridt, jeg tager, er at støtte MO'er til at begynde at bruge HAEi Connect og det databasesystem, det leverer. Derudover vil vi stræbe efter at sikre, at alle MO'er bruger HAEi-webhostingtjenesten til at hjælpe andre nye patienter med at vide om eksistensen af ​​andre patienter og medicinske specialister i deres lande.

Grundlæggende sigter vi mod at styrke HAE-patientsamfundet i regionen.