Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Olen Fernanda, olen brasilialainen ja asun São Paulossa.

Olen aina ollut utelias ihminen pienestä pitäen. Halusin tietää kaiken elämästä ja luonnosta, siksi päätin opiskella biologiaa. Olen myös opiskellut ravitsemusta, ja nykyään työskentelen tällä alalla.

Äidilläni ja siskollani on perinnöllinen angioödeema, joten olen nähnyt tämän taudin vaikutukset pienestä pitäen.

Nykyään olen Etelä-Amerikan ja Meksikon alueellinen potilaiden asianajaja (RPA).

Kerro meille vähän alueestasi

Etelä-Amerikka on Amerikan eteläinen manner. Siihen kuuluu kaksitoista itsenäistä valtiota: Argentiina, Bolivia, Brasilia, Chile, Kolumbia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Suriname, Uruguay ja Venezuela. Meksiko on maa Pohjois-Amerikan eteläosassa.

Mantereen kulttuurinen ja etninen näkemys juontaa juurensa alkuperäiskansojen vuorovaikutuksesta eurooppalaisten valloittajien ja maahanmuuttajien sekä paikallisemmin afrikkalaisten orjien kanssa. Koska kolonialismin historia on pitkä, valtaosa eteläamerikkalaisista puhuu portugalia tai espanjaa, ja yhteiskunnat ja osavaltiot heijastavat länsimaisia ​​perinteitä.

Latinalainen Amerikka on alue, jossa tuloerot ovat korkeimmat maailmassa, mikä tuo alueelle monia vaikeuksia.

Lyhyesti

• Alue: Etelä-Amerikka ja Meksiko
• Maiden lukumäärä: 13
• MO:n määrä: 10

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Ensinnäkin olen iloinen saadessani olla osa HAE-perhettä. Se on niin tärkeä ryhmä, jolla on niin kaunis tarkoitus, että se saa minut ylpeäksi.

Tunnen olevani etuoikeutettu saadessani auttaa ihmisiä, joilla on perinnöllinen angioödeema järjestäytymään ryhmiin, kehittämään toimintaa, oppimaan ja olemaan yhteydessä ja ennen kaikkea rakentamaan unelmia.

Minulla oli äskettäin tilaisuus auttaa alueellani ensimmäisessä HAE-potilastapaamisessa. Toivottavasti tämä on vasta alkua monille muille toimille!

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet toiminut RPA:na?

Siitä lähtien kun minusta tuli alueeni RPA, olemme nähneet; useampi maaryhmä tulee mukaan; nykyaikaiset lääkkeet hyväksytty; parempaa kommunikaatiota yhdistysten johtajien kesken, mikä suosii kokemusten vaihtoa, ja enemmän maita, joissa on HAEin isännöimä verkkosivusto. Lisäksi meillä oli ensimmäinen MO-johtajien tapaaminen vuonna 2019 ja ensimmäinen potilastapaaminen Latinalaisessa Amerikassa vuonna 2021.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Seuraavina vaiheina haluan tukea MO:ita olemaan entistä enemmän yhteydessä toisiinsa. Haluan ne kaikki verkossa osoitteessa HAEi.org ja käyttämällä HAEi Connectia. Toivon, että voin järjestää lisää tapahtumia levittääkseni tietoa HAE:stä ja auttaa yhdistämään ihmisiä HAE:n kanssa.