Parlez-nous un peu de vous

Je m'appelle Maria Ferron et je vis actuellement à Madrid, en Espagne. J'ai reçu un diagnostic d'AOH à l'âge de 2 ans. Mes deux sœurs souffrent également d'AOH et nous en avons toutes hérité de notre père.

J'ai étudié l'administration des affaires et j'ai fait une maîtrise en finance. Je travaille dans la banque d'investissement depuis l'âge de 25 ans.

J'ai commencé comme RPA en avril 2016 grâce à ma mère, Sarah (présidente de l'association espagnole et membre du conseil d'administration de HAEi), qui m'a dit que cette belle initiative était en cours. Je suis également membre de l'AEDAF (association espagnole), et j'en suis secrétaire depuis 2018.

Parlez-nous un peu de votre région

Les défis auxquels nous sommes confrontés dans cette région sont les grandes différences culturelles et linguistiques (avec sept langues différentes parlées), ainsi que la situation actuelle concernant la connaissance de l'AOH et l'accès aux médicaments.

Dans les pays européens, le niveau de connaissance, de diagnostic, d'accès aux médicaments, de sensibilisation, etc. est élevé et les associations de patients existent depuis de nombreuses années. Dans les pays d'Afrique du Nord, ils ont une situation complètement différente car ils commencent tout juste à identifier les patients et à les diagnostiquer, alors que les traitements modernes de l'AOH ne sont pas encore disponibles.

En bref

• Région : Méditerranée, Afrique du Nord et îles britanniques
• Nombre de pays : 15
• Nombre d'organisations membres : 7

Qu'êtes-vous le plus fier de pouvoir faire pour les pays de votre région ?

Ce dont je suis le plus fier, c'est de pouvoir aider les pays d'Afrique du Nord à commencer à s'organiser et à mettre en place des associations locales et de les accompagner dans l'organisation de leur première rencontre régionale début 2020.

J'ai également encouragé tous les pays à utiliser les ressources HAEi car elles sont un excellent outil pour gérer les associations. J'offre également un soutien pratique chaque fois que je le peux.

Quels changements se sont produits pour les personnes atteintes d'AOH dans votre région pendant que vous étiez RPA ?

Il y a maintenant de nouveaux OM enregistrés en Afrique du Nord.

Beaucoup plus de médecins dans la région, en particulier en Afrique du Nord, ont acquis des connaissances vitales sur l'AOH.

Les OM de ma région sont désormais de plus en plus actives dans la défense des droits des patients, la sensibilisation, l'organisation d'activités locales et la participation aux initiatives HAEi.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que RPA pour soutenir votre région ?

Faire de mon mieux pour aider les pays sans traitements modernes à y accéder (enregistrement/approbation et remboursement) et continuer à soutenir tous les pays pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'AOH.