Cette vidéo a été enregistrée pour le 10e anniversaire de hae day :-) 

Parlez-nous un peu de vous

Je suis Natasa Angjeleska et j'habite à Skopje, en Macédoine du Nord. J'ai commencé à participer à la sensibilisation et au plaidoyer pour l'angio-œdème héréditaire après le diagnostic de mon fils en 2008. Au départ, c'était principalement par le biais des médias et des appels aux autorités sanitaires.

Après avoir rejoint l'association de patients HAE Macédoine, j'ai lancé de nombreuses activités de sensibilisation et d'éducation du public pour les patients, les membres de leur famille et le personnel médical, non seulement en Macédoine du Nord, mais dans les pays de la région de l'Europe du Sud-Est (SEE).

J'ai commencé mon travail en tant que RPA en 2016. Depuis lors, j'ai organisé des ateliers régionaux et des rassemblements de patients, de groupes de patients, de médecins et de représentants pharmaceutiques des pays de l'ESE et j'ai contribué à créer des liens et une coopération dans la région et dans le monde.

Je m'engage également volontairement à aider les patients atteints de maladies rares en Macédoine du Nord dans la lutte pour un meilleur accès aux médicaments et à la qualité de vie grâce à des modifications des réglementations légales et à la création de politiques de santé inclusives.

Professionnellement, je suis titulaire d'un doctorat. de philosophie dans le domaine de l'éducation, et je crois que l'éducation et l'engagement du public sont essentiels à la prospérité future.

Parlez-nous un peu de votre région

La région SEE a une histoire commune, une beauté naturelle extrême avec des paysages de haute montagne, un sol fertile, de grandes rivières, des lacs et des bords de mer, une cuisine délicieuse, un vin divin, une musique remarquable et un folklore.

La haute montagne a un impact important sur le climat de notre région. Les parties nord et centrale de la péninsule balkanique ont un climat d'Europe centrale, avec des hivers froids et des étés chauds, et des précipitations bien réparties. Les zones méridionales et côtières ont un climat de type méditerranéen avec des étés chauds et secs et des hivers doux et relativement pluvieux.

La plupart des langues parlées dans la région SEE appartiennent à la famille des langues indo-européennes (branches romanes, albanaises, grecques et slaves), à l'exception du turc. Le contact multilingue sur une grande partie de ce territoire a donné naissance au Balkan Sprachbund («Ligue linguistique»), qui est devenu la première zone linguistique à être identifiée comme telle.

Les habitants de cette région sont joyeux, doués pour la musique et très hospitaliers.

Cinq pays de la région sont membres de l'Union européenne (UE) : ​​la Bulgarie, la Croatie, la Grèce, la Roumanie, la Slovénie, tandis que d'autres aspirent à devenir des États membres.

En bref

• Région : Europe du Sud-Est
• Nombre de pays : 12
• Nombre d'OM : 8

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Je suis fier que nous ayons pu identifier de nouveaux patients dans tous les pays de la région, principalement grâce au courage de certains patients à parler publiquement de leur état, à organiser différentes activités de sensibilisation et de plaidoyer.

Je crois que l'organisation de cinq rencontres régionales au cours des cinq dernières années a contribué à tisser des liens et à motiver les patients, les soignants et les médecins à communiquer et à collaborer. Tout cela a contribué à améliorer la vie des personnes atteintes d'AOH et des membres de leur famille.

J'ai initié deux initiatives régionales conjointes pour marquer HAE Day, un en 2017 avec compilation vidéo VOIR LE SOURIRE POUR HAE DAY avec des messages de patients AOH, et l'autre en 2019 en créant le livre d'images HAE SEE avec des images et des histoires sur la doublure argentée dans le nuage d'AOH.

Les organisations de patients et les groupes de patients utilisent désormais les ressources HAEi, et jusqu'à présent, nous avons la carte d'urgence HAE traduite dans toutes les langues parlées en SEE (albanais, bulgare, bosniaque, croate, grec, monténégrin, macédonien, slovène, roumain et turc) . Dix pays ont leurs sites Web hébergés sur le site Web HAEi, sept pays utilisent HAE connect et des jeunes de notre région participent aux activités et initiatives des jeunes HAEi.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous vous occupiez de cette région ?

Le nombre de patients diagnostiqués dans la région a augmenté, je rencontre plus de médecins prêts à travailler et à prodiguer des soins aux patients atteints d'AOH, et nous avons construit une communauté très forte qui se soutient et s'aide en cas de besoin.

Deux nouvelles organisations de patients sont désormais enregistrées, HAE Monténégro et HAE Croatie, tandis que deux autres sont en phase d'enregistrement (HAE Albanie et organisation en Bosnie-Herzégovine).

Dans certains pays, les patients ont encore du mal à obtenir des diagnostics et à accéder aux thérapies modernes, mais il y a des améliorations dans le niveau de sensibilisation du public à l'AOH dans tous les pays de l'ESE, des niveaux accrus de connaissances parmi les professionnels de la santé, ainsi que d'énormes progrès dans la disponibilité des médicaments. dans certains pays (par exemple la Serbie et la Macédoine du Nord).

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre pour soutenir votre région ?

Tout d'abord, je poursuivrai mes opérations de base avec les patients, en m'efforçant d'aider à diagnostiquer plus de patients, car je ne veux pas qu'ils vivent dans la douleur et l'isolement, je veux qu'ils sachent que nous sommes une association mondiale de patients qu'ils peuvent compter sur et recevoir du soutien, des connaissances, des ressources et surtout se sentir en sécurité quant à qui ils sont.

Puisque nous vivons à une époque de haute technologie, je suis ravi que HAEi ait développé des applications telles que HAE Companion et lance HAE TrackR. J'aimerais voir des patients de la région SEE en bénéficier.

L'accès à des services de soins de santé de qualité est très important, je continuerai donc à offrir une coopération et diverses activités éducatives aux médecins et j'espère que davantage de centres de référence et d'excellence pour l'angio-œdème (ACARE) seront accrédités dans les pays de la région.