Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Patricia Karani.

Je vis dans la ville de Nairobi, au Kenya, et je suis le défenseur régional des patients représentant la région subsaharienne.

Je suis également un patient atteint d'AOH.

Parlez-nous un peu de votre région

L'Afrique sub-saharienne est, géographiquement et ethnoculturellement, la partie du continent africain située au sud du désert du Sahara. Il comprend les pays d'Afrique de l'Ouest, les pays d'Afrique orientale et centrale et les pays du Sud.

Nos principaux défis incluent :

• Une incapacité à payer les médicaments car la plupart des gens survivent avec moins d'un dollar par jour
• Un manque de médecins spécialistes ayant une connaissance adéquate de l'AOH
• Registres numériques limités dans nos hôpitaux, ce qui rend difficile la collecte d'informations médicales
• Peu de remboursements par le gouvernement pour les maladies rares et chroniques et peu de financement gouvernemental pour la recherche médicale sur les maladies rares, car l'accent reste mis sur les maladies transmissibles.
• Les réactifs de test ne sont pas disponibles dans les hôpitaux publics
• Stigmatisation sociale provoquée par la culture et la société qui considèrent les personnes malades comme inadaptées à la société
• En fin de compte, un manque d'initiatives de sensibilisation de la part des gouvernements

Il existe une immense diversité au sein des 750 millions d'habitants de l'Afrique subsaharienne, et dans chaque pays se trouvent des groupes culturels et ethniques avec leur propre histoire, langue et religion. Plus de deux mille langues séparées et distinctes sont parlées dans toute l'Afrique. Quarante sont parlées par plus d'un million de personnes.

En bref

• Région : Afrique sub-saharienne
• Nombre de pays : 54 (selon le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD))
• Nombre d'organisations membres : 2

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Je suis fier de rencontrer, de réseauter et de travailler avec de merveilleux médecins de ma région qui sont vraiment axés sur le patient. En fin de compte, je suis fier de faire partie de HAEi, qui partage ma passion pour la sensibilisation dans ma région à travers des séminaires de médecins et le partage de connaissances actualisées sur l'AOH.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Deux nouvelles organisations membres (MO) ont été enregistrées depuis que j'ai pris le rôle de RPA, et nous avons pu avoir accès à des médicaments modernes pour l'un des groupes. Des essais cliniques ont également été lancés, ce qui est bénéfique pour les patients.

Nous avons également sensibilisé et formé 90 médecins de diverses facultés de médecine de la région grâce à notre programme de sensibilisation HAEi qui a débuté en 2018.

L'AOH a également été discuté dans les principaux ateliers de médecins africains comme la Société africaine pour l'immunodéficience (ASID), la Kenya Pediatrics Association (KPA) et la Allergy Society of Kenya (ASOK), qui forment des médecins de différents pays. La discussion sur l'AOH sera bientôt entendue dans de nombreux autres pays, et grâce à cela, nous construisons une communauté de médecins qui ont entendu parler de l'AOH et ont acquis de meilleures connaissances sur la maladie.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

Je veillerai à ce que la discussion sur l'AOH soit entendue dans presque tous les 54 pays de la région et travaillerai avec la fraternité médicale pour diffuser l'information. Encourager les personnes atteintes d'AOH à former des groupes de soutien dans leur pays et augmenter ainsi le nombre d'OM AOH dans la région contribuera à garantir que les patients reçoivent un traitement et une prise en charge appropriés de la maladie.