Dicci qualcosa su di te

Mi chiamo Maria Ferron e attualmente vivo a Madrid, in Spagna. Mi è stata diagnosticata l'HAE all'età di 2 anni. Anche le mie due sorelle soffrono di HAE e l'abbiamo ereditata tutte da nostro padre.

Ho studiato Economia Aziendale e ho conseguito un Master in Finanza. Lavoro nell'investment banking da quando avevo 25 anni.

Ho iniziato come RPA nell'aprile 2016 grazie a mia madre, Sarah (Presidente dell'associazione spagnola e membro del consiglio di amministrazione dell'HAEi), che mi ha detto che questa grande iniziativa era in atto. Sono anche membro dell'AEDAF (associazione spagnola) e sono Segretario dal 2018.

Raccontaci un po' della tua regione

Le sfide che affrontiamo in questa regione sono le grandi differenze culturali e linguistiche (con sette lingue diverse parlate), nonché la situazione attuale per quanto riguarda la conoscenza dell'HAE e l'accesso ai farmaci.

Nei paesi europei c'è un alto livello di conoscenza dell'HAE, diagnosi, accesso ai farmaci, consapevolezza, ecc. e le associazioni di pazienti sono state istituite per molti anni. Nei paesi nordafricani, hanno una situazione completamente diversa poiché stanno appena iniziando a identificare i pazienti e diagnosticarli, mentre i moderni trattamenti per l'HAE non sono ancora disponibili.

In breve

• Regione: Mediterraneo, Nord Africa e Isole britanniche
• Numero di paesi: 15
• Numero di organizzazioni membri: 7

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Ciò di cui sono più orgoglioso è poter aiutare i paesi nordafricani a iniziare a organizzare e fondare associazioni locali e a sostenerli nell'organizzazione del loro primo incontro regionale all'inizio del 2020.

Ho anche incoraggiato tutti i paesi a utilizzare le risorse HAEi poiché sono un ottimo strumento per gestire le associazioni. Offro anche supporto pratico ogni volta che posso.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri un RPA?

Ora ci sono nuovi MO registrati in Nord Africa.

Molti altri medici in tutta la regione, specialmente in Nord Africa, hanno acquisito una conoscenza fondamentale dell'HAE.

Le MO nella mia regione sono ora sempre più attive nella difesa dei pazienti, nella sensibilizzazione, nell'organizzazione di attività locali e nella partecipazione alle iniziative HAEi.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

Fare del mio meglio per aiutare quei paesi senza cure moderne ad ottenere l'accesso (registrazione/approvazione e rimborso) e continuare a sostenere tutti i paesi per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da HAE.