Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Javier Santana, j'habite à Porto Rico et, en 2016, je suis devenu le défenseur régional des patients (RPA) pour HAEi en Amérique centrale et dans les Caraïbes.

De plus, j'ai participé à des projets spéciaux pour HAEA aux États-Unis et à Porto Rico.

En parallèle, j'ai ma propre entreprise de communication où je travaille comme consultante en politiques publiques et législatives et gouvernementales.

Parlez-nous un peu de votre région

Ma région est très diversifiée, avec des cultures et des langues différentes. Dans de nombreux pays, l'existence de l'angio-œdème héréditaire (AOH) est inconnue, c'est pourquoi notre travail se concentre sur la sensibilisation à l'AOH, l'identification des patients qui ont été mal diagnostiqués et l'aide à en savoir plus sur l'AOH.

En bref

• Région : Amérique centrale et Caraïbes
• Nombre de pays : 7
• Nombre d'OM : 7

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

HAEi m'a donné l'opportunité de travailler pour le bien-être et les droits des patients atteints d'AOH dans ma région. Cela a été l'une des expériences les plus positives de ma vie professionnelle. Pouvoir aider les patients sur le chemin difficile de demander plus de ressources, de traitements, de comprendre leur maladie et de lutter pour une meilleure qualité de vie pour eux me motive à continuer à travailler dur. Connaître chaque histoire, chaque situation différente dans chaque pays et aider les patients à naviguer dans ces situations individuelles me remplit de fierté et me donne l'énergie nécessaire pour continuer à travailler.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Lorsque j'ai été nommé RPA pour la région Amérique centrale et Caraïbes en 2018, il n'y avait que deux organisations membres (OM) dans la région. Aujourd'hui, grâce au travail acharné de HAEi, des chefs de groupe dans chaque pays et des patients, il y a aujourd'hui cinq OM supplémentaires, et nous continuons à identifier les patients sans représentation locale.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

Une des démarches que je fais dans ma région est d'aider les OM à obtenir l'accès au traitement dans leur pays. C'est mon premier objectif.

Assurer l'accès au traitement pour tous les patients de la région de l'Amérique centrale et des Caraïbes est un grand objectif.

Une autre mesure que je prends consiste à aider les MO à commencer à utiliser HAEi Connect et le système de base de données qu'il fournit. De plus, nous nous efforcerons de faire en sorte que tous les OM utilisent le service d'hébergement Web HAEi pour aider les autres nouveaux patients à connaître l'existence d'autres patients et médecins spécialistes dans leur pays.

Fondamentalement, nous visons à renforcer la communauté des patients atteints d'AOH dans la région.