Kerro meille hieman itsestäsi

Nimeni on Maria Ferron, ja asun tällä hetkellä Madridissa, Espanjassa. Minulla diagnosoitiin HAE 2-vuotiaana. Myös kaksi sisarustani kärsivät HAE:stä ja olemme kaikki perineet sen isältämme.

Opiskelin liiketaloutta ja suoritin rahoituksen maisterintutkinnon. Olen työskennellyt investointipankkitoiminnassa 25-vuotiaasta lähtien.

Aloitin RPA:na huhtikuussa 2016 kiitos äitini Sarahin (espanjalaisen yhdistyksen puheenjohtaja ja HAEi:n hallituksen jäsen), joka kertoi minulle, että tämä hieno aloite on käynnissä. Olen myös AEDAF:n (Espanjalainen yhdistys) jäsen ja olen toiminut sihteerinä vuodesta 2018.

Kerro meille vähän alueestasi

Haasteita, joita kohtaamme tällä alueella, ovat suuret kulttuuriset ja kielelliset erot (puhutaan seitsemällä eri kielellä) sekä nykyinen tilanne HAE-tiedon ja lääkityksen saatavuuden suhteen.

Euroopan maissa HAE-tieto, diagnoosi, lääkityksen saatavuus, tietoisuus jne. on korkea, ja potilasjärjestöjä on perustettu useiden vuosien ajan. Pohjois-Afrikan maissa tilanne on täysin erilainen, sillä ne ovat vasta aloittamassa potilaiden tunnistamista ja diagnosointia, kun taas nykyaikaisia ​​HAE-hoitoja ei ole vielä saatavilla.

Lyhyesti

• Alue: Välimeri, Pohjois-Afrikka ja Brittisaaret
• Maiden lukumäärä: 15
• Jäsenjärjestöjen lukumäärä: 7

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Olen ylpein siitä, että voin auttaa Pohjois-Afrikan maita aloittamaan paikallisyhdistysten organisoinnin ja perustamisen sekä tukemaan niitä ensimmäisen alueellisen tapaamisen järjestämisessä vuoden 2020 alussa.

Olen myös rohkaissut kaikkia maita käyttämään HAEi-resursseja, koska ne ovat loistava työkalu yhdistysten johtamiseen. Tarjoan myös käytännön tukea aina kun mahdollista.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet toiminut RPA:na?

Pohjois-Afrikassa on nyt rekisteröity uusia jäsenjärjestöjä.

Monet muut lääkärit eri puolilla alueella, erityisesti Pohjois-Afrikassa, ovat saaneet tärkeää tietoa HAE:stä.

Alueeni jäsenjärjestöt ovat nyt yhä aktiivisempia potilaiden vaikuttamisessa, tietoisuuden lisäämisessä, paikallistoiminnan järjestämisessä ja HAEi-aloitteissa.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Yritän parhaani auttaakseni niitä maita, joissa ei ole nykyaikaisia ​​hoitoja, pääsemään niihin (rekisteröinti/hyväksyntä ja korvaus) ja jatkamaan kaikkien maiden tukemista HAE-potilaiden elämänlaadun parantamisessa.