Tapaa Fiona

Kerro meille hieman itsestäsi

Nimeni on Fiona Wardman ja asun Sydneyssä, Australiassa.

Minulla on HAE ja olen perheessäni ainoa, jolla on HAE. Monien vuosien selittämättömien turvotuskohtausten jälkeen, mukaan lukien yhden kurkunpääkohtauksen, joka melkein tappoi minut, sain vihdoin diagnoosin 26 vuotta ensimmäisen kohtaukseni jälkeen.

Pääsin mukaan HAE-yhteisöön, kun immunologini kutsui minut tapaamaan muita potilaita ja lääkäreitä keskustelemaan rahoitettujen hoitojen saamisesta. HAEin avulla olen perustanut HAE Australian, joka tunnetaan nykyään nimellä HAE Australasia, ja organisaatiomme edustaa australialaisia ​​ja uusiseelantilaisia ​​HAE:n kanssa.

Vuonna 2014 minut valittiin HAEin johtajaksi ja rahastonhoitajaksi. Vuonna 2018 minua pyydettiin liittymään Aasian ja Tyynenmeren alueen Regional Patient Advocate (RPA) -ohjelmaan. Vuoden 2018 lopulla HAEi Leadership pyysi minua Chief Regional Patient Advocate -ohjaajaksi valvomaan RPA-ohjelmaa, joka kattaa nyt koko maapallon.

Kerro meille vähän alueestasi

Aasian ja Tyynenmeren alue on uskomattoman monipuolinen kulttuurin, maiseman, kielten ja väestömäärän suhteen. HAE:n osalta meillä on vaihtelevaa tietämystä sairaudesta ja hoitovaihtoehdoista. Alueella on pitkäaikaisia ​​jäsenjärjestöjä, ja osa ryhmistä on nuoria. Yksi yhteinen asia maiden kesken on intohimo ja sitoutuminen nopeampiin diagnoosiaikaan, potilaiden tukemiseen ja rahoitettujen hoitovaihtoehtojen saamiseen. Vaikka kaikki nämä asiat voivat olla haastavia, näillä HAE-mestareilla jokaisessa maassa pyritään jatkuvasti eteenpäin.

Lyhyesti

• Alue: Aasia ja Tyynenmeren alue
• Maiden lukumäärä: 16
• Jäsenjärjestöjen lukumäärä: 13

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Olen erittäin ylpeä siitä, että alueeni on edistynyt merkittävästi lyhyessä ajassa, vaikka joissakin maissa on ylitettävä esteitä, kuten kielten monimuotoisuus.

Siitä lähtien, kun otin RPA:n roolin Aasian ja Tyynenmeren alueella, olen auttanut HAE-potilaita, jotka ovat tunteneet tai olleet yksin, saamaan yhteyden minuun, HAEiin ja muihin heidän omissa maissaan ja eri maissa. Joidenkin alueeni maiden ihmisten voi olla vaikeaa puhua harvinaisista sairauksistaan, koska geneettisiä sairauksia koskevat leimat. Potilaiden voi olla vaikeaa puhua ääneen, koska se voi olla haitallista avioliitto-, perhe- ja uranäkymille. Jotkut näistä esteistä ovat murtuneet, mutta ne ovat edelleen olemassa suurimmalta osin tällä alueella. Missioni on rohkaista ja valtuuttaa potilaita ja heidän perheenjäseniään puhumaan HAE:stä, jotta he voivat käyttää ääntään muutoksen edistämiseen.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet ollut RPA:ssa?

RPA-ohjelman kautta olen onnistuneesti paikantanut potilaita tai perheenjäseniä, jotka haluavat saada aikaan positiivisen muutoksen – tämä on johtanut jäsenjärjestöjen tai potilasryhmien perustamiseen ja monien muiden auttamiseen valmiuksien kehittämisessä ja nykyaikaisten HAE-hoitojen saannissa. Vaikka olen ylpeä tästä saavutuksesta, olen erittäin ylpeä siitä, että tyhjästä rakennetut HAE-potilaiden yhteisöt tukevat aktiivisesti toisiaan. Lisäksi on olemassa lääkäriverkostoja, jotka auttavat potilaita milloin tahansa, päivällä tai yöllä.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Perimmäisenä tavoitteena on, että kaikilla alueeni mailla on pääsy rahoitettuihin nykyaikaisiin hoitovaihtoehtoihin. Yhdessä voimme saavuttaa tämän tavoitteen luomalla foorumin tietoisuuden lisäämiselle ja koulutukselle eri maissa, käyttämällä jatkuvasti kokemusta ja tietoa sekä ottamalla käyttöön HAEi:n työkaluja, resursseja ja ohjelmia edunvalvontaan. Ja tehdä HAE:stä tunnetumpi ja ymmärrettävämpi harvinainen sairaus koko alueella.