Rencontrez Fiona

Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Fiona Wardman et je vis à Sydney, en Australie.

J'ai l'AOH et je suis le seul de ma famille avec l'AOH. Après de nombreuses années d'attaques de gonflement inexpliquées, dont une attaque laryngée qui m'a presque tué, j'ai finalement reçu un diagnostic 26 ans après ma première attaque.

Je me suis impliquée dans la communauté AOH lorsque mon immunologiste m'a invitée à rencontrer d'autres patients et médecins pour discuter de l'accès aux traitements financés. Avec l'aide de HAEi, j'ai cofondé HAE Australia, maintenant connu sous le nom de HAE Australasia, et notre organisation représente les Australiens et les Néo-Zélandais avec HAE.

En 2014, j'ai été élu administrateur et trésorier de HAEi. En 2018, on m'a demandé de rejoindre le programme Regional Patient Advocate (RPA) pour la région Asie-Pacifique. Vers la fin de 2018, HAEi Leadership m'a demandé d'être le principal défenseur régional des patients pour superviser le programme RPA, qui couvre désormais le monde entier.

Parlez-nous un peu de votre région

La région Asie-Pacifique est incroyablement diversifiée en termes de culture, de paysage, de langues et de population. En ce qui concerne l'AOH, nous avons divers degrés de connaissance de la maladie et des options de traitement. La région compte des organisations membres établies de longue date et certains groupes sont jeunes. Une chose commune entre les pays est la passion et l'engagement envers des délais de diagnostic plus rapides, le soutien aux patients et l'accès aux options de traitement financées. Bien que toutes ces choses puissent être difficiles, il y a des efforts constants pour aller de l'avant grâce au dévouement de ces champions de l'AOH dans chaque pays.

En bref

• Région: Asie Pacifique
• Nombre de pays : 16
• Nombre d'organisations membres : 13

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Je suis très fier que ma région ait fait des progrès significatifs en peu de temps, malgré quelques barrières à surmonter dans certains pays, comme la diversité des langues.

Depuis que j'ai assumé le rôle de RPA pour l'Asie-Pacifique, j'ai aidé les personnes atteintes d'AOH qui se sont senties ou qui ont été seules à se connecter avec moi, avec HAEi et avec d'autres dans leur propre pays et à travers les pays. Il peut être difficile pour les habitants de certains pays de ma région de parler de leurs maladies rares car les maladies génétiques sont stigmatisées. Il peut être difficile pour les patients de s'exprimer, car cela peut nuire aux possibilités de mariage, de famille et de perspectives de carrière. Certaines de ces barrières ont disparu, mais elles existent toujours pour la plupart dans cette région. Ma mission est d'encourager et de donner aux patients et aux membres de leur famille les moyens de parler de l'AOH et d'utiliser leur voix pour faciliter le changement.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Grâce au programme RPA, j'ai réussi à localiser des patients ou des membres de la famille qui souhaitent apporter un changement positif - cela a abouti à la création d'organisations membres ou de groupes de patients et à aider de nombreuses autres personnes à renforcer leurs capacités et à accéder aux traitements modernes de l'AOH. Bien que je sois fier de cette réalisation, je suis très fier que des communautés de personnes atteintes d'AOH, construites à partir de rien, se soutiennent activement les unes les autres. De plus, des réseaux de médecins sont en place pour assister les patients à tout moment, de jour comme de nuit.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

L'objectif ultime est que tous les pays de ma région aient accès à des options de traitement modernes financées. Ensemble, nous pouvons atteindre cet objectif en créant une plate-forme de sensibilisation et d'éducation dans les pays, en utilisant continuellement l'expérience et les connaissances et en mettant en œuvre les outils, ressources et programmes HAEi pour renforcer le plaidoyer. Et faire de l'AOH une maladie rare mieux connue et mieux comprise dans toute la région.