Incontra Fiona

Dicci qualcosa su di te

Mi chiamo Fiona Wardman e vivo a Sydney, in Australia.

Ho l'HAE e sono l'unico nella mia famiglia con l'HAE. Dopo molti anni di attacchi di gonfiore inspiegabili, incluso un attacco alla laringe che mi ha quasi ucciso, ho finalmente ricevuto una diagnosi 26 anni dopo il mio primo attacco.

Sono stato coinvolto nella comunità dell'HAE quando il mio immunologo mi ha invitato a incontrare altri pazienti e medici per discutere dell'accesso ai trattamenti finanziati. Con l'aiuto di HAEi, ho co-fondato HAE Australia, ora noto come HAE Australasia, e la nostra organizzazione rappresenta australiani e neozelandesi con HAE.

Nel 2014 sono stato eletto Direttore e Tesoriere di HAEi. Nel 2018 mi è stato chiesto di aderire al programma Regional Patient Advocate (RPA) per la regione Asia-Pacifico. Verso la fine del 2018, la leadership HAEi mi ha chiesto di essere il principale sostenitore regionale dei pazienti per supervisionare il programma RPA, che ora copre il mondo.

Raccontaci un po' della tua regione

La regione dell'Asia del Pacifico è incredibilmente diversificata in termini di cultura, paesaggio, lingue e numero di abitanti. Per quanto riguarda l'HAE, abbiamo vari gradi di conoscenza della malattia e delle opzioni terapeutiche. La regione ha organizzazioni membri di lunga data e alcuni gruppi sono giovani. Una cosa comune tra i paesi è la passione e l'impegno per tempi di diagnosi più rapidi, supporto ai pazienti e accesso a opzioni di trattamento finanziate. Sebbene tutte queste cose possano essere impegnative, ci sono continui sforzi in avanti attraverso la dedizione che questi campioni HAE hanno in ogni paese.

In breve

• Regione: Asia Pacifico
• Numero di paesi: 16
• Numero di organizzazioni membri: 13

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Sono molto orgoglioso che la mia regione abbia compiuto progressi significativi in ​​breve tempo, nonostante alcune barriere da superare in alcuni paesi, come la varietà delle lingue.

Da quando ho assunto il ruolo di RPA per l'Asia Pacifico, ho aiutato le persone affette da HAE che si sono sentite o sono state sole a entrare in contatto con me, con HAEi e con altri nei loro paesi e in altri paesi. Può essere difficile per le persone in alcuni paesi della mia regione parlare delle loro malattie rare perché ci sono stimmi sulle malattie genetiche. Può essere difficile per i pazienti parlare, in quanto può essere dannoso per le possibilità di matrimonio, famiglia e prospettive di carriera. Alcune di queste barriere sono state abbattute, ma esistono ancora per la maggior parte in questa regione. La mia missione è incoraggiare e responsabilizzare i pazienti ei loro familiari a parlare di HAE per usare le loro voci per facilitare il cambiamento.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri RPA?

Attraverso il programma RPA, ho individuato con successo pazienti o familiari che desiderano apportare un cambiamento positivo: ciò ha portato all'avvio di organizzazioni membri o gruppi di pazienti e all'assistenza a molti altri con lo sviluppo delle capacità e l'accesso ai moderni trattamenti HAE. Mentre sono orgoglioso di questo risultato, sono molto orgoglioso che le comunità di persone con HAE, costruite dal nulla, si sostengano attivamente a vicenda. Inoltre, esistono reti di medici per assistere i pazienti in qualsiasi momento, giorno e notte.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

L'obiettivo finale è che tutti i paesi della mia regione abbiano accesso a moderne opzioni terapeutiche finanziate. Insieme possiamo raggiungere questo obiettivo creando una piattaforma per la consapevolezza e l'educazione nei paesi, utilizzando continuamente l'esperienza e la conoscenza e implementando gli strumenti, le risorse e i programmi HAEi per costruire sulla difesa. E rendere l'HAE più noto e una malattia rara più compresa in tutta la regione.