Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Sono Fernanda, sono brasiliana e vivo a San Paolo.

Sono sempre stata una persona curiosa sin da quando ero piccola. Volevo sapere tutto sulla vita e sulla natura, ecco perché ho deciso di studiare biologia. Ho anche studiato nutrizione, e oggi lavoro in questo settore.

Mia madre e mia sorella hanno un angioedema ereditario, quindi ho visto l'impatto di questa malattia sin da quando ero molto giovane.

Oggi sono il Regional Patient Advocate (RPA) per il Sud America e il Messico.

Raccontaci un po' della tua regione

Il Sud America è il subcontinente meridionale delle Americhe. Comprende dodici stati sovrani: Argentina, Bolivia, Brasile, Cile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Perù, Suriname, Uruguay e Venezuela. Il Messico è un paese nella parte meridionale del Nord America.

La prospettiva culturale ed etnica del continente ha la sua origine con l'interazione delle popolazioni indigene con i conquistatori e gli immigrati europei e, più localmente, con gli schiavi africani. Data una lunga storia di colonialismo, la stragrande maggioranza dei sudamericani parla portoghese o spagnolo e le società e gli stati riflettono le tradizioni occidentali.

L'America Latina è la regione con i più alti livelli di disparità di reddito al mondo, il che porta molte difficoltà alla regione.

In breve

• Regione: Sud America e Messico
• Numero di paesi: 13
• Numero di MO: 10

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Prima di tutto, sono felice di far parte della famiglia HAE. È un gruppo così importante, con uno scopo così bello, che mi rende orgoglioso.

Mi sento privilegiato di avere l'opportunità di aiutare le persone con angioedema ereditario a organizzarsi in gruppi, sviluppare attività, imparare e connettersi e, soprattutto, costruire sogni.

Di recente ho avuto l'opportunità di aiutare con il primo incontro di pazienti affetti da HAE nella mia regione. Spero che questo sia solo l'inizio di molte altre attività!

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri un RPA?

Da quando sono diventato l'RPA per la mia regione, abbiamo visto; vengono coinvolti più gruppi di paesi; farmaci moderni approvati; migliore comunicazione tra i leader MO, favorendo lo scambio di esperienze, e più paesi con un sito web ospitato da HAEi. Inoltre, nel 2019 abbiamo tenuto la prima riunione dei leader del MO e la prima riunione dei pazienti in America Latina nel 2021.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

Come prossimi passi, voglio supportare i MO per essere ancora più connessi. Li voglio tutti online su HAEi.org e usando HAEi Connect. Spero di poter organizzare più eventi per diffondere la conoscenza sull'HAE e aiutare a mettere in contatto le persone con l'HAE.