Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Nimeni on Patricia Karani.

Asun Nairobin kaupungissa Keniassa ja olen Saharan eteläpuolista aluetta edustava alueellinen potilaiden asianajaja.

Olen myös potilas, jolla on HAE.

Kerro meille vähän alueestasi

Saharan eteläpuolinen Afrikka on maantieteellisesti ja etnokulttuurisesti Afrikan mantereen alue, joka sijaitsee Saharan aavikon eteläpuolella. Se sisältää Länsi-Afrikan maat, Itä- ja Keski-Afrikan maat sekä etelän maat.

Päähaasteitamme ovat mm.

• Ei ole varaa lääkkeisiin, koska useimmat ihmiset selviävät alle dollarilla päivässä
• Erikoislääkäreiden puute, joilla on riittävät tiedot HAE:stä
• Sairaaloissamme on rajoitetut digitaaliset rekisterit, mikä vaikeuttaa lääketieteellisten tietojen keräämistä
• Valtio saa vain vähän korvauksia harvinaisista ja kroonisista sairauksista ja vähän valtion rahoitusta harvinaisten sairauksien lääketieteelliseen tutkimukseen, koska painopiste on edelleen tartuntataudeissa.
• Testausreagensseja ei ole saatavilla julkisissa sairaaloissa
• Kulttuurin ja yhteiskunnan aiheuttama sosiaalinen leimautuminen, joka pitää sairaita ihmisiä sopimattomina yhteiskuntaan
• Viime kädessä hallitusten tietoisuusaloitteiden puute

Saharan eteläpuolisen Afrikan 750 miljoonan ihmisen sisällä on valtava monimuotoisuus, ja jokaisessa maassa on kulttuurisia ja etnisiä ryhmiä, joilla on oma historiansa, kielensä ja uskontonsa. Yli kahta tuhatta erillistä ja erillistä kieltä puhutaan koko Afrikassa. Yli miljoona ihmistä puhuu neljääkymmentä.

Lyhyesti

• Alue: Saharan eteläpuolinen Afrikka
• Maiden lukumäärä: 54 (YK:n kehitysohjelman (UNDP) mukaan)
• Jäsenjärjestöjen lukumäärä: 2

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

Olen ylpeä saadessani tavata, verkostoitua ja työskennellä alueeni upeiden lääkäreiden kanssa, jotka ovat todella potilaslähtöisiä. Loppujen lopuksi olen ylpeä siitä, että olen osa HAEi:tä, joka jakaa intohimoni lisätä tietoisuutta alueellani lääkäriseminaarien ja päivitetyn tiedon jakamisen kautta.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet toiminut RPA:na?

Kaksi uutta jäsenjärjestöä (MO) on rekisteröity sen jälkeen, kun aloitin RPA-roolin, ja saimme yhden ryhmän käyttöön nykyaikaisen lääkityksen. Myös kliinisiä tutkimuksia on aloitettu, mikä on hyödyllistä potilaille.

Olemme myös lisänneet tietoisuutta ja kouluttaneet 90 lääkäriä alueen eri lääketieteellisistä tiedekunnista vuonna 2018 alkaneen HAEi-tietoisuusohjelman kautta.

HAE:stä on keskusteltu myös suurissa afrikkalaisissa lääkärityöpajoissa, kuten African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) ja Allergy Society of Kenia (ASOK), jotka kouluttavat lääkäreitä eri maista. HAE-keskustelu kuullaan pian monissa muissa maissa, ja sitä kautta rakennamme lääkäreiden yhteisöä, jotka ovat kuulleet HAE:stä ja saaneet parempaa tietoa tilasta.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Pyrin varmistamaan, että HAE-keskustelu on kuultu lähes kaikissa alueen 54 maassa ja työskentelen lääketieteellisen veljeskunnan kanssa tiedon levittämiseksi. HAE-potilaiden rohkaiseminen tukiryhmien muodostamiseen maassaan ja siten HAE-MO:iden määrän lisääminen alueella auttaa varmistamaan, että potilaat saavat asianmukaista hoitoa ja sairauden hallintaa.