Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Mi chiamo Patricia Karani.

Vivo nella città di Nairobi, in Kenya, e sono l'avvocato regionale dei pazienti in rappresentanza della regione del Sub Sahara.

Anch'io sono un paziente affetto da HAE.

Raccontaci un po' della tua regione

L'Africa subsahariana è, geograficamente ed etnoculturalmente, l'area del continente africano che si trova a sud del deserto del Sahara. Comprende paesi dell'Africa occidentale, paesi dell'Africa orientale e centrale e paesi del sud.

Le nostre sfide principali includono:

• Un'incapacità di permettersi i farmaci poiché la maggior parte delle persone sopravvive con meno di un dollaro al giorno
• Una mancanza di medici specialisti che abbiano una conoscenza adeguata dell'HAE
• Registri digitali limitati nei nostri ospedali, rendendo così difficile la raccolta di informazioni mediche
• Scarso rimborso da parte del governo per malattie rare e croniche e scarso finanziamento del governo per la ricerca medica sulle malattie rare poiché l'attenzione rimane sulle malattie trasmissibili.
• I reagenti per il test non sono disponibili negli ospedali pubblici
• Stigma sociale causato dalla cultura e dalla società che vedono i malati come un disadattato nella società
• In definitiva una mancanza di iniziative di sensibilizzazione da parte dei governi

C'è un'immensa diversità tra i 750 milioni di persone nell'Africa subsahariana e all'interno di ogni paese ci sono gruppi culturali ed etnici con la propria storia, lingua e religione. In tutta l'Africa si parlano più di duemila lingue separate e distinte. Quaranta sono parlati da più di un milione di persone.

In breve

• Regione: Africa subsahariana
• Numero di paesi: 54 (secondo il Programma di sviluppo delle Nazioni Unite (UNDP))
• Numero di organizzazioni membri: 2

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Sono orgoglioso di incontrare, fare rete e lavorare con medici meravigliosi nella mia regione che sono veramente orientati al paziente. In definitiva, sono orgoglioso di far parte di HAEi, che condivide la mia passione per la sensibilizzazione nella mia regione attraverso seminari medici e condivisione di conoscenze aggiornate sull'HAE.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri un RPA?

Da quando ho assunto il ruolo di RPA, sono state registrate due nuove organizzazioni di appartenenza (MO) e siamo stati in grado di ottenere l'accesso a farmaci moderni per uno dei gruppi. Sono stati inoltre avviati studi clinici, il che è vantaggioso per i pazienti.

Abbiamo anche sensibilizzato e formato 90 medici di varie facoltà mediche della regione attraverso il nostro programma di sensibilizzazione HAEi iniziato nel 2018.

L'HAE è stato anche discusso nei principali seminari di medici africani come la Società africana per l'immunodeficienza (ASID), la Kenya Pediatrics Association (KPA) e la Allergy Society of Kenya (ASOK), che educano i medici di diversi paesi. La discussione sull'HAE sarà presto ascoltata in molti altri paesi e, attraverso questo, stiamo costruendo una comunità di medici che hanno sentito parlare dell'HAE e hanno acquisito una migliore conoscenza della condizione.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

Lavorerò per garantire che la discussione sull'HAE sia stata ascoltata in quasi tutti i 54 paesi della regione e collaborerò con la confraternita medica per diffondere informazioni. Incoraggiare le persone con HAE a formare gruppi di supporto nel loro paese e quindi aumentare il numero di HAE MO nella regione aiuterà a garantire che i pazienti ricevano un trattamento e una gestione adeguati della condizione.