Tämä video on kuvattu 10-vuotispäivänä hae day :-) 

Kerro meille hieman itsestäsi

Olen Javier Santana, asun Puerto Ricossa, ja vuonna 2016 minusta tuli alueellinen potilasasianajaja (RPA) HAEi:lle Keski-Amerikassa ja Karibialla.

Lisäksi olen ollut mukana HAEA:n erityisprojekteissa Yhdysvalloissa ja Puerto Ricossa.

Samaan aikaan minulla on oma viestintäyhtiö, jossa työskentelen julkis- ja lainsäädäntöpolitiikan ja valtion konsulttina.

Kerro meille vähän alueestasi

Alueeni on hyvin monimuotoinen, ja siellä on erilaisia ​​kulttuureja ja kieliä. Monissa maissa perinnöllisen angioedeeman (HAE) olemassaolo ei ole tiedossa, joten työmme keskittyy tietoisuuden lisäämiseen HAE:stä, virheellisen diagnoosin saaneiden potilaiden tunnistamiseen ja näiden potilaiden auttamiseen saada lisää tietoa HAE:stä.

Lyhyesti

• Alue: Keski-Amerikka ja Karibia
• Maiden lukumäärä: 7
• MO:n määrä: 7

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä alueesi maiden hyväksi?

HAEi on antanut minulle mahdollisuuden työskennellä alueeni HAE-potilaiden hyvinvoinnin ja oikeuksien puolesta. Se on ollut yksi positiivisimmista kokemuksista työelämässäni. Mahdollisuus auttaa potilaita vaikealla tiellä vaatia lisää resursseja, hoitoja, ymmärtää heidän sairautensa ja taistella paremman elämänlaadun puolesta motivoi minua jatkamaan kovasti työtä. Kunkin tarinan, jokaisen erilaisen tilanteen tunteminen kussakin maassa ja potilaiden auttaminen selviytymään näistä yksittäisistä tilanteista täyttää minut ylpeydellä ja antaa minulle energiaa jatkaa työtä.

Mitä muutoksia alueellasi on tapahtunut HAE-potilaille, kun olet toiminut RPA:na?

Kun minut määrättiin Keski-Amerikan ja Karibian alueen RPA:ksi vuonna 2018, alueella oli vain kaksi jäsenjärjestöä (MO). Nykyään HAEin, kunkin maan ryhmänjohtajien ja potilaiden kovan työn ansiosta meillä on viisi ylimääräistä MO:ta, ja jatkamme potilaiden tunnistamista, joilla ei ole paikallista edustusta.

Mihin seuraaviin toimiin aiot ryhtyä RPA:na tukeaksesi aluettasi?

Yksi askelista, joita otan alueellani, on auttaa jäsenjärjestöjä pääsemään hoitoon omassa maassaan. Se on ensimmäinen tavoitteeni.

Hoidon saaminen kaikille Keski-Amerikan ja Karibian alueen potilaille on suuri tavoite.

Toinen askel, jonka otan, on tukea MO:ita HAEi Connectin ja sen tarjoaman tietokantajärjestelmän käytön aloittamisessa. Lisäksi pyrimme varmistamaan, että kaikki jäsenjärjestöt käyttävät HAEi-verkkopalvelua auttaakseen muita uusia potilaita tietämään muiden potilaiden ja erikoislääkäreiden olemassaolosta omassa maassaan.

Pohjimmiltaan pyrimme vahvistamaan HAE-potilasyhteisöä alueella.