Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Olen tyypin I HAE-potilas, onneksi diagnosoitu 17-vuotiaana.

Olen Puolan HAE-potilasyhdistyksen, joka tunnetaan nimellä "Swelling Beautifully", perustaja ja puheenjohtaja. Olen ollut mukana HAE-edustamisessa kotimaassani vuodesta 2005 ja kansainvälisesti vuodesta 2011, juuri sen jälkeen, kun minusta tuli HAEi:n varapresidentti.

Minut nimitettiin alueelliseksi potilasasianajajaksi vuonna 2016, ja tällä hetkellä olen vastuussa sekä Keski-Itä-Euroopasta (CEE) että Benelux-alueesta ja Lähi-idän alueesta.

Asun Krakovan kaupungissa Puolassa ihanan vaimoni ja kahden upean lapseni kanssa: tytär Sabinka ja poika Louie, joka on perinyt HAE:n isältään. Olen arkkitehti, joka on erikoistunut suuriin kaupallisiin asuin- ja palveluprojekteihin.

Kerro meille vähän alueistasi

Itäinen Keski-Eurooppa ja Benelux-alue

Keski-itäinen Eurooppa & Benelux-alue koostuu seuraavista maista: Armenia, Valko-Venäjä, Belgia, Tšekki, Viro, Georgia, Unkari, Kazakstan, Latvia, Liettua, Luxemburg, Moldova, Alankomaat, Puola, Venäjä, Slovakia ja Ukraina . Alueella asuu lähes 326 miljoonaa ihmistä ja se on kulttuuriltaan ja kieliltään hyvin monimuotoinen. Näillä alueilla länsimainen kulttuuri sekoittuu slaavilaisten ja aasialaisten kulttuurien kanssa ja joissa puhutaan lähes 20 eri kieltä.

Näiden maiden joukossa on useita Euroopan unionin jäseniä, mikä tarkoittaa, että niillä on yhteisiä piirteitä. Terveydenhuoltojärjestelmistä puhuttaessa, myös EU:n jäsenmaiden välillä on suuria eroja suhtautumisessa harvinaisiin sairauksiin ja harvinaislääkkeisiin. Voimme myös löytää monia yhtäläisyyksiä rautaesiripun takana olleiden maiden välillä. Myös nykyaikaisten HAE-hoitojen saatavuus vaihtelee. Vielä on paikkoja, joissa HAE-lääkkeitä ei ole rekisteröity tai ne eivät ole potilaiden saatavilla. Mutta tärkeintä on, että 85 % HAE-potilaista Keski-Euroopassa ei ole vieläkään kunnolla diagnosoitu.

Lyhyesti

• Alue: Keski-itäinen Eurooppa ja Benelux-maat
• Maiden lukumäärä: 17
• Jäsenjärjestöjen lukumäärä: 15

Lähi-idän alue

Lähi-itä on alue, joka koostuu 12 maasta, joista 11 on arabiankielisiä maita ja yksi persiankielisiä maita. Alue on taloudellisesti, poliittisesti ja maantieteellisesti erittäin monimuotoinen.

Joissakin Lähi-idän maissa asuvilla HAE-potilailla on haasteita. Vaikka kehittyneiden terveydenhuoltojärjestelmien maiden kansalaiset tarjoavat pääsyn ja korvauksen useimmista hoitovaihtoehdoista, tämä on saatavilla vain 5 prosentille kansalaisiksi luokitelluista väestöstä. Suurin osa terveydenhuollon palveluista maksetaan yksityisellä sairausvakuutuksella, mikä voi vaikeuttaa nykyaikaisten HAE-hoitojen saatavuutta ja korvaamista.

Lyhyesti

• Alue: Lähi-itä
• Maiden lukumäärä: 12
• Jäsenjärjestöjen lukumäärä: 11

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Itäinen Keski-Eurooppa ja Benelux-alue

RPA-toiminnassani olen erittäin ylpeä siitä, että laajasta kulttuurisesta, historiallisesta ja kielellisestä monimuotoisuudesta huolimatta pystyimme yhdessä toteuttamaan upeita HAEi-resursseja alueen HAE-potilaiden hyödyksi ja samalla tarjoamaan molemminpuolista. tukea, ymmärrystä ja kunnioitusta. Tämän yhteistyön kruunaavat vuosittain järjestämämme alueelliset työpajat, joiden aikana kaikkien alueen jäsenjärjestöjen (MO) edustajat tapaavat ja jakavat uusia ideoita, työkaluja ja potilaan edunvalvontaa.

