Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Sono Javier Santana, vivo a Porto Rico e nel 2016 sono diventato il Regional Patient Advocate (RPA) per HAEi in America Centrale e Caraibi.

Inoltre, ho preso parte a progetti speciali per HAEA negli Stati Uniti ea Porto Rico.

Allo stesso tempo, ho la mia società di comunicazione dove lavoro come consulente in politiche pubbliche, legislative e di governo.

Raccontaci un po' della tua regione

La mia regione è molto varia, con culture e lingue diverse. In molti paesi, l'esistenza dell'angioedema ereditario (HAE) è sconosciuta, quindi il nostro lavoro si concentra sulla sensibilizzazione sull'HAE, sull'identificazione dei pazienti che sono stati diagnosticati erroneamente e sull'aiutare questi pazienti a saperne di più sull'HAE.

In breve

• Regione: America Centrale e Caraibi
• Numero di paesi: 7
• Numero di MO: 7

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

HAEi mi ha dato l'opportunità di lavorare per il benessere e i diritti dei pazienti con HAE nella mia regione. È stata una delle esperienze più positive della mia vita professionale. Essere in grado di aiutare i pazienti nel difficile percorso di richiedere maggiori risorse, cure, comprendere la loro malattia e lottare per una migliore qualità di vita per loro mi motiva a continuare a lavorare sodo. Conoscere ogni storia, ogni situazione diversa in ogni paese e aiutare i pazienti a navigare in queste situazioni individuali mi riempie di orgoglio e mi dà l'energia per continuare a lavorare.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri un RPA?

Quando sono stato assegnato come RPA per la regione dell'America centrale e dei Caraibi nel 2018, c'erano solo due organizzazioni membri (MO) nella regione. Oggi, grazie al duro lavoro di HAEi, dei capigruppo in ogni paese e dei pazienti, oggi ci sono altri cinque MO e continuiamo a identificare i pazienti senza rappresentanza locale.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

Uno dei passi che sto intraprendendo nella mia regione è aiutare le MO ad ottenere l'accesso alle cure nei loro paesi. Questo è il mio primo obiettivo.

Raggiungere l'accesso al trattamento per tutti i pazienti nella regione centroamericana e caraibica è un grande obiettivo.

Un altro passo che sto facendo è supportare i MO per iniziare a utilizzare HAEi Connect e il sistema di database che fornisce. Inoltre, ci adopereremo per garantire che tutti i MO utilizzino il servizio di web hosting HAEi per aiutare altri nuovi pazienti a conoscere l'esistenza di altri pazienti e medici specialisti nei loro paesi.

Fondamentalmente miriamo a rafforzare la comunità di pazienti affetti da HAE nella regione.