Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Fernanda, je suis brésilienne et j'habite à São Paulo.

J'ai toujours été une personne curieuse depuis que je suis toute petite. Je voulais tout savoir sur la vie et la nature, c'est pourquoi j'ai décidé d'étudier la biologie. J'ai aussi étudié la nutrition, et aujourd'hui je travaille dans ce domaine.

Ma mère et ma sœur ont un angio-œdème héréditaire, j'ai donc vu l'impact de cette maladie depuis que je suis très jeune.

Aujourd'hui, je suis le défenseur régional des patients (RPA) pour l'Amérique du Sud et le Mexique.

Parlez-nous un peu de votre région

L'Amérique du Sud est le sous-continent sud des Amériques. Il comprend douze États souverains : l'Argentine, la Bolivie, le Brésil, le Chili, la Colombie, l'Équateur, la Guyane, le Paraguay, le Pérou, le Suriname, l'Uruguay et le Venezuela. Le Mexique est un pays de la partie sud de l'Amérique du Nord.

Les perspectives culturelles et ethniques du continent trouvent leur origine dans l'interaction des peuples autochtones avec les conquérants et les immigrants européens et, plus localement, avec les esclaves africains. Compte tenu d'une longue histoire de colonialisme, l'écrasante majorité des Sud-Américains parlent portugais ou espagnol, et les sociétés et les États reflètent les traditions occidentales.

L'Amérique latine est la région où les niveaux d'inégalité des revenus sont les plus élevés au monde, ce qui entraîne de nombreuses difficultés dans la région.

En bref

• Région : Amérique du Sud et Mexique
• Nombre de pays : 13
• Nombre d'OM : 10

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Tout d'abord, je suis heureux de faire partie de la famille HAE. C'est un groupe tellement important, avec un si beau but, que ça me rend fier.

Je me sens privilégiée d'avoir l'opportunité d'aider les personnes atteintes d'angiœdème héréditaire à s'organiser en groupe, à développer des activités, à apprendre et à se connecter et, surtout, à construire des rêves.

J'ai récemment eu l'occasion d'aider à la première réunion de patients atteints d'AOH dans ma région. J'espère que ce n'est que le début de nombreuses autres activités !

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Depuis que je suis devenu RPA pour ma région, nous avons vu; davantage de groupes de pays s'impliquent ; médicaments modernes approuvés ; une meilleure communication entre les dirigeants des OM, favorisant l'échange d'expériences, et plus de pays avec un site web hébergé par HAEi. De plus, nous avons eu la première réunion des dirigeants MO en 2019 et la première réunion des patients en Amérique latine en 2021.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

Dans les prochaines étapes, je souhaite aider les MO à être encore plus connectés. Je les veux tous en ligne sur HAEi.org et en utilisant HAEi Connect. J'espère pouvoir organiser plus d'événements pour diffuser les connaissances sur l'AOH et aider à connecter les personnes atteintes d'AOH.