Tapaa Jørn

Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Nimeni on Jørn Schultz-Boysen.

Olen itse HAE-potilas ja omaishoitaja pojalleni, jolla on myös HAE.

Toimin HAE Scandinavian varatoimitusjohtajana ja olen HAEin hallituksen jäsen.

Toimin myös projektipäällikkönä HAEin tapahtumanhallintajärjestelmässä EventZoo ja olen Pohjoismaiden, DACH:n ja Israelin alueellinen potilasasianajaja.

Kerro meille vähän alueestasi

Edustamani alue ovat Pohjoismaat, DACH ja Israel.

Pohjoismaat kattavat seuraavat maat: Tanska, Färsaaret, Suomi, Grönlanti, Islanti, Norja ja Ruotsi.

DACH kattaa seuraavat maat: Saksa, Itävalta ja Sveitsi.

Yleensä kaikkia näitä maita on siunattu hyvillä terveydenhuoltojärjestelmillä, ja useimmilla potilailla on mahdollisuus saada HAE-lääkkeitä. Kaikkia uusia lääkkeitä ei kuitenkaan ole hyväksytty kaikissa maissa (vielä), ja ongelmana on edelleen siirtyminen akuuteista hoidoista profylaktisiin hoitoihin.

Niissä 11 maassa, joiden kanssa työskentelen, on 12 virallista kieltä.

Useimmissa maissa on vahvoja ja kokeneita HAE-organisaatioita, joilla on vankka potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten verkosto.

Lyhyesti

• Alue: Pohjoismaat, Saksa, Itävalta, Sveitsi (tunnetaan nimellä DACH) ja Israel
• Maiden lukumäärä: 11
• MO:n määrä: 9

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Olen erittäin iloinen siitä, että HAEi tarjoaa minulle mahdollisuuden ja tukea voidakseni omistaa aikaa "minun" alueen maiden kanssa. Näin voin olla HAEin edustaja "kentällä" ja olla lähempänä maita ja paikallisesti tapahtuvaa jännittävää toimintaa kaikille HAE-potilaille ja hoitajille/perheille. Linkkinä HAEin ja paikallisten maiden välillä toivon voivani tarjota operatiivista tukea, käydä vuoropuhelua HAEin tarjoamista työkaluista ja auttaa maita hyödyntämään niitä parhaalla mahdollisella tavalla päivittäisessä toiminnassa. Viime kädessä pyrin auttamaan potilaita kaikissa näissä maissa.

Koska suurin osa ”minun” alueen HAE-organisaatioista on erittäin kokeneita, avaintekijä on myös oppia maaorganisaatioilta, saada inspiraatiota ja vaihtaa tietoa organisaatioiden välillä viestinnän tehostamiseksi ja HAE-yhteisön vahvistamiseksi entisestään.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet ollut RPA:ssa?

Olen toiminut alueellisena potilasasianajajana syksystä 2020 lähtien – ja kuten kaikkialla muualla maailmassa, alue suljettiin Covid-19-viruksen vuoksi. Siksi vasta äskettäin on ollut toimintaa fyysisten tapaamisten suhteen. Ja kuten aiemmin mainittiin, "minun" alueen HAE-organisaatiot ovat kaikki erittäin kokeneita ja heillä on omat toimintansa ja toimintansa.

Joten jos väittäisin, että HAE-potilaissa on tapahtunut suuria muutoksia, kun olen toiminut alueellisen potilaiden asianajajana, olisi liioittelua. Jotkut saavutuksista ovat:

• Hätäkortit ovat potilaiden saatavilla viidellä eri kielellä,
• HAEi-palvelimilla isännöivien paikallisten verkkosivustojen siirto on alkanut
• HAE Companion -sovellus on otettu käyttöön
• Olemme lisänneet vuoropuhelua tiedon vaihtamiseksi käytettävissä olevista työkaluista, maissa tapahtuvista asioista jne. Tämä on tärkeä osa yhteistyötä ja vahvuutta.
• HAE TrackR -sovellus on otettu käyttöön

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Lyhyellä aikavälillä: Toivon, että kaikilla on hauskaa hae day :-) -kampanjaa ja lisää aktiivisuutta maailmanlaajuiseen kampanjaan. Sen pitäisi olla hauskaa!

Pidemmällä aikavälillä on vielä paljon tehtävää:

• HAEin tarjoamat työkalut voivat hyödyttää monia maita – mukaan lukien ilmainen isännöity verkkosivusto, ilmainen jäsentietokanta, joka keskittyy turvallisuuteen, GDPR:ään ja helppokäyttöisyyteen (viestintä jäsenten kanssa), uudet sovellukset (HAE Companion, TrackR) ja ensiapujuliste.
• Joissakin maissa etsimme edelleen potilaita ja terveydenhuollon ammattilaisia.
• Alueiden välisen verkoston perustaminen ja yhteyksien luominen organisaatioiden välille, jotta voimme kaikki hyötyä toistemme tuntemisesta – ja toisiltaan oppimisesta
• Verkoston perustaminen alueen lääkäreiden kesken parhaan käytännön ja oppimispohjan varmistamiseksi.
• ACARE-keskusten määrän lisääminen alueilla, jotta täällä asuvien HAE-potilaiden elämä olisi turvallisempaa.
• Nähdään yhtä monta alueen potilaita ja hoitajia vuoden 2023 HAEi-aluekonferenssissa EMEA Münchenissä 1.-3.
• Viimeisenä, mutta ei vähäisimpänä, meidän on jatkossakin jaettava monia hyviä ideoita kaikilta alueen HAE-organisaatioilta.