Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je suis un patient AOH de type I, heureusement diagnostiqué à l'âge de 17 ans.

Je suis co-fondateur et président de l'association polonaise des patients atteints d'AOH connue sous le nom de "Swelling Beautifully". Je suis impliquée dans la défense de l'AOH dans mon pays d'origine depuis 2005 et à l'échelle internationale depuis 2011, juste après être devenue vice-présidente de l'HAEi.

J'ai été nommé défenseur régional des patients en 2016, et actuellement, je suis responsable à la fois de la région Europe centrale et orientale (CEE) et du Benelux et de la région du Moyen-Orient.

Je vis dans la ville de Cracovie, en Pologne, avec ma merveilleuse épouse et deux enfants formidables : sa fille Sabinka et son fils Louie, qui a hérité de l'AOH de son père. Je suis un architecte spécialisé dans les grands projets commerciaux résidentiels et tertiaires.

Parlez-nous un peu de vos régions

La région Europe centrale et orientale et Benelux

La région Europe centrale et orientale et Benelux comprend les pays suivants : Arménie, Biélorussie, Belgique, République tchèque, Estonie, Géorgie, Hongrie, Kazakhstan, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Moldavie, Pays-Bas, Pologne, Russie, Slovaquie et Ukraine . C'est une région habitée par près de 326 millions de personnes et très diversifiée en termes de culture et de langues. Ce sont les régions où la culture occidentale se mêle aux cultures slaves et asiatiques et où l'on parle près de 20 langues différentes.

Parmi ces pays, plusieurs sont membres de l'Union européenne, ce qui signifie qu'ils partagent des caractéristiques communes. Cependant, en parlant de systèmes de soins de santé, même parmi les membres de l'UE, il existe de grandes différences dans l'approche des maladies rares et des médicaments orphelins. Nous pouvons également trouver de nombreuses similitudes entre les pays qui se trouvaient autrefois derrière le rideau de fer. La disponibilité actuelle des traitements modernes de l'AOH varie également. Il existe encore des endroits où les médicaments contre l'AOH ne sont pas enregistrés ou ne sont pas disponibles pour les patients. Mais le plus important est que 85 % des patients atteints d'AOH dans les PECO ne sont toujours pas correctement diagnostiqués.

En bref

• Région : Europe centrale et orientale et Benelux
• Nombre de pays : 17
• Nombre d'organisations membres : 15

La région du Moyen-Orient

Le Moyen-Orient est une région composée de 12 pays, dont 11 sont des pays arabophones et un est un pays persanophone. La région est très diversifiée sur le plan économique, politique et géographique.

Il existe des défis pour les patients atteints d'AOH vivant dans certains pays du Moyen-Orient. Bien que les pays dotés de systèmes de santé développés offrent aux citoyens l'accès et le remboursement de la plupart des options de traitement, cela n'est disponible qu'aux 5% de la population classée comme citoyens. La majorité des services de santé sont payés par le biais d'une assurance médicale privée, ce qui peut compliquer l'accès et le remboursement des thérapies modernes d'AOH.

En bref

• Région: Moyen Orient
• Nombre de pays : 12
• Nombre d'organisations membres : 11

Qu'est-ce que vous êtes le plus fier de pouvoir faire pour les pays de vos régions ?

La région Europe centrale et orientale et Benelux

Dans mes activités de RPA, je suis très fier du fait que, malgré une grande diversité culturelle, historique et linguistique, nous avons pu mettre en œuvre conjointement des ressources HAEi fantastiques au profit des patients atteints d'AOH dans la région, et en même temps fournir mutuellement soutien, compréhension et respect. Le couronnement de cette coopération sont les ateliers régionaux que nous organisons chaque année, au cours desquels des représentants de toutes les organisations membres (OM) de la région se rencontrent et partagent de nouvelles idées, outils et approches de défense des patients.

Je suis fier de tout ce qui a été réalisé jusqu'à présent, qu'il s'agisse d'une courte réunion virtuelle ou de projets à grande échelle. Chaque minute passée avec chaque OM de la région a été un moment efficace, ce qui augmentera sûrement la qualité de vie des patients atteints d'AOH. J'ai la chance de travailler avec d'incroyables défenseurs des droits des patients d'Europe centrale et orientale et du Benelux.

La région du Moyen-Orient

La connaissance et la sensibilisation à l'AOH dans la région sont plus élevées que jamais auparavant, avec de plus en plus de patients diagnostiqués, certains traitements modernes de l'AOH enregistrés, des centres de référence et d'excellence pour l'angio-œdème (ACARE) accrédités et l'accès à différents médicaments pour l'AOH dans certains pays.

Avec Rashad Matraji, nous sommes fiers que l'AOH soit désormais un sujet brûlant lors de toutes les réunions médicales organisées alors qu'il était à peine connu dans la région auparavant ; Les OM HAEi de la région ont entrepris d'autres actions de plaidoyer au profit des patients locaux, et nous apportons un soutien et une motivation à tous les patients afin qu'ils comprennent que le plaidoyer peut avoir un impact positif significatif sur leur capacité à vivre une vie normale et saine. la vie.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans vos régions pendant que vous étiez RPA ?

La région Europe centrale et orientale et Benelux

Depuis que je suis devenu RPA pour la CEE et le Benelux, de nombreuses choses positives se sont produites pour les personnes atteintes d'AOH. Depuis 2016, sept nouvelles organisations nationales HAE ont été créées et huit OM ont été intégrées à la famille HAEi. Fait important, les médicaments modernes contre l'AOH ont été enregistrés pour la première fois dans deux pays, et le remboursement du traitement de l'AOH a été approuvé dans plusieurs autres pays. Grâce au travail acharné de chacun, la communauté HAE en CEE et au Benelux s'est renforcée, augmentant la sensibilisation et l'éducation sur l'AOH. De plus, de nouveaux HCP sont apparus dans le domaine de l'AOH.

La région du Moyen-Orient

Il est important de souligner que la sensibilisation accrue à l'AOH dans la région a conduit à un diagnostic et à un intérêt accrus de la part des professionnels de la santé (HCP). La sensibilisation a également influencé la candidature de plusieurs centres de la région à demander l'accréditation ACARE et le développement du comité consultatif médical régional HAEi (RMAP). Il y a maintenant 11 organisations membres (MO) HAEi qui soutiennent les patients dans la région. Tout cela a conduit à des options de traitement de l'AOH enregistrées et disponibles dans certains pays du Moyen-Orient.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir vos régions ?

La région Europe centrale et orientale et Benelux

Mes prochaines étapes porteront sur une coopération approfondie au sein du groupe consultatif régional et du comité consultatif médical régional. Ce sont les projets clés de HAEi dans le processus de décentralisation de l'approche de l'organisation qui conduira au développement ultérieur et plus rapide des activités dans la région. Les prochaines étapes porteront également sur la mise en place par les patients/OM des outils proposés par l'HAEi.

La région du Moyen-Orient

Nos plans futurs dans la région comprennent l'organisation de réunions du groupe consultatif régional des organisations membres (RAG) et du HCP RMAP, ainsi que la mise en œuvre réussie d'autres outils offerts par HAEi, en particulier les affiches des services d'urgence et l'application mobile HAE TrackR. Comme toujours, nous maintiendrons une communication continue avec les OM en les soutenant dans leurs activités quotidiennes.