Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Sono Natasa Angjeleska e vivo a Skopje, nella Macedonia del Nord. Ho iniziato a prendere parte alla sensibilizzazione e alla difesa dell'angioedema ereditario dopo che mio figlio è stato diagnosticato nel 2008. Inizialmente, questo è avvenuto principalmente attraverso i media e gli appelli alle autorità sanitarie.

Dopo essere entrato a far parte dell'associazione di pazienti HAE Macedonia, ho avviato molte attività per sensibilizzare l'opinione pubblica e educare i pazienti, i loro familiari e il personale medico non solo nella Macedonia del Nord ma nei paesi della regione dell'Europa sudorientale (SEE).

Ho iniziato il mio lavoro come RPA nel 2016. Da allora, ho organizzato workshop regionali e incontri di pazienti, gruppi di pazienti, medici e rappresentanti farmaceutici dei paesi SEE e ho contribuito a creare legami e cooperazione all'interno della regione e a livello globale.

Sono anche impegnato volontariamente nell'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare nella Macedonia del Nord nella lotta per un migliore accesso ai farmaci e alla qualità della vita attraverso modifiche alle normative legali e creazione di politiche sanitarie inclusive.

Professionalmente ho un dottorato di ricerca. di Filosofia nel campo dell'istruzione e credo che l'istruzione e l'impegno pubblico siano fondamentali per la prosperità futura.

Raccontaci un po' della tua regione

La regione SEE ha una storia comune, un'estrema bellezza naturale con paesaggi di alta montagna, terreno fertile, grandi fiumi, laghi e spiagge, cibo delizioso, vino divino, musica straordinaria e folklore.

L'alta montagna ha un impatto significativo sul clima nella nostra regione. Le parti settentrionale e centrale della penisola balcanica hanno un clima centroeuropeo, con inverni freddi ed estati calde e precipitazioni ben distribuite. Le zone meridionali e costiere hanno un clima di tipo mediterraneo con estati calde e secche e inverni miti e relativamente piovosi.

La maggior parte delle lingue parlate nella regione SEE sono membri della famiglia linguistica indoeuropea (rami romanze, albanesi, greche e slave), ad eccezione del turco. Il contatto multilingue su gran parte di questo territorio ha dato origine al Balkan Sprachbund ("Lega linguistica"), che è diventata la prima area linguistica ad essere identificata come tale.

Le persone che vivono in questa regione sono allegre, musicalmente dotate e molto ospitali.

Cinque paesi della regione sono membri dell'Unione Europea (UE): Bulgaria, Croazia, Grecia, Romania, Slovenia, mentre altri aspirano a diventare stati membri.

In breve

• Regione: Europa sudorientale
• Numero di paesi: 12
• Numero di MO: 8

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Sono orgoglioso che siamo stati in grado di identificare nuovi pazienti in tutti i paesi della regione, principalmente grazie al coraggio dei singoli pazienti di parlare pubblicamente delle loro condizioni, organizzare diverse attività di sensibilizzazione e di advocacy.

Credo che l'organizzazione di cinque incontri regionali negli ultimi cinque anni abbia contribuito a creare legami e motivare pazienti, operatori sanitari e medici a comunicare e collaborare. Tutto ciò ha contribuito a migliorare la vita delle persone con HAE e dei loro familiari.

Ho avviato due iniziative regionali congiunte per segnare HAE Day, uno nel 2017 con video di compilazione VEDI SORRISO PER HAE DAY con i messaggi dei pazienti affetti da HAE e l'altro nel 2019 nella creazione il libro illustrato HAE SEE con immagini e storie sul rivestimento d'argento nella nuvola di HAE.

Le organizzazioni di pazienti e i gruppi di pazienti ora utilizzano le risorse HAEi e finora abbiamo la carta HAE Emergency tradotta in tutte le lingue parlate in SEE (albanese, bulgaro, bosniaco, croato, greco, montenegrino, macedone, sloveno, rumeno e turco) . Dieci paesi hanno i loro siti Web ospitati sul Web HAEi, sette paesi utilizzano HAE connect e i giovani della nostra regione partecipano alle attività e alle iniziative dei giovani HAEi.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre ti occupavi di questa regione?

Il numero di pazienti diagnosticati nella regione è aumentato, incontro più medici disposti a lavorare e fornire assistenza ai pazienti affetti da HAE e abbiamo costruito una comunità davvero forte che si sostiene a vicenda e fornisce assistenza quando necessario.

Sono ora registrate due nuove organizzazioni di pazienti, HAE Montenegro e HAE Croazia, mentre altre due sono in fase di registrazione (HAE Albania e organizzazione in Bosnia ed Erzegovina).

I pazienti in alcuni paesi hanno ancora difficoltà nella diagnostica e nell'accesso alle terapie moderne, ma ci sono miglioramenti nel livello di consapevolezza pubblica per l'HAE in tutti i paesi del SEE, maggiori livelli di conoscenza tra gli operatori sanitari, nonché enormi risultati nella disponibilità di farmaci in alcuni paesi (ad esempio Serbia e Macedonia settentrionale).

Quali prossimi passi farai per supportare la tua regione?

Prima di tutto, continuerò le mie operazioni di base con i pazienti, cercando di aiutare a diagnosticare più pazienti, poiché non voglio che vivano nel dolore e nell'isolamento, voglio che sappiano che siamo un'associazione globale di pazienti che possono fare affidamento e ricevere supporto, conoscenza, risorse e soprattutto sentirsi al sicuro su chi sono.

Dato che viviamo in un'epoca di alta tecnologia, sono entusiasta che HAEi abbia sviluppato app come HAE Companion e stia lanciando HAE TrackR. Mi piacerebbe vedere i pazienti nella regione del SEE trarne beneficio.

Ottenere l'accesso a servizi sanitari di qualità è molto importante, quindi continuerò a offrire cooperazione e varie attività educative per i medici e spero di avere più centri di riferimento ed eccellenza per l'angioedema (ACARE) accreditati nei paesi della regione.