Olen ylpeä kaikesta tähän mennessä saavutetusta, olipa kyseessä lyhyt virtuaalikokous tai suuret projektit. Jokainen alueella vietetty minuutti jokaisen MO-potilaan kanssa oli tehokasta aikaa, joka varmasti lisää HAE-potilaiden elämänlaatua. Olen onnekas saadessani työskennellä uskomattomien potilaiden puolestapuhujien kanssa Itä-Euroopasta ja Benelux-maista.

Lähi-idän alue

Alueen HAE-tietoisuus ja -tietoisuus on korkeampi kuin koskaan ennen, ja yhä useammat potilaat diagnosoidaan, joitain nykyaikaisia ​​HAE-hoitoja on rekisteröity, angioedeeman referenssi- ja huippuyksiköt (ACARE) on akkreditoitu, ja joissakin maissa on mahdollisuus saada erilaisia ​​HAE-lääkkeitä.

Yhdessä Rashad Matrajin kanssa olemme ylpeitä siitä, että HAE on nyt kuuma puheenaihe kaikissa järjestettävissä lääketieteellisissä kokouksissa, kun taas se oli tuskin alueella aiemmin tunnettu; Alueen HAEi-järjestöt ovat lisänneet vaikuttamistoimia paikallisten potilaiden hyväksi, ja annamme tukea ja motivaatiota kaikille potilaille, jotta he ymmärtäisivät, että edunvalvonta voi vaikuttaa merkittävästi heidän kykyynsä elää normaalia ja tervettä. elämää.

Mitä muutoksia on tapahtunut HAE-potilaille alueellasi, kun olet toiminut RPA:na?

Itäinen Keski-Eurooppa ja Benelux-alue

Siitä lähtien, kun minusta tuli CEE:n ja Benelux-maiden RPA, HAE-potilaille on tapahtunut monia positiivisia asioita. Vuodesta 2016 lähtien on perustettu seitsemän uutta kansallista HAE-organisaatiota ja kahdeksan yhdistystä on liitetty HAEi-perheeseen. Tärkeää on, että modernit HAE-lääkkeet rekisteröitiin ensimmäistä kertaa kahdessa maassa, ja HAE-hoidon korvaus hyväksyttiin useissa muissa maissa. Kaikkien kovan työn ansiosta HAE-yhteisö KIE- ja Benelux-maissa on vahvistunut, mikä lisää tietoisuutta ja koulutusta HAE:stä. Lisäksi HAE-alalla on ilmaantunut uusia HCP:itä.

Lähi-idän alue

On tärkeää korostaa, että lisääntynyt HAE-tietoisuus alueella on johtanut lisääntyneeseen diagnoosiin ja terveydenhuollon ammattilaisten kiinnostukseen. Tietoisuus vaikutti myös useiden alueen keskusten hakemiseen ACARE-akkreditoinnin hakemiseen ja HAEi Regional Medical Advisory Panelin (RMAP) kehittämiseen. Alueella on nyt 11 HAEi-jäsenjärjestöä (MO:ta), jotka tukevat potilaita. Kaikki tämä on johtanut rekisteröityihin ja saatavilla oleviin HAE-hoitovaihtoehtoihin joissakin Lähi-idän maissa.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi alueitasi?

Itäinen Keski-Eurooppa ja Benelux-alue

Seuraavat askeleeni keskittyvät yksityiskohtaiseen yhteistyöhön Regional Advisory Groupissa ja Regional Medical Advisory Panelissa. Nämä ovat HAEin keskeisiä hankkeita organisaation toimintatavan hajauttamisessa, mikä johtaa toiminnan edelleen ja nopeampaan kehittämiseen alueella. Seuraavat vaiheet keskittyvät myös HAEin tarjoamien työkalujen käyttöönottamiseksi potilaiden/MO:iden toimesta.

Lähi-idän alue

Tulevaisuuden suunnitelmiimme alueellamme kuuluu jäsenorganisaatioiden alueellisen neuvoa-antavan ryhmän (RAG) ja HCP RMAP -kokousten isännöinti sekä HAEin tarjoamien lisätyökalujen, erityisesti Emergency Department Posters ja HAE TrackR -mobiilisovelluksen, onnistunut käyttöönotto. Kuten aina, jatkamme jatkuvaa yhteydenpitoa jäsenjärjestöjen kanssa tukeen heitä heidän päivittäisessä toiminnassa.