Incontra Jørn

Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Mi chiamo Jørn Schultz-Boysen.

Io stesso sono un paziente di HAE e un assistente di mio figlio, che ha anche lui di HAE.

Ricopro il ruolo di vicepresidente di HAE Scandinavia e sono membro del consiglio di amministrazione di HAEi.

Inoltre, ricopro il ruolo di project manager per il sistema di gestione degli eventi di HAEi, EventZoo, e sono l'avvocato regionale dei pazienti per i paesi nordici, DACH e Israele.

Raccontaci un po' della tua regione

La regione che rappresento è Nordics, DACH e Israele.

I paesi nordici coprono i seguenti paesi: Danimarca, Isole Faroe, Finlandia, Groenlandia, Islanda, Norvegia e Svezia.

DACH copre i seguenti paesi: Germania, Austria e Svizzera.

In generale, tutti questi paesi sono benedetti con buoni sistemi sanitari e la maggior parte dei pazienti ha accesso alla medicina HAE. Tuttavia, non tutti i nuovi farmaci sono (ancora) approvati in tutti i paesi e rimane un problema nel passaggio dai trattamenti acuti ai trattamenti profilattici.

Negli 11 paesi con cui lavoro ci sono 12 lingue ufficiali.

La maggior parte dei paesi detiene organizzazioni di HAE forti ed esperte che dispongono di una solida rete di pazienti e operatori sanitari.

In breve

• Regione: Paesi nordici, Germania, Austria, Svizzera (nota come DACH) e Israele
• Numero di paesi: 11
• Numero di MO: 9

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi della tua regione?

Sono molto felice che HAEi mi offra l'opportunità e il supporto per poter dedicare del tempo con i paesi nella "mia" regione. In questo modo, posso essere il rappresentante di HAEi "sul campo" ed essere più vicino ai paesi e alle attività entusiasmanti in corso a livello locale per tutti i pazienti con HAE e gli operatori sanitari/famiglie. Essendo un collegamento tra HAEi e i paesi locali, spero di poter fornire supporto operativo, avere un dialogo sugli strumenti offerti da HAEi e aiutare i paesi a sfruttarli al meglio nelle loro operazioni quotidiane. In definitiva, mi sforzo di aiutare i pazienti in tutti questi paesi.

Poiché la maggior parte delle organizzazioni HAE nella "mia" regione sono estremamente esperte, un fattore chiave è anche imparare dalle organizzazioni nazionali, essere ispirati e scambiare conoscenze tra le organizzazioni per migliorare la comunicazione e rendere la comunità HAE ancora più forte.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nella tua regione mentre eri RPA?

Sono stato a bordo come difensore regionale dei pazienti dall'autunno del 2020 e, come in qualsiasi altra parte del mondo, la regione è stata chiusa a causa del virus Covid-19. Pertanto, è solo di recente che c'è stata attività in termini di incontri fisici. E come accennato in precedenza, le organizzazioni HAE nella "mia" regione sono tutte molto esperte e hanno le proprie attività e azioni.

Quindi, dire che ci sono stati cambiamenti importanti per i pazienti con HAE mentre ero un sostenitore regionale dei pazienti sarebbe un'esagerazione. Alcune delle realizzazioni sono:

• Le Carte di Emergenza sono disponibili per i pazienti in cinque lingue diverse,
• È iniziata la migrazione dei siti web locali da ospitare sui server HAEi
• L'app HAE Companion è stata lanciata
• Abbiamo intensificato il dialogo per scambiare conoscenze sugli strumenti disponibili, sulle cose che accadono nei paesi, ecc. Questa è una parte vitale del lavoro e dell'essere più forti insieme.
• L'app HAE TrackR è stata implementata

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare la tua regione?

A breve termine: spero che tutti si divertiranno con il hae day :-) e aggiungi molta attività alla campagna globale. Dovrebbe essere molto divertente!

A lungo termine c'è ancora molto da fare:

• Gli strumenti offerti da HAEi possono avvantaggiare molti paesi, tra cui un sito Web ospitato gratuito, un database di appartenenza gratuito con particolare attenzione alla sicurezza, GDPR e facilità d'uso (comunicazione con i membri), nuove app (HAE Companion, TrackR) e poster del pronto soccorso
• Per alcuni dei paesi, stiamo ancora cercando di identificare i pazienti e gli operatori sanitari.
• Mettere in funzione una rete interregionale e creare connessioni tra le organizzazioni in modo che tutti possiamo trarre vantaggio dalla conoscenza reciproca e dall'apprendimento reciproco
• Creazione di una rete tra i medici della regione per garantire le migliori pratiche e una base di apprendimento.
• Aumentare il numero di centri ACARE nelle regioni per rendere la vita più sicura ai pazienti affetti da HAE che vivono qui.
• Incontrare il maggior numero di pazienti e operatori sanitari della regione alla conferenza regionale HAEi 2023 EMEA a Monaco dall'1 al 3 settembre 2023.
• Ultimo ma non meno importante, dobbiamo continuare a condividere le tante buone idee di tutte le organizzazioni HAE della regione.