Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Olen Natasa Angjeleska ja asun Skopjessa, Pohjois-Makedoniassa. Aloin osallistua perinnöllisen angioedeeman tietoisuuden lisäämiseen ja puolustamiseen sen jälkeen, kun pojallani todettiin diagnoosi vuonna 2008. Aluksi tämä tapahtui enimmäkseen tiedotusvälineiden ja terveysviranomaisten vetoomusten kautta.

Liityttyäni potilasyhdistykseen HAE Makedonia, aloitin monia toimia lisätäkseni yleisön tietoisuutta ja koulutusta potilaille, heidän perheenjäsenilleen ja lääkintähenkilöstölle paitsi Pohjois-Makedoniassa myös Kaakkois-Euroopan (SEE) maissa.

Aloitin työni RPA:na vuonna 2016. Siitä lähtien olen järjestänyt alueellisia työpajoja ja tapaamisia potilaille, potilasryhmille, lääkäreille ja lääkealan edustajille Kaakkois-Euroopan maista sekä osallistunut siteiden ja yhteistyön luomiseen alueen sisällä ja maailmanlaajuisesti.

Olen myös vapaaehtoisesti mukana auttamassa harvinaisia ​​sairauksia sairastavia potilaita N. Makedoniassa taistelemaan lääkkeiden saatavuuden ja elämänlaadun parantamiseksi muuttamalla lainsäädäntöä ja luomalla osallistavaa terveyspolitiikkaa.

Ammatillisesti minulla on Ph.D. filosofian koulutuksen alalla, ja uskon, että koulutus ja yleisön sitoutuminen ovat avain tulevaisuuden vaurauteen.

Kerro meille vähän alueestasi

SEE-alueella on yhteinen historia, äärimmäinen luonnonkauneus korkealla vuoristomaisemalla, hedelmällinen maaperä, suuret joet, järvet ja merenrannat, herkullinen ruoka, jumalallinen viini, merkittävä musiikki ja kansanperinne.

Korkeat vuoret vaikuttavat merkittävästi alueemme ilmastoon. Balkanin niemimaan pohjois- ja keskiosissa vallitsee keskieurooppalainen ilmasto, jossa on kylmät talvet ja kuumat kesät sekä hyvin jakautunut sademäärä. Etelä- ja rannikkoalueilla vallitsee välimerellinen ilmasto, jossa on kuumat, kuivat kesät ja leudot, suhteellisen sateiset talvet.

Suurin osa Kaakkois-Euroopan alueella puhutuista kielistä kuuluu indoeurooppalaiseen kieliperheeseen (romaaninen, albania, kreikka ja slaavilainen kieli), lukuun ottamatta turkkia. Monikielinen kontakti suurella osalla tätä aluetta johti Balkan Sprachbundiin ("Kieliliitto"), josta tuli ensimmäinen kielialue, joka sellaiseksi tunnistettiin.

Tällä alueella asuvat ihmiset ovat iloisia, musiikillisesti lahjakkaita ja erittäin vieraanvaraisia.

Viisi alueen maata on Euroopan unionin (EU) jäseniä: Bulgaria, Kroatia, Kreikka, Romania ja Slovenia, ja muut maat haluavat jäsenyyttä.

Lyhyesti

• Alue: Kaakkois-Eurooppa
• Maiden lukumäärä: 12
• MO:n määrä: 8

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Olen ylpeä siitä, että pystyimme tunnistamaan uusia potilaita eri puolilta alueen maata, lähinnä yksittäisten potilaiden rohkeuden vuoksi puhua tilastaan ​​julkisesti, järjestää erilaisia ​​tiedotus- ja vaikuttamistoimia.

Uskon, että viiden alueellisen tapaamisen järjestäminen viimeisen viiden vuoden aikana auttoi rakentamaan siteitä ja motivoi potilaita, omaishoitajia ja lääkäreitä kommunikoimaan ja yhteistyöhön. Kaikki tämä auttoi parantamaan HAE-potilaiden ja perheenjäsenten elämää.

Olen käynnistänyt kaksi yhteistä alueellista aloitetta HAE Day, yksi vuonna 2017 kokoamisvideolla KATSO SMILE FOR HAE DAY HAE-potilaiden viesteillä, ja toinen vuonna 2019 luomassa HAE SEE -kuvakirja kuvilla ja tarinoilla HAE-pilven hopeareunasta.

Potilasjärjestöt ja potilasryhmät käyttävät nyt HAEi-resursseja, ja toistaiseksi meillä on HAE-hätäkortti käännetty kaikille SEE:n kielille (albania, bulgaria, bosnia, kroatia, kreikka, montenegro, makedonia, slovenia, romania ja turkki). . Kymmenen maan nettisivuja isännöi HAEi-verkko, seitsemässä maassa on käytössä HAE connect, ja alueemme nuoret osallistuvat HAEi-nuorten toimintaan ja aloitteisiin.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet hoitanut tätä aluetta?

Diagnosoitujen potilaiden määrä alueella on lisääntynyt, tapaan enemmän työhön halukkaita ja HAE-potilaita hoitavia lääkäreitä ja olemme rakentaneet todella vahvan toisiaan tukevan ja tarvittaessa auttavan yhteisön.

Kaksi uutta potilasjärjestöä on nyt rekisteröity, HAE Montenegro ja HAE Croatia, kun taas kaksi muuta ovat rekisteröintivaiheessa (HAE Albania ja organisaatio Bosnia ja Hertsegovinassa).

Joissakin maissa potilailla on edelleen vaikeuksia diagnostiikassa ja nykyaikaisten hoitojen saatavuudessa, mutta yleisen tietoisuuden taso HAE:stä on parantunut kaikissa Kaakkois-Euroopan maissa, terveydenhuollon lääkäreiden tietämys on lisääntynyt ja lääkkeiden saatavuudessa on saavutettu valtavia saavutuksia. joissakin maissa (esimerkiksi Serbia ja Pohjois-Makedonia).

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä tukeaksesi aluettasi?

Ensinnäkin jatkan ruohonjuuritason operaatioita potilaiden kanssa ja pyrin auttamaan useampien potilaiden diagnosoinnissa, koska en halua heidän elävän kivussa ja eristyksissä, haluan heidän tietävän, että olemme maailmanlaajuinen potilasyhdistys, jonka he voivat. luottaa ja saada tukea, tietoa, resursseja ja ennen kaikkea tuntea olonsa turvalliseksi siitä, kuka he ovat.

Koska elämme korkean teknologian aikaa, olen innoissani siitä, että HAEi on kehittänyt sovelluksia, kuten HAE Companion, ja julkaisee HAE TrackR:n. Haluaisin nähdä SEE-alueen potilaiden hyötyvän näistä.

Laadukkaiden terveydenhuollon palvelujen saaminen on erittäin tärkeää, joten jatkan yhteistyön ja erilaisten koulutustoimintojen tarjoamista lääkäreille ja toivottavasti saan lisää Angioedema Center of Reference and Excellence -keskuksia (ACARE) akkreditoitua alueen maihin.