Rencontrez Jorn

Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Jorn Schultz-Boysen.

Je suis moi-même une patiente atteinte d'AOH et je m'occupe de mon fils, qui souffre également d'AOH.

J'occupe le poste de vice-président de HAE Scandinavia et je suis membre du conseil d'administration de HAEi.

En outre, je suis chef de projet pour le système de gestion d'événements de HAEi EventZoo et je suis le défenseur régional des patients pour les pays nordiques, DACH et Israël.

Parlez-nous un peu de votre région

La région que je représente est les pays nordiques, DACH et Israël.

Les pays nordiques couvrent les pays suivants : le Danemark, les îles Féroé, la Finlande, le Groenland, l'Islande, la Norvège et la Suède.

DACH couvre les pays suivants : Allemagne, Autriche et Suisse.

En général, tous ces pays sont dotés de bons systèmes de santé et la plupart des patients ont accès aux médicaments contre l'AOH. Cependant, tous les nouveaux médicaments ne sont pas (encore) approuvés dans tous les pays et la transition des traitements aigus aux traitements prophylactiques reste un problème.

Dans les 11 pays avec lesquels je travaille, il y a 12 langues officielles.

La plupart des pays possèdent des organisations d'AOH solides et expérimentées qui disposent d'un solide réseau de patients et de professionnels de la santé.

En bref

• Région : Pays nordiques, Allemagne, Autriche, Suisse (appelée DACH) et Israël
• Nombre de pays : 11
• Nombre d'OM : 9

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Je suis très heureux que HAEi m'offre l'opportunité et le soutien de pouvoir consacrer du temps avec les pays de "ma" région. De cette façon, je peux être le représentant de HAEi "sur le terrain" et être plus proche des pays et des activités passionnantes qui se déroulent localement pour tous les patients atteints d'AOH et les soignants/familles. Étant un lien entre HAEi et les pays locaux, j'espère pouvoir apporter un soutien opérationnel, échanger sur les outils proposés par HAEi et aider les pays à en tirer le meilleur parti dans leur fonctionnement quotidien. En fin de compte, je m'efforce d'aider les patients dans tous ces pays.

Comme la plupart des organisations HAE de « ma » région sont extrêmement expérimentées, un facteur clé est également d'apprendre des organisations nationales, d'être inspiré et d'échanger des connaissances entre les organisations pour améliorer la communication et rendre la communauté HAE encore plus forte.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Je suis à bord en tant que défenseur régional des patients depuis l'automne 2020 - et comme partout ailleurs dans le monde, la région a été fermée en raison du virus Covid-19. Par conséquent, ce n'est que récemment qu'il y a eu une activité en termes de réunions physiques. Et comme mentionné précédemment, les organisations d'AAH de « ma » région sont toutes très expérimentées et ont leurs propres activités et actions.

Donc, dire qu'il y a eu des changements majeurs pour les patients atteints d'AOH pendant que j'étais défenseur régional des patients serait exagéré. Certaines des réalisations sont:

• Les cartes d'urgence sont à la disposition des patients dans cinq langues différentes,
• La migration des sites locaux à héberger sur les serveurs HAEi a commencé
• L'application HAE Companion a été déployée
• Nous avons intensifié le dialogue pour échanger des connaissances sur les outils disponibles, sur ce qui se passe dans les pays, etc. C'est un élément essentiel pour travailler et être plus forts ensemble.
• L'application HAE TrackR a été déployée

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

À court terme : j'espère que tout le monde s'amusera avec le hae day :-) campagne et ajouter beaucoup d'activité à la campagne mondiale. Cela devrait être très amusant !

À plus long terme, il reste encore beaucoup à faire :

• Les outils proposés par HAEi peuvent bénéficier à de nombreux pays, notamment un site Web hébergé gratuit, une base de données des membres gratuite axée sur la sécurité, le RGPD et la facilité d'utilisation (communication avec les membres), de nouvelles applications (HAE Companion, TrackR) et une affiche pour les urgences.
• Pour quelques pays, nous cherchons toujours à identifier les patients et les professionnels de la santé.
• Mettre en place un réseau interrégional et établir des liens entre les organisations afin que nous puissions tous bénéficier de la connaissance mutuelle et apprendre les uns des autres
• Mise en place d'un réseau parmi les médecins de la région pour assurer les meilleures pratiques et une base d'apprentissage.
• Augmenter le nombre de centres ACARE dans les régions pour rendre la vie plus sûre aux patients atteints d'AOH qui y vivent.
• Voir autant de patients et de soignants de la région à la conférence régionale HAEi 2023 EMEA à Munich du 1er au 3 septembre 2023.
• Enfin et surtout, nous devons continuer à partager les nombreuses bonnes idées de toutes les organisations HAE de la région